En mai 2022 une nouvelle Convention INAMI 2022-2023 a été approuvée. Cette convention fixe, entre autres, les tarifs officiels des prestations logopédiques. Les mutuelles remboursent sur base de ces tarifs. Une augmentation des honoraires de plus ou moins 5 Euros pour une séance de logopédie de minimum 30 minutes avait été négociée au sein de l’INAMI (L’Institut national d’assurance maladie-invalidité, qui est l’Assurance soins de santé et indemnités) avec l’ensemble des différents partenaires en commission de convention. Cependant, cette hausse des tarifs n’a pas été reprise dans la convention 2022-23 (Message de l’UPLF à ses membres du 5.8.2022[1]). De plus, la nouvelle convention prévoit une indexation non proportionnelle à l’inflation. En conséquence, les associations professionnelles des logopèdes n’ont pu se décider à la signer, et la signature a été soumise aux logopèdes individuellement. Seulement 40% d’eux ont accepté la nouvelle convention, alors qu’auparavant 99% des logopèdes étaient conventionnés.
Les logopèdes qui suivent la convention acceptent un tarif de 29,28 Euros la séance de 30 minutes. La quote-part du patient est de 5,50 Euros. Les 23,78 Euros restants sont remboursés par l’assurance soins de santé obligatoire (tableau tarifs UPLF 2023[2]). Les logopèdes qui ne sont pas conventionnés sont libres à fixer leurs propres tarifs et peuvent facturer un supplément à la charge du patient.
Par conséquence, le cout de la logopédie a augmenté pour de nombreuses familles. C’est problématique à une époque où le budget familial est souvent serré en raison de l’augmentation massive du coût de la vie. Les familles précarisées en sont particulièrement touchées (même si les patients à bas revenus bénéficiaires de l’intervention majorée ne sont pas concernés par l‘augmentation des coûts de la logopédie). De nombreux parents risquent de ne plus consulter de logopèdes avec leurs enfants par manque des moyens (Le Floch, 2023[3]). Cela pose encore plus de problème dans les endroits où certaines logopèdes indépendantes facturent des suppléments disproportionnés.
Tout en comprenant la situation souvent très difficile des familles concernées, il faut aussi voir ce qui est difficile du côté des logopèdes. Il est bien sûr dans l’intérêt de tous les enfants que les logopèdes se portent bien et qu’ils puissent exercer leur profession dans des conditions dignes. Sans leur engagement professionnel, les troubles du langage, de la parole, de la communication, de l’alimentation, du calcul, de l’écriture et de la lecture, de nombreux enfants ne seraient pas traités, avec les conséquences dramatiques que cela impliquerait pour leur participation à la vie dans notre société, pour leur parcours scolaire et pour les possibilités de formation et d’exercice d’une profession plus tard dans leurs vies.
Il y a de plus en plus de logopèdes indépendantes qui rencontrent des difficultés financières. « On constate que nombre de logopèdes arrêtent leur pratique professionnelle, ne parvenant plus à en vivre. Par conséquent, les patients ne trouvent plus forcément de prestataires de soins pour leur traitement » (A. Duval, représentante de l’UPLF, dans un article dans La Libre en mai 2022[4]).
Cependant, le problème va bien au-delà de la « simple » question du niveau des tarifs pour les séances de thérapie individuelles. Il y a de nombreux soins pratiqués par les logopèdes justifiés dans la littérature scientifique, qui jusqu’à présent ne sont pas remboursés par les mutuelles. La nomenclature (= liste de tous les actes remboursés en logopédie) a été établie à la fin des années 1990. Depuis, elle n’a plus été revue. Toute une série de pathologies ne se retrouvent pas dedans, et les frais de traitement ne sont donc pas pris en charge par les mutuelles. Il s’agit par exemple des troubles du langage chez des personnes ayant de l’autisme, des troubles du langage chez des personnes ayant un QI inférieur à 86, des troubles de communication chez des enfants avec des handicaps lourds, des troubles en lien avec une démence ou encore des troubles alimentaires pédiatriques (Duval, 2022[5]). Les logopèdes demandent depuis des années que la nomenclature soit enfin révisée et que les frais de traitement de ces troubles soient également pris en charge par les mutuelles. Elles veulent mettre de la pression au politique pour faire bouger aussi ceci en refusant de se conventionner.
Le non-remboursement des frais logopédiques pour le traitement des troubles qui ne sont pas listés dans la nomenclature pose souvent de gros problèmes aux familles concernées. Elles doivent assumer l’ensemble des coûts (et non seulement le quote-part du patient), ce qui représente rapidement plusieurs centaines d’euros par mois. Cependant, les problèmes ne concernent pas seulement les familles, qui doivent payer le traitement de leur poche. Lorsqu’un-e logopède traite un patient hors convention, cela signifie aussi qu’elle/il subit des inconvénients majeurs : Si elle/il prend en charge un enfant hors convention, cela ne sera pas non plus pris en compte pour son statut social INAMI, elle ne profitera donc pas d’un avantage social en vue de la constitution contractuelle d’une rente, d’une pension ou d’un capital en cas d’invalidité, de retraite et/ou de décès. Il en résulte chez beaucoup de logopèdes un manque de motivation de prendre en charge ces patients et de se former pour pouvoir leur proposer un suivi logopédique optimal. Il est donc encore plus difficile de trouver une logopède indépendante qui travaille avec des enfants ayant par exemple de l’autisme, une déficience intellectuelle ou des troubles de l’alimentation, et qui dispose de la formation nécessaire.
Les logopèdes investissent beaucoup au niveau du temps et de l’argent dans la préparation individuelle des séances de thérapie, dans les déplacements lors des visites à domicile ainsi que dans la formation continue. Tout cela n’est pas couvert par les tarifs fixés par l’INAMI. De plus, les associations professionnelles demandent depuis longtemps des simplifications administratives afin de pouvoir exercer leur profession dans des conditions dignes.
En se déconventionnant, les logopèdes s’opposent donc d’une part à trop d’insécurité financière et d’administration, et à un dénigrement de leur profession. De plus, elles montrent dans quelle mesure des groupes entiers de patients sont discriminés n’ayant pas accès à la thérapie dont ils ont besoin, en demandant une nomenclature révisée (UPLF 2022). La résistance n’est donc de loin pas seulement dans l’intérêt des logopèdes eux-mêmes, mais aussi dans celui de tous les patients touchés par des troubles de langage, de communication, d’alimentation etc. Une grande partie de ces patients sont effectivement des enfants. Il faut apporter des corrections importantes à un système de santé qui n’a pas été revu depuis trop longtemps et qui ne répond pas aux besoins de tous les citoyens. L’association professionnelle des orthophonistes francophone UPLF n’apprécie pas qu’en fin de compte, tant qu’il n’y a pas de nouvelle convention acceptable que les logopèdes sont prêts à signer, ce soient les patients qui doivent supporter le coût des tarifs plus élevés. Ils espèrent, par leur déconventionnement massif, exercer une pression suffisante sur le monde politique pour que de nouvelles négociations soient entamées et que les améliorations souhaitées puissent être obtenues dans l’intérêt de tous (article dans la Libre du 2.5.2022).
Nous recherchons un.e candidat.e au poste de coordinatrice.teur dans le cadre d’un contrat ACS de remplacement pour cause de maladie de longue durée.
Temps plein 38 heures/semaine
Description de la fonction :
La fonction du/de la candidat·e retenu·e sera de :
– Coordonner les actions de la Ligue des Droits de l’Enfant avec l’aide du CA
– Mettre en œuvre les décisions prises par le CA et les différents groupes de travail et être l’intermédiaire entre le CA et les partenaires ;
– Tenir à jour le dossier de reconnaissance en éducation permanente ;
– Assurer la gestion journalière et financière de l’ASBL (gérer les appels téléphoniques, gérer les courriers et donner le suivi qui s’impose et tenir à jour une comptabilité (entrées et sorties) pour le comptable, gérer la liste des membres ;
– Mettre à jour les pages de l’ASBL sur les réseaux sociaux et diffusion d’informations utiles via divers supports média ;
– Rédiger des analyses et études dans des domaines touchant les Droits de l’Enfant ;
– Accueillir, conseiller, orienter les familles dans les difficultés qu’elles rencontrent ;
– Participer à l’organisation de divers évènements (séminaires, colloques, journées de formation). A noter que certaines prestations demanderont une disponibilité pour des réunions en soirée.
Description du profil recherché :
Bénéficier d’un statut ACS (indispensable)
Avoir un bachelor en lien avec les sciences sociales ou les sciences de l’éducation, ou juridique
Avoir de l’intérêt pour l’Ecole inclusive, de même que pour la personne en situation de handicap et de son inclusion à l’école et dans la société.
– Etre capable, si nécessaire, d’être autonome, de savoir travailler seul·e par moments, être capable de prendre des initiatives, de gérer les relations humaines et de collaborer avec divers professionnels associatifs ;
– Etre capable de gérer des aspects administratifs (capacité de rédiger, d’utiliser divers logiciels de bureautique, …) ;
– Etre capable d’utiliser Internet ainsi que les réseaux sociaux ou s’engager dans l’apprentissage du maniement de ceux-ci.Une expérience de bénévolat dans le domaine de la défense des Droits fondamentaux, ainsi qu’une sensibilité aux droits de l’enfant et des personnes handicapées, vulnérables et/ou marginalisées ainsi qu’une connaissance de pratiques d’éducation inclusive et de l’éducation active constitue un plus. Le·la candidat·e s’appropriera progressivement le cadre conceptuel, le cadre législatif et le contexte international en lien avec les droits de l’enfant, en particulier dans le domaine de l’éducation. Une connaissance générale de la Convention internationale des droits de l’enfant et la Convention ONU relative aux droits des personnes handicapées sera nécessaire.
Compétences linguistiques :
Nos activités se déroulent dans la Fédération Wallonie-Bruxelles. Il faut donc avoir une excellente maîtrise de la langue française écrite et une bonne capacité de rédaction.
Envoyer sa candidature par mail à contact@liguedroitsenfant.be (en précisant son ancienneté ACS)
La Convention des Droits de l’Enfant, en son article 24, traitant du Droit de tous les enfants à la santé, précise notamment que les Etats parties s’efforcent d’assurer la réalisation intégrale de ce Droit et, en particulier, de prendre les mesures appropriées pour (…) :
Faire en sorte que tous les groupes de la société, en particulier les parents et les enfants, reçoivent une information sur la santé et la nutrition de l’enfant (…) et bénéficient d’une aide leur permettant de mettre à profit cette information ;
Développer les soins de santé préventifs, les conseils aux parents et l’éducation et les services en matière de planification familiale.
Prennent toutes les mesures efficaces appropriées en vue d’abolir les pratiques traditionnelles préjudiciables à la santé des enfants[1].
La santé des enfants, la prévention des maladie et l’inclusion des enfants à besoins spécifiques dans tous les pans de la société sont une des missions de la Ligue des Droits de l’Enfant. Or, il se fait que les mesures efficaces en vue d’abolir les pratiques préjudiciables à la santé des enfants pèchent par leur absence. L’industrie a créé des substances nocives qu’elle intègre à la fois aux aliments mais également aux cosmétiques, aux objets du quotidien, aux produits sanitaires, etc. qu’il est devenu extrêmement impossible aux parents de faire la part des choses et d’éviter de mettre en contact leur.s enfant.s avec ces poisons.
Le nombre de cancer chez l’enfant a grimpé de 30 % ces 20 dernières années[2]. Plus exactement entre 1980 et 2000. Pire, cette augmentation du cancer s’aggrave de 1 à 3% en plus chaque année[3]. Aujourd’hui, nous parlerons une fois de plus des dangers des nanoparticules. Mais tous les problèmes de santé liés à l’environnement font parties de nos combats. Notre rôle, une fois de plus, est cette-fois-ci d’alerter les familles, mais également les associations qui organisent des plaines de jeux ou des séjours pendant les vacances quant à la dangerosité de certains crèmes solaires, afin qu’ils puissent avoir un jugement critique sur ces produits et donc une prise de conscience des dangers, afin de pouvoir les éviter au mieux.
2. Les crèmes solaires – notre critique
C’est la saison du soleil. De nombreux vacanciers, tout en cherchant – fort justement – à se protéger et à protéger leurs enfants des dangers du soleil, sont confrontés sans le savoir à un autre danger, tout aussi important, l’exposition de leur peau aux nanoparticules contenues dans les crèmes solaires ! Ce danger est silencieux car l’industrie se garde bien d’avouer qu’elle utilise les nanotechnologies sans en connaître et en avoir étudié les risques sanitaires et environnementaux. Les dangers des nanoparticules commencent seulement à être connus. Elles mettent la santé des consommateurs en grand danger et risquent, à terme, de provoquer un désastre sanitaire et écologique sans précédent.
Depuis quelques années, les nanoparticules sont entrées dans notre vie quotidienne sans crier gare, notamment dans les cosmétiques et produits d’hygiène corporelle, les vêtements et même l’alimentation. Dès lors, que ce soit par voie cutanée, par inhalation ou par ingestion, des nanoparticules sont en mesure de pénétrer dans nos organes et nos cellules.
Les nanotechnologies exploitent les propriétés intimes de la matière à l’échelle du nanomètre (1 milliardième de mètre) pour réaliser de nouveaux dispositifs, objets et systèmes utilisant ces propriétés.
2.1. Pour comprendre ce que sont les nanoparticules
Les nanoparticules[4] appartiennent à la famille des « nanomatériaux ». Elles sont cinquante mille fois plus petites qu’un cheveu humain ! Elles ont ainsi été intégrées, depuis la fin des années 90, dans une grande variété de produits de la vie courante. Pour l’industrie, c’est un véritable succès. Hélas, celui-ci soulève aujourd’hui de nombreuses questions, à commencer par celle de leur éventuel impact sanitaire et leurs effets à long terme sur la santé humaine.
L’ensemble des techniques et des procédés permettant de fabriquer et manipuler les nanomatériaux s’appelle les nanotechnologies. Plus d’un quart des nanoparticules produites chaque année finissent dans nos cosmétiques et produits d’hygiène. Mais on en retrouve également dans les couches pour enfants ou les serviettes hygiéniques, dans les vêtements pour prévenir les mauvaises odeurs ou les rendre waterproof. De même, il faut savoir que les nanoparticules sont présentes en grande majorité dans les produits alimentaires.
Revenons aux nanoparticules présentes dans les cosmétiques et les crèmes solaires.
Il y a essentiellement 3 éléments qui sont présents sous forme de nanoparticules dans nos crèmes solaires :
Le dioxyde de titane (TIO2) est un colorant blanc à l’état naturel qui devient transparent à l’état nanométrique. Il est largement utilisé comme agent protecteur anti- UV
L’oxyde de Zinc (ZnO) est lui aussi un bon agent protecteur anti-UV ; il est présent dans certains produits de maquillage. Pour ses propriétés antiseptiques, il est aussi utilisé pour les soins de la peau.
Les fullerènes, qui sont des molécules de carbone, sont utilisées dans certaines crèmes et produits hydratants, parce qu’elles ont des propriétés antibactériennes.
Ces nanoparticules posent de graves questions sur le plan de la santé.
Cette toxicité est réelle :
Le Dioxyde de titane (TIO2) est considéré comme biologiquement inerte sous forme brute et est, d’ailleurs utilisé comme additif alimentaire (E172).
Cependant, des expériences en laboratoire montrent qu’à l’état de nanoparticule ou de particule de quelques centaines de nm, le dioxyde de titane endommage l’ADN[5], ce qui peut entraîner la mort de cellules. Si celui-ci est utilisées au-delà d’un certain seuil de concentration, il désorganise les fonctions cellulaires, interfère avec les activités de défense des cellules immunitaires et, en absorbant des fragments bactériens et en les faisant passer à travers le « tractus gastro intestinal », peut provoquer une inflammation[6]. Le tractus gastro-intestinal est la plus grande partie du tube digestif, composé de l’estomac et des intestins.
Des tests sur des souris dépourvues de poils, ont démontré que les nanoparticules de dioxyde de titane peuvent pénétrer à travers la peau, atteindre différents tissus et créer diverses lésions pathologiques au niveau de plusieurs organes majeurs. Les tests indiquent qu’après une « exposition subchronique » par voie cutanée, les nanoparticules de dioxyde de titane s’accumulent principalement dans la rate et le foie[7]. Une « exposition subchronique » est une exposition de durée intermédiaire entre une exposition aiguë et une exposition chronique (se rapporte à une période de vie comprise entre quelques jours et quelques années).
L’Oxyde de Zinc (Zn0) est un composé chimique d’oxygène et de zinc. Cet oxyde est quasiment insoluble dans l’eau
Depuis le début du XXe siècle, les fumées des fonderies (contenant de très fines particules – 60 nanomètres[8] – de ZnO) ont causé de graves inflammations pulmonaires chez les ouvriers qui y étaient exposés. Des expériences en laboratoire sur des rats, des coyotes, des lapins et des hommes ont confirmé les données empiriques.
Une exposition à de fortes concentrations à ce composé minéral est susceptible de provoquer une inflammation des voies respiratoires ainsi que des problèmes pulmonaires. L’oxyde de zinc peut servir de colorant. Toutefois, cette utilisation est limitée à un taux maximum de 5 % pour les lotions et les crèmes pour corps et à 25 % pour les poudres en raison de la toxicité de cet oligoélément. Un contact direct avec les muqueuses nasales, oculaires et vaginales peut être dangereux.
Les fullerènes de carbone, sont une famille de composés du carbone possédant au minimum 60 atomes de carbone
Les fullerènes de carbone ont des propriétés antibactériennes. Cependant, il a été montré qu’ils provoqueraient des lésions dans le cerveau des poissons ainsi que dans le foie humain. Une étude récente a d’ailleurs démontré que certains d’entre eux induisaient des effets similaires à ceux des fibres d’amiante et donc un risque de cancer.
Dans le cas des fullerènes, certaines études montrent que ces peuvent passer la barrière hémato-encéphalique, c‘est-à-dire la membrane qui sépare la circulation sanguine et le liquide céphalo-rachidien (le fluide dans lequel baigne le cerveau et la moelle épinière). Quand on sait que cette barrière évite le passage d’un certain nombre de bactéries ou de toxines dans le cerveau, on mesure les risques possibles de ces nanoparticules.
3. Mises en gardes ou « Comment se forger un jugement critique pour protéger les enfants ? »
3.1 Mises en gardes
L’EFSA (Autorité européenne pour la sécurité alimentaire) a publié un rapport[9] sur les risques potentiels liés à l’utilisation des nanotechnologies dans l’alimentation qui confirme largement le manque de connaissance actuel en ce qui concerne les effets potentiels et les impacts de matériaux nanodimensionnés (un milliardième de mètre) sur la santé humaine et l’environnement. Le Comité scientifique de l’EFSA insiste en conclusion sur le haut degré d’incertitude qui frappe toute évaluation du risque en la matière.
L’AFSSET (l’Agence Française de Sécurité Sanitaire, de l’Environnement et du Travail), dans un rapport sur l’exposition du consommateur aux nanomatériaux, affirmait en 2008[10] que « si certaines études in vitro et in vivo (en laboratoire NDLR), utilisant différents modèles de peau, montrent que lesnanoparticules de dioxyde de titane ne pénètrent pas dans les tissus cutanés vivants et restent limités auxpremières couches du ‘Stratum corneum’. A l’inverse, d’autres semblent indiquer que lepassage cutané existe et que les nanoparticules de dioxyde de titane peuvent se retrouver dans la coucheprofonde de l’épiderme ».
Quatre ans plus tôt, le rapport de la Royal Society du Royaume Uni recommandait que « les composants sous forme de nanoparticules devraient être soumis à une étude de risque complète menée par le conseil scientifique adéquat, avant qu’elles ne soient autorisées à être utilisées dans des produits ». Malgré cet avertissement, les entreprises se précipitent pourincorporer des nanomatériaux dans leurs produits et cosmétiques, profitant de l’absenced’étude de risque indépendante.
Les Amis de la Terre / Friends of the Earth demandent un moratoire sur toute commercialisation de produits corporels qui contiennent des produits issus des nanotechnologies et que les produits actuellement sur le marché soient retirés jusqu’à ce que des études de risques, indépendantes, adaptées, soumises à la critique et accessibles au public n’aient été menées.
Le GRAPPE[11]rappelle qu’il plaide pour l’adoption d’un moratoire sur la mise sur le marché de produits manufacturés contenant des nanoparticules ou des nanomatériaux et susceptibles d’être inhalés, ingérés ou absorbés par voie cutanée. De toute manière, un étiquetage distinctif doit être apposé.
3.2. Les risques pour l’environnement
Selon l’usage qu’on en fait, les nanoparticules peuvent être diffusées en plus ou moins grande quantité dans les eaux, l’air et en fin de compte contaminer les sols et les eaux souterraines. Même lorsque les nanoparticules sont intégrées dans des produits manufacturés et durables (articles de sport, composants électroniques, …), elles se retrouveront en fin de vie de ces produits dans l’environnement et constitueront une nouvelle classe de polluants non biodégradables. Le GRAPPE précise que leur comportement à long terme et leurs effets sur les écosystèmes sont difficiles à prévoir, en l’absence d’expérience préalable. Au mieux, les nanoparticules formeront des conglomérats de taille classique et qui pourront être traités comme des déchets industriels familiers. Les études restent, à ce jour, peu nombreuses et insuffisamment approfondies pour qu’on puisse disposer de résultats concrets.
Concernant la pollution des sols, la réactivité très grande des nanoparticules implique que la probabilité de les voir se combiner avec des substances présentes dans les sols est grande. Il est donc parfaitement concevable, ajoute le GRAPPE, que de nouveaux composés toxiques apparaissent.
Enfin, en ce qui concerne la pollution des eaux[12], la recherche scientifique a démontré que l’on a retrouvé dans les glaces polaires les polluants organochlorés[13] produits dans les pays industrialisés. On peut donc imaginer que le cycle de l’eau transporte les nanopolluants sur l’ensemble de la planète.
4. Comment protéger les enfants des risques sanitaires liés aux nanoparticules contenues dans les crèmes solaires ?
Il est fondamental de protéger des nanoparticules les enfants, surtout les plus petits, en choisissant une crème solaire exempte de dioxyde de titane. Ces dernières années, la recherche biomédicale a clairement démontré que les premiers stades de la vie, de la conception aux deux premières années de l’enfance, sont des périodes de très grande vulnérabilité à la toxicité des substances chimiques.
Les femmes enceintes doivent éviter, également, d’utiliser des crèmes solaires contenant des nanoparticules afin de protéger leur enfant.
Ne jamais mettre de crème solaire contenant du dioxyde de titane sur un coup de soleil ou une peau abimée (blessure, eczéma, peau atopique, psoriasis, …). 30 à 50 % des individus sont atopiques (c’est-à-dire qu’ils ont une prédisposition aux allergies) et 2 à 3 % souffrent de psoriasis.
5. Conclusion
En général, il est toujours préférable de choisir une crème solaire sans Titane (dioxyde de titane, TiO2, E172). Il faut lire correctement la composition du produit avant d’acheter. Les crèmes solaires bio ne sont pas une garantie car elles ne sont nécessairement exemptes de dioxyde de titane. Dans le cas des crèmes solaires, comme de tous les produits cosmétiques en général, c’est le principe de précaution qui doit guider chaque consommateur, prioritairement à l’égard des enfants.
[1] Convention internationale relative aux Droits de l’Enfant (CIDE), ONU 1989.
[2] Le nombre de cancer chez l’enfant a grimpé de 30 % ces 20 dernières années, Sciences et Avenir, le 12.04.2017
[3] L’inquiétante augmentation du cancer chez l’enfant: 1 à 3% en plus chaque année, RTBF, 01 févr. 2013
[4] Le préfixe « nano » vient du grec « nanos » qui signifie nain. Un nanomètre équivaut à un milliardième de mètre soit approximativement 1/50 000 de l’épaisseur d’un cheveu humain.
[5] L’ADN est la molécule qui porte l’information génétique chez les vivants.
[6] Friends or Earth Australia, Europe and USA : « Out of the laboratory and on to our plates ; a report by G. Miller and Dr Rye Senjen, mars 2008. En ligne sur www.foeeurope.org/activities/nanotechnology/index.htm
[7] AFSSET « Nanomatériaux et exposition du consommateur » p 101 et 102
[8] 1 nanomètre (nm) correspond à un milliardième de mètre.
[9] Scientific opinion of the Scientific Comittee on a request from European Commission on the Potential Risks from Nanoscience ans Nanotechnologies on Food and Feed Safety ; the EFSA Journal (2009) 958, 1-39
[10] AFSSET Rapport « Nanomatériaux et exposition du consommateur » p107
[11] Les dossiers du Grappe : Nanotechnologies : les nanoparticules sont parmi nous.31 octobre 2009 http://www.grappebelgique.be/spip.php?article894
[12] Selon l’AFSSET, l’achat de crèmes solaires en France correspondrait à 2 300 tonnes et la part de TiO2 disséminé annuellement dans l’environnement en France serait de 230 tonnes par an !
[13] Les organochlorés ont la particularité d’être très persistants dans l’environnement (eau, air, sol) et de pouvoir s’accumuler dans les tissus graisseux animaux et humains.
Depuis de nombreuses années, la Ligue des Droits de l’Enfant se soucie de la santé de ceux-ci. La Convention des Droits de l’Enfant, en son article 24, traitant du Droit de tous les enfants à la santé, précise notamment que les Etats parties s’efforcent d’assurer la réalisation intégrale de ce Droit et, en particulier, de prendre les mesures appropriées pour (…) :
– Faire en sorte que tous les groupes de la société, en particulier les parents et les enfants, reçoivent une information sur la santé et la nutrition de l’enfant (…) et bénéficient d’une aide leur permettant de mettre à profit cette information ;
– Développer les soins de santé préventifs, les conseils aux parents et l’éducation et les services en matière de planification familiale.
– Prennent toutes les mesures efficaces appropriées en vue d’abolir les pratiques traditionnelles préjudiciables à la santé des enfants.
La santé des enfants, la prévention des maladie et l’inclusion des enfants à besoins spécifiques dans tous les pans de la société sont une des missions de la Ligue des Droits de l’Enfant. Or, il se fait que les mesures efficaces en vue d’abolir les pratiques préjudiciables à la santé des enfants pèchent par leur absence. L’industrie a créé des substances nocives qu’elle intègre à la fois aux aliments mais également aux cosmétiques, aux objets du quotidien, aux produits sanitaires, etc. qu’il est devenu extrêmement impossible aux parents de faire la part des choses et d’éviter de mettre en contact leurs enfants avec ces poisons.
Donner des conseils aux parents, afin que ceux-ci puissent se forger un jugement critique sur la question et protéger leurs enfants, fait partie de notre mission, comme tous les Droits de l’Enfant.
Selon l’OMS, le cancer est une cause majeure de décès dans le monde, à l’origine de 7,6 millions de décès en 2008, soit environ 13% de la mortalité mondiale. Pour commencer, tentons donc de comprendre ce phénomène. Ensuite, nous verrons comment tenter de limiter les risques au sein des familles, mais également dans les lieux d’accueil pour enfants (école, extrascolaire, classes vertes, camps de vacances, etc.)
Incidence des cancers chez l’enfant est en augmentation
Si les cancers de l’enfant sont rares (2 % de l’ensemble des cancers, soit 1 enfant de moins de 15 ans sur 10 000/an), ils sont en constante augmentation depuis les années 1970. Le nombre d’enfants de 0 à 14 ans, atteints de cancers, augmente en moyenne d’1% par an et les adolescents de 15 à 19 ans, d’1,5 % par an.
Pire, le phénomène s’aggrave d’une décennie à l’autre : pour les enfants, le taux augmentait de 0,9% entre les années 1970 et 1980, tandis qu’il a augmenté de 1,3% entre les années 1980 et 1990. Pour les adolescents, la hausse était de 1,3% entre 1970 et 1980 et de 1,8% entre 1980 et 1990. Selon une étude publiée par le Centre International de Recherche sur le Cancer, en Europe, le taux d’incidence du cancer infantile a augmenté de 1 à 3 % par an au cours des trois dernières décennies. Cela concerne principalement les leucémies et les tumeurs du cerveau[1].
Dans les pays industrialisés, environ 1 enfant sur 500 déclare un cancer avant l’âge de 15 ans.
Source: National Cancer Institute – 1997, repris dans « Ces maladies créées par l’Homme », Dominique BELPOMME, Albin Michel 2004
Le taux moyen de l’incidence du cancer par classe d’âge dans les années 1990, s’établissait à 140 cancers par million d’enfants, contre 124 dans les années 1980 et 118 dans les années 1970. Chez les adolescents, ce taux est de 193 par million au cours des années 1990, contre 165 dans les années 1980 et 147 dans les années 1970 []. Dans l’ensemble, le taux est de 157 cancers par million. La conclusion de l’étude est sans appel : « Nos résultats apportent une preuve évidente d’une augmentation de l’incidence du cancer de l’enfant et de l’adolescent durant les décennies passées et une accélération de cette tendance »[2].
La croissance du nombre de cancers chez l’enfant vient renforcer les hypothèses de cancers d’origine environnementale.
Cancers dont sont victimes les enfants de moins de 15 ans
Les cancers de l’enfant sont très différents de ceux de l’adulte : les principales localisations cancéreuses de ce dernier (poumon, sein, prostate, intestin) sont très rares chez l’enfant pour qui les leucémies et les tumeurs du système nerveux central constituent de loin les principales affections malignes.
Les hémopathies malignes représentent environ 40% des cancers chez l’enfant de moins de 15 ans. Les leucémies représentent environ 30% des cancers de l’enfant. Les leucémies aiguës sont les plus fréquentes (environ 95% des cas de leucémies). En effet, 80% des cas de leucémie aiguë chez l’enfant sont des leucémies aiguës lymphoblastiques. Elles peuvent survenir à tout âge mais plus particulièrement entre 1 et 10 ans, le pic d’incidence se situant entre 2 et 3 ans. Leur pronostic est bon, avec un taux de survie à 5 cinq ans supérieur à 80%. Les leucémies aiguës myéloïdes sont plus rares et de moins bon pronostic (taux de survie à 5 ans de 61%).
Les lymphomes malins constituent également une part importante de la pathologie cancéreuse de l’enfant (12% des cas de cancer). Les lymphomes malins non Hodgkiniens (LNH) sont le type le plus fréquent (environ 65% des lymphomes) et surviennent principalement entre 1 et 15 ans. Les LNH sont de très bon pronostic, le taux de survie à 5 ans est supérieur à 80%.
Les tumeurs solides représentent environ 60% des cancers chez l’enfant de moins de 15 ans
Les tumeurs du système nerveux central sont les tumeurs solides les plus fréquentes (près de 22% des cas de cancer) chez l’enfant. Elles peuvent toucher l’enfant à tout âge. Elles sont plutôt de pronostic péjoratif, le taux de survie à 5 ans étant légèrement inférieur à 65%. Ce taux varie en fonction du type histologique et de la localisation de la tumeur.
Les tumeurs dites embryonnaires ne se rencontrent pratiquement que chez le jeune enfant de moins de 5 ans. Elles siègent surtout dans le rein (néphroblastome ou tumeur de Wilms, 6% des cancers de l’enfant) et le système nerveux sympathique (neuroblastome, 9% des cancers de l’enfant), mais aussi l’oeil (rétinoblastome, 2% des cancers de l’enfant), le foie (hépatoblastome, 1% des cancers de l’enfant). Le pronostic de ce type de tumeur est variable, les neuroblastomes ayant un taux de survie à 5 ans plus faible (60%) que les néphroblastomes (84%).
Enfin, d’autres types de tumeurs solides, moins fréquentes, sont observées chez l’enfant : les tumeurs osseuses (6% des cancers), les sarcomes des tissus mous (5% des cancers), les tumeurs germinales (3% des cancers), les carcinomes et les épithéliales malignes (3% des cancers). L’incidence des tumeurs osseuses et des carcinomes augmente avec l’âge, les enfants de plus de 10 ans sont davantage touchés par ce type de tumeur. Le taux de survie à 5 ans pour les tumeurs osseuses est de 65% environ[3].
Les cancers sont des maladies créées par l’homme[4]
Contrairement à ce que l’industrie pharmaco-chimique prétend encore aujourd’hui, le tabac n’est plus la première cause de cancer. Comme le rappelle cette résolution du Parlement européen du 6 mai 2010, intitulée « Agir contre le cancer », il ne s’agit pas uniquement de « la fumée de tabac dans l’air ambiant, le rayonnement et l’exposition excessive aux rayons UV », mais aussi de « l’exposition aux contaminants chimiques présents dans les aliments, l’air, le sol et l’eau en raison notamment des processus industriels, des pratiques agricoles ou du contenu de substances présentes dans les produits de construction et de consommation ».
Dans les pays industrialisés, comme la plupart[5] des autres maladies que nous subissons, le cancer n’est plus une maladie naturelle. Pour reprendre l’affirmation du professeur Dominique Belpomme, il est fabriqué par l’homme ! Les facteurs de cancérisation présents dans l’environnement sont multiples: radiations ionisantes, produits chimiques que nous ingérons ou respirons, virus ou microbes que notre environnement rend plus virulents.
Le 7 mai 2004, l’Appel de Paris[6] (signé par des centaines de scientifiques, médecins, juristes, humanistes, citoyens, et d’associations, dont la Ligue des Droits de l’Enfant) déclarait que « Le développement de nombreuses maladies actuelles est consécutif à la dégradation de l’environnement », que « La pollution chimique constitue une menace grave pour l’enfant et pour la survie de l’Homme » et que « Notre santé, celle de nos enfants et celle des générations futures étant en péril, c’est l’espèce humaine qui est elle-même en danger » et appelait à interdire « l’utilisation des produits dont le caractère cancérogène, mutagène ou reprotoxique (CMR) est certain ou probable chez l’Homme », et à « appliquer le principe de précaution vis à vis de tous produits chimiques pour lesquels, en raison de leur caractère toxique autre que celui défini dans la mesure 1 (voir §9 et 13), ou de leur caractère persistant, bioaccumulable et toxique, ou très persistant et très bioaccumulable, il existe un danger présumé grave et/ou irréversible pour la santé animale et/ou humaine, et de façon générale pour l’environnement, sans attendre la preuve formelle d’un lien épidémiologique, afin de prévenir et d’éviter des dommages sanitaires ou écologiques graves et/ou irréversibles.»
Dix-neuf ans après l’appel de Paris, entre 30 000 et 50 000 produits chimiques sont toujours utilisés en Europe, dans les foyers et dans l’industrie. Pour une grande majorité, les effets sur la santé humaine et sur l’environnement ne sont pas connus. Or parmi ces molécules, seules 1 % d’entre elles ont été testées pour leurs effets toxiques. Certaines sont mutagènes, d’autres des perturbateurs hormonaux, et un certain nombre d’entre elles cancérigènes ou tératogènes[7]. À cela il y a lieu d’ajouter le fait que certains produits, bien que non directement cancérigènes, sont cocarcinogènes (ils peuvent potentialiser l’effet des cancérigènes), alors que d’autres encore peuvent être à la fois cancérigènes et cocarcinogènes.
S’il faut continuer à lutter de toutes ses forces contre le cancer, il est essentiel également, de se battre contre tous les facteurs qui le déclenchent, bien avant que la maladie n’apparaisse.
Les enfants sont les premières victimes
L’exposition aux poisons chimiques qui peuplent l’environnement, y compris le ventre de leur mère, génère de nombreux troubles neurologiques chez des centaines de milliers enfants nés dans les pays développés : autisme, troubles de l’attention, hyperactivité, retard mental, …
Comme le rappelle une étude européenne[8], les « caractéristiques physiologiques et comportementales des nourrissons et des enfants augmentent leur vulnérabilité face aux impacts sanitaires négatifs des pesticides ». Cela est dû « au fait que leurs corps sont encore en train de se développer et que les systèmes de signaux chimiques utilisés pour diriger leur développement sont susceptibles d’être perturbés lorsqu’ils sont soumis à des toxines environnementales. »
Le cerveau des bébés est beaucoup moins protégé que celui des enfants et des adultes. La barrière hémato-encéphalique des bébés n’est complètement développée que vers l’âge de 6 mois ;
Ses voies de détoxification sont moins développées et, de ce fait, l’organisme de l’enfant est moins capable de métaboliser et d’éliminer les polluants ;
Les enfants boivent et mangent plus par kilogramme de poids corporel que les adultes, ce qui augmente l’effet des pesticides sur leur organisme » ;
Les enfants jouent tout près du sol et ont l’habitude de porter leurs mains à leur bouche, ingérant les polluants qu’ils rencontrent au sol ;
L’alimentation des petits enfants est souvent plus riche en fruits et légumes, ce qui augmente leur exposition aux résidus de pesticides ;
Les nourrissons peuvent ingérer des résidus de pesticides à travers le lait maternel.
Et l’étude de conclure : « Malgré les preuves de la vulnérabilité accrue des bébés et des enfants et la nature chronique et handicapante des effets sanitaires qui en résultent, on constate une absence de données spécifiques sur la toxicité postnatale de la majorité des pesticides actuellement utilisés. »
Une nourriture dangereuse pour la santé des enfants
Selon une étude publiée en 2010 par Générations futures[9], de nombreux produits chimiques dangereux sont présents dans l’alimentation quotidienne d’un enfant d’une dizaine d’années. L’étude portait sur 3 repas types suivant les recommandations officielles – 5 fruits et légumes frais, 3 produits laitiers et 1,5 litre d’eau par jour – et un encas (avec des friandises). « Diverses substances chimiques ont été recherchées par plusieurs laboratoires accrédités, spécialisés dans des analyses alimentaires : des plastifiants dont du Bisphénol A (BPA) et des phtalates, des retardateurs de flamme bromés (PBDE),des dioxines, furanes, PCB et autres Polluants Organiques Persistants (POPs), des pesticides ou encore des métaux lourds… […] Résultats ?Nos analyses montrent qu’en 24h, un enfant est susceptible d’être exposé, uniquement par son alimentation, à des dizaines de molécules chimiques soupçonnées d’être cancérigènes ou encore soupçonnées d’être des perturbateurs endocriniens par des instances sanitaires européennes ou américaines ! »
Dans un rapport de mars 2008, Greenpeace et les Amis de la Terre soulignaient que, « Pour les pommes, les poires et le raisin de table, 10% des taux limites fixés sont potentiellement dangereux pour les enfants qui sont de grands consommateurs de fruits ». Rappelons que les normes toxicologiques sont exprimées en quantité de substances par kilo de poids corporel. Dès lors, un enfant qui mange une pomme, une poire et une demi-grappe de raisin court plus de risques qu’un adulte de 75 kilos. Dans ce rapport, les organisations précisent qu’ « un enfant de 16,5 kg atteint les taux limites du procymidone en mangeant seulement 20 g de raison et ceux du méthomyl (un insecticide) avec 40 g de pommes ou 50 g de prunes. [10]». Quand on sait qu’une petite pomme pèse environ 120 grammes.
Substances chimiques et effets cocktails
Le 22 décembre 2009, Les ministres de l’environnement de l’U.E. se disaient « conscients que les êtres humains, les animaux et les plantes sont exposés à de nombreuses substances différentes provenant de sources et suivant des voies différentes, et que, selon des études récentes, les effets de la combinaison de ces produits chimiques, dont la toxicité reproductive et d’autres effets nocifs des perturbateurs endocriniens, peuvent avoir de graves répercussions sur la santé humaine et sur l’environnement« .
La réalité de l’effet cocktail a été mise en avant par plusieurs études. Une étude de 1996 a mis en évidence des effets de synergie entre des pesticides aux potentiels oestrogéniques faibles. Les effets des mélanges de pesticides étaient de 150 à 1600 fois plus importants que les effets des pesticides pris isolément[11]. Pour plus d’informations sur les cocktails chimiques, lire la plaquette réalisée par HEAL, WWF et Chem Trust (Sensibilisation du Grand Public aux enjeux des Perturbateurs endocriniens au niveau européen) http://reseau-environnement-sante.fr/wp-content/uploads/2010/10/cocktailschimiques.pdf
Un cocktail de pesticides dans les cordons ombilicaux
En 2005, WWF et Greenpeace ont publié un rapport[12] concernant le sang de 47 femmes enceintes ou allaitantes et les cordons ombilicaux de 22 nouveau-nés. Des traces de phtalates, de BPA, de retardateur de flammes bromés, de PCB, de pesticides organochlorés, de musc synthétiques, le PFC et de triclosan (utilisé dans certains dentifrices) furent retrouvés dans la majorité des prélèvements.
Des mesures de précaution doivent être prises pour éviter toute exposition in utero. Il est urgent de protéger l’exposition de la mère et, donc, d’éliminant les substances dangereuses des produits quotidiens que nous utilisons et de l’environnement dans lequel nous vivons.
Nous demandons une politique de prévention efficace dans la lutte contre le cancer des enfants.
Il y a aujourd’hui quatre types de causes à l’origine des cancers et contre lesquelles il est nécessaire de lutter : les rayonnements, les produits chimiques, certains microorganismes, et certains médicaments.
Dans les pays industrialisés, les cancers d’origine physico-chimique prédominent. Les cancérologues estiment que, si on excepte le tabagisme et l’alcoolisme, les causes chimiques pourraient être responsables de 80 % de l’ensemble des cancers, tandis que les causes virales et les rayonnements ne représenteraient qu’environ 20 % des cancers. Dans les pays en voie de développement, c’est le contraire (bien qu’aujourd’hui la différence tende à s’atténuer du fait de leur industrialisation progressive). Dans ces pays, ce sont en effet les causes naturelles, qui prédominent, essentiellement microbiologiques.
Aujourd’hui, les politiques de prévention du cancer portent essentiellement sur le tabagisme, la sédentarité, les facteurs diététiques, l’obésité et le surpoids, la consommation d’alcool, les infections (hépatites virales, …), la pollution environnementale (air, eau, sol, air intérieur des habitations, …), les cancérogènes professionnels, et les rayonnements (radon, UV, …)[13].
Les facteurs alimentaires sont largement ignorés par les autorités (in)compétentes
On peut constater que les causes chimiques, autres que professionnelles, sont largement ignorées. Les pesticides présents dans la plupart des aliments, les additifs divers (colorants, modificateurs de goût et conservateurs alimentaires), les engrais nitratés, les dangers des plastiques, les dioxines[14], …, ne sont que peu pris en compte par les autorités sanitaires, au nom de la rentabilité économique et à l’encontre de la santé des consommateurs.
Il n’y a pas de réelle politique de prévention
Une véritable politique de prévention consisterait à éviter la maladie en supprimant les facteurs de risque qui sont à l’origine des cancers et autres maladies environnementales. Si on veut lutter contre le cancer il est indispensable d’avoir une politique de prévention beaucoup plus ambitieuse qu’elle ne l’est aujourd’hui.
Il faut permettre au citoyen de se défendre
Nous demandons, de la part des responsables de la santé et de l’environnement, la mise en place rapide d’une véritable politique de prévention efficace dans la lutte contre le cancer des enfants (et le cancer en général) qui, par l’information des parents et des citoyens, leur permettra d’agir en connaissance de cause et de prendre en main la protection de la santé de leurs familles.
Il faut permettre aux parents de prendre en main la protection de leurs enfants. Ils ont la possibilité d’influer les industriels et lobbies agroalimentaires. En exigeant du bio à 100 %, en refusant les additifs alimentaires, ils ont en main les leviers du changement et de la santé de leurs enfants.
Prévenir les mères, afin qu’elles puissent se forger un jugement critique qui va aider leurs enfants
Donner une infirmation correcte et préventive
Sur la dangerosité des produits phytopharmaceutiques
Selon l’EPA (Agence de protection de l’environnement aux Etats-Unis), les enfants sont particulièrement sensibles aux pesticides. Elle cite les maladies que peuvent développer les enfants à la suite d’une exposition aux produits chimiques : « La leucémie est le cancer le plus courant chez les enfants de moins de 15 ans et représente 30 % de tous les cancers infantiles, suivie du cancer du cerveau. »
Une information correcte des mères, sur le rôle que jouent les pesticides, permettrait de réduire considérablement l’incidence de la leucémie infantile. Une série d’études épidémiologiques récentes ont démontré que l’usage des pesticides d’intérieur pendant la grossesse doublait au minimum la probabilité que l’enfant développe une leucémie ou un lymphome non hodgkinien. Il est démontré que l’exposition maternelle prénatale aux insecticides (d’intérieur ou agricoles) multiple par 2,7 le risque de leucémie chez l’enfant, et ce risque est multiplié par 3,7 lors d’une exposition maternelle professionnelle aux herbicides[15].
Sur les solutions que les parents doivent pouvoir mettre en place
Eviter les polluants intérieurs avant et durant la grossesse.
De très nombreux produits, issus de la chimie, polluent l’air intérieur de nos habitations. Les dangers qu’ils représentent sont important pour la santé des habitants mais surtout des enfants in utero ainsi que des jeunes enfants. Permettre aux familles de les éliminer, leur permettra d’influer positivement sur la santé future de leurs enfants.
De nombreux produits tels que le formaldéhyde (présent dans les peintures, les meubles, les colles, …), le cadnium (rideaux, chaussures), les PFC (Composés perfluorés – anti-adhésifs, vêtements, …), les retardateurs de flammes bromés (télévisions, ordinateurs, meubles), sont des cancérigènes puissants.
Eviter les cosmétiques non naturels
Des chercheurs américains ont identifié 10 500 produits chimiques industriels utilisés comme ingrédients cosmétiques. La liste est inquiétante. On y retrouve, notamment, des agents carcinogènes, des pesticides, des éléments toxiques pour la santé reproductive, des perturbateurs endocriniens, des plastifiants, des solvants de dégraissage et des agents tensioactifs.
Par exemple, les BHA et BHT qui se retrouvent notamment dans les produits hydratants et le maquillage sont suspectés d’interférer avec les fonctions hormonales et d’être cancérigène.
Les parabènes, utilisés comme agents de conservation, sont considérés comme perturbateurs endocriniens et pourraient interférer avec les fonctions reproductrices mâles.
Les Parfums, mixtures de produits chimiques, peuvent déclencher des allergies et de l’asthme. Certains sont associés au cancer et à l’intoxication des neurones.
Les « Sodium laureth sulfate » se retrouvent dans les produits moussants tels que les shampoings et les produits pour le bain. Il peut contenir du 1,4-dioxane, potentiellement cancérigène.
Le Triclosan se retrouve dans les produits antibactériens tels que le dentifrice, les nettoyants et les
Anti-transpirants. Il est suspecté d’interférer avec la fonction hormonale et de contribuer à la résistance aux antibiotiques.
S’alimenter en bio.
On a vu que les pesticides passaient directement de la mère à l’enfant via le cordon ombilical. Il est donc essentiel qu’avant et pendant la grossesse (mais également durant la période d’allaitement) la maman s’aliment exclusivement avec des aliments issus de l’agriculture biologique.
Les aliments biologiques sont une réponse intéressante à la lutte contre le cancer dû aux produits chimiques « alimentaires ». Une étude[16] de l’université de Washington a comparé la concentration de métabolites des pesticides organophosphorés (OP) (classe d’insecticides qui perturbent le système nerveux) dans l’urine de 39 enfants de 2 à 4 ans vivant en ville et en banlieue, et a constaté que les enfants mangeant des fruits et des légumes biologiques présentaient des concentrations de métabolites de pesticides six fois plus faibles que des enfants mangeant des produits conventionnels. Cette étude conclut que manger des fruits et des légumes biologiques peut réduire de manière significative les charges de pesticides auxquelles sont exposées les enfants – et constitue une information que les parents peuvent utiliser afin d’agir pour réduire le danger que subissent leurs enfants.
Une autre étude publiée 3 ans plus tard a montré qu’un changement de régime faisait très disparaître rapidement les résidus de pesticides relevés dans les urines des enfants nourris avec des aliments issus de l’agriculture chimique. Une autre étude, conduite pendant 4 saisons consécutives et au cours de laquelle des enfants de 3 à 11 ans ont changé plusieurs fois de régime alimentaire, a confirmé ces résultats deux ans plus tard par. A chaque fois, le niveau de pesticides disparaissant moins de 10 jours après leur passage à une nourriture bio [17]».
Il y a lieu de passer le plus rapidement possible au tout bio. Pour cela, il est nécessaire de modifier la PAC au seul profit de la santé des consommateurs. En continuant à soutenir les méthodes « traditionnelles » ou « modérées », cette politique ne permet pas au « bio » de progresser suffisamment et d’être abordable par l’ensemble de la population, notamment par les familles modestes où la part de la nourriture, dans le budget du ménage, est limitée.
[1] Steliarova-Foucher E et al ; Geographical patterns and time trends of cancer incidence and survival among children and adolescents in Europe since the 1970s (the ACCISproject): an epidemiological study.Lancet. 2004
[3] Source : Epidémiologie des cancers chez l’enfant de moins de 15 ans en Ile-de-France, Judith Dulioust, Philippe Pépin, Isabelle Grémy – Observatoire régional de santé d’Ile-de-France – Juin 2007
[4] « Ces maladies créées par l’Homme », Dominique BELPOMME, Albin Michel 2004
[5] On peut citer les stérilités masculines, les malformations congénitales, la plupart des maladies cardiovasculaires, l’obésité, la très grande majorité des diabètes, les infections nosocomiales, les allergies, l’asthme …
[7] Agents pharmacologiques qui lors de leur utilisation provoquent le développement de masses cellulaires anormales au cours de la croissance fœtale, provoquant des défauts physiques sur le fœtus.
[8] Mark Blainey et alii, « The benefits of strict cut-off criteria on human health in relation to the proposal for a regulation concerning plant protection products”, Comité de l’environnement, de la santé publique et de la sécurité alimentaire du Parlement européen, octobre 2008
[10] Lars Neumeister, « Die unsicheren Pestizidhöchstmengen in der EU. Überprüfing es harmonisierten EU-Höchstmengen hinsichtich ihres potenziellen akuten und chronischen Gesundheitrisikos », Greenpeace et GLOBAL 2000, les Amis de la Terre/Autriche, mars 2008.
[11] Arnold et al. “Synergistic activation of estrogen receptor with combinations of environmental chemicals.” Science 272. 1489-14921
[12] WWF/Greenpeace, “ A present for life, hazardous chemicals in umbilical cord blood”, septembre 2005
[14] Si les dioxines sont interdites, les composés dioxiniques apparaissent en grande quantité dans le voisinage des incinérateurs et dans celui des usines fabriquant des pesticides organochlorés, les papeteries ou encore certaines usines métallurgiques.
[15] Donald Wigle et alii, « A systemic review and meta-analysis of childhood leukemia and parental occupational pesticide exposure”, Environmental Health Perspectives, vol. 117, N°5, mai 2009, p. 1505-1513 – et – Claire Infante-Rivard et alii, « Risk of childhood leukemia associated with gene polymorphisms », Epidemiology, vol.10, septembre 2009, p 481-487 – Citées par Marie-Monique Robin dans “Notre poison quotidien – Arte Editions 2011.
[16] Cynthia Curl et alii, « Organophosphorus pesticide exposure of urban and suburban preschool children with organic and conventional diets », Environmental Health Perspectives, vol. 111, 2003 p 377-382.
[17] Chensheng Lu et alii, « Dietary intake and its contribution to longitudinal organophosphorus pesticide exposure in urban/suburban children », Environmental Health Perspectives, Vol. 116, N°4, avril 2008, p. 537-542.
L’enseignement « spécial », devenu par la suite l’enseignement « spécialisé », date de 1970. Cela fait aujourd’hui pas mal d’années que les enfants [U1] avec handicap y sont accueillis, loin des autres enfants et souvent loin de leur milieu de vie habituel. Parfois au bout de longs trajets, des heures durant, en bus scolaire, dans des lieux qui leur sont adaptés, mais qui sont aussi et surtout ségrégués. En fait, c’est notre système scolaire en fait des lieux ségrégués, en ayant deux types d’enseignements. D’une part des écoles « ordinaires », pour les enfants qui sont dans la norme, et d’autre part un enseignement « spécialisé » pour les enfants qui sont hors normes.
Dans celui-ci, on y est entre enfants « handicapés », cachés aux yeux de tous et oubliés de tous les bien-mal-pensants pour qui l’Ecole avec un « E » majuscule, la grande, la noble « Ecole » n’est destinée qu’à ceux qui peuvent prétendre d’un quotient intellectuel moyen à supérieur. Cette Ecole qui croit que tout le monde doit apprendre la même chose en même temps.
La question n’est certainement pas de nous positionner contre l’enseignement spécialisé mais de rappeler que la place des enfants ayant un handicap n’est pas dans un enseignement spécialisé, mais dans l’école ordinaire : l’école du quartier, l’école du village avec les enfants « ordinaires » qui partagent le même lieu de vie. Ce Droit fondamental est défini par la Convention ONU de 2006 qui précise que les enfants porteurs d’un handicap doivent « avoir accès, dans les communautés où elles vivent, à un enseignement primaire inclusif[U2], de qualité et gratuit, et à l’enseignement secondaire également inclusifNDLR[1] »
Analyse : Comment comprendre ce grand retour en arrière ?
Depuis 2004, l’intégration dans l’enseignement ordinaire d’enfants relevant de l’enseignement spécialisé a été mise en place. Si, initialement, ce sont les handicaps physiques qui étaient privilégiés, depuis 2009 et grâce à ratification par notre pays de la Convention ONU sur les droits des Personnes handicapées, ce sont tous les enfants, quels que soient leurs handicaps – et donc également ceux qui ont une déficience intellectuelle – qui pouvaient bénéficier d’un processus d’intégration dans l’enseignement ordinaire. Malheureusement, l’intégration temporaire totale qui permettait aux enfants ayant un handicap intellectuel ou comportemental, avec l’aide du spécialisé, coûtait trop cher à la Fédération Wallonie Bruxelles. Comme à chaque fois ce sont les plus fragiles qui en paient les conséquences. Ils doivent maintenant passer au moins un an en spécialisé pour pouvoir espérer que l’école spécialisée estime qu’ils ont la compétence pour être orientés vers l’ordinaire dans une école qui veut bien d’eux.
Cela a été un grand retour en arrière, complètement incompréhensible pour les familles. Si l’intégration d’enfants avec un handicap progresse un tout petit peu en FWB, ce surtout les handicaps « nobles » qui bénéficient de ces processus. Les enfants atteints de déficiences[U3] visuelles ou auditives sont respectivement 33,8 % et 31,1 % à être intégrés dans l’enseignement ordinaire. Mais ce sont les enfants issus du T2, c’est-à-dire ceux qui ont une déficience intellectuelle modérée à sévère, qui ferment le peloton. Ils sont un tout petit 2 pourcents à se trouver intégrés dans une école ordinaire.
44 % des enfants issus de l’enseignement spécialisé de type 8 qui n’ont aucun handicap mais principalement un « handicap social » (issus de milieux « populaires ») et qui ne devraient de ce fait pas être dans l’enseignement spécialisé bénéficient de l’intégration. Il est inconcevable que des enfants sans le moindre handicap doivent être scolarisés dans une école ordinaire, avec l’aide d’enseignants du spécialisé.
Comme vous le voyez et principalement pour les enfants avec une déficience intellectuelle, ce droit est largement bafoué. Les bien-mal-pesants de l’Ecole continuent à leur interdire l’accès à l’enseignement ordinaire. Pire, la Fédération Wallonie-Bruxelles, dans son Pacte pour un enseignement d’excellence, ne consacre que 4[JPC4] malheureuses pages à un enseignement inclusif, ce qui démontre qu’elle n’a pas une vision claire de ce qu’est l’école inclusive. De plus, celle-ci réserve l’enseignement inclusif aux enfants de milieux populaires injustement orientés vers les Types 1, 3 et 8.
Pourtant, la Belgique et chacune de ses composantes se sont engagées dans l’idée de construire une école véritablement inclusive. Pour les familles, c’est un chemin de croix ! Un vrai parcours du combattant. Il ne leur suffit pas de trouver une école qui accepte leur enfant – ce qui est déjà extrêmement compliqué – mais il faut il n’aura plus droit au soutien pendant 4 heures d’un enseignant du spécialisé. Il recevra bien l’aide du Pôle territorial pour la mise en place d’aménagements raisonnables, mais c’est insuffisant pour aider les enseignants qui ne connaissent pas le handicap intellectuel.
Le Droit de l’enfant est bafoué par la Fédération Wallonie Bruxelles. Mais ce ne sont « que » des enfants handicapés et par malchance pour eux, ils ont un « mauvais » « handicap » pour l’école. Car, pour l’Ecole, il y a de « bons » et de « mauvais » handicaps. Il y a ceux qui ont un handicap « noble », qui ont toutes leurs fonctions cognitives et puis les autres, ceux qui ont un « handicap mental ». Celui qui empêche d’apprendre comme les autres… Comme si – et c’est ce que l’on pense encore trop souvent dans les écoles – tous les enfants apprenaient de la même façon. L’Ecole est faite de traditions, de croyances archaïques, de fantasmes, de lubies et de peurs ; pas de désirs de progrès, de rêves, et d’espoirs. C’est le malheur de ces enfants.
Mais… va-t-on nous demander… ces enfants ont-ils leur place en enseignement ordinaire, puisqu’ils ne savent pas apprendre comme les autres ? La réponse est dans le Droit ! Tout comme le droit à l’information est garanti à tous les citoyens, ces enfants sont des êtres tout ce qu’il y a de plus humains et bénéficient de droits, eux aussi. Et ces droits doivent être respectés !
La question n’est plus de se demander si ces enfants, puisqu’ils ne savent pas marcher, entendre, voir ou penser comme tout le monde, ont droit à une place pleine et entière dans la société, ni s’il faut les cacher au fond d’écoles et, par la suite au fond d’institutions spécialisées, derrière des murs, toute leur vie. La question est de savoir si nous voulons construire une société qui doit permettre à chacun de s’y intégrer et d’y trouver une place de citoyenne ou de citoyen actif et pleinement reconnu comme tel !
Si la réponse est « Oui » – et dans une société démocratique elle ne peut être que « Oui » – alors il n’y a qu’une étape scolaire possible : celle qui apprend au vivre ensemble, à vivre avec les différences que nous avons toutes et tous : c’est l’école inclusive. Un lieu où l’enfant ayant une déficience pourra apprendre à vivre avec les autres et où ceux-ci pourront à leur tour apprendre à vivre avec toutes les différences. Dans l’espoir que, plus tard et ensemble, ils contribuent à la construction d’une société réellement inclusive.
Un combat pour des citoyen.ne.s à l’esprit critique
Le Pacte ne l’a pas compris. Si la mise d’un tronc commun est incontournable pour lutter contre l’échec scolaire, il est insuffisant. Seul un enseignement réellement inclusif peut permettre à chaque enfant, quelles que soient ses difficultés scolaires, sociales, physiques, intellectuelles, … d’acquérir les savoirs que ses capacités lui permettent d’acquérir. Et même, de se sublimer !
Nous voulons une Ecole inclusive. C’est un Droit fondamental de l’enfant handicapé ! Et c’est un droit des autres enfants aussi d’apprendre à vivre avec la différence. La Belgique s’y est engagée, la FWB aussi. Cette dernière se doit de la mettre en place. Nous exigeons donc le respect de cet engagement, à commencer par faire respecter par tous les intervenants l’obligation de respecter ce droit, et donc, de ne plus avoir la possibilité de refuser l’intégration d’un enfant quels que soient son handicap. Le Décret intégration permet trop facilement aux acteurs institutionnels de refuser l’intégration d’un enfant sur base de son handicap. Il s’agit d’une discrimination inacceptable et ce, même s’il existe un enseignement spécialisé. Séparer des enfants sur base de leurs différences physiques ou intellectuelles est, tout simplement, de la discrimination et doit être interdit dans les textes et poursuivi en justice ! Il en va de même pour les parents. Par méconnaissance de l’intégration ou souci de surprotection, des familles refusent des projets d’intégration proposés par des CPMS[U5] ou des écoles et qui vont pourtant dans l’intérêt des enfants.
Par ailleurs, le Pacte prévoit que les Pôles territoriaux mutualisent les moyens consacrés à l’accompagnement des enfants en intégration, mais cela ne concernera que les enfants orientés en fonction d’un « handicap social ». Le Pacte ne tient pas compte des enfants porteurs de handicaps physiques et encore moins intellectuels. Nous condamnons cette discrimination et attendons de la CF/FWB qu’elle corrige le tir afin d’amener progressivement l’enseignement spécialisé à évoluer dans sa conception, dans ses prérogatives, dans son rôle, au service des besoins éducatifs de l’enfant. Toutes les ressources qu’il contient doivent être mises au service de tous les élèves ! ». Autrement dit, pour aller progressivement vers un système scolaire inclusif.
[1] Voir texte anglais : Persons with disabilities can access an inclusive, quality and free primary education and secondary education on an equal basis with others in the communities in which they live
[U1]« Porteurs » : c’est lourd; je préfère un terme plus neutre : ayant un handicap…
[U2]Je préfèrerais que les mots soulignés soient en gras – sans soulignement ; ce qui est plus clair !
[U3]On est atteint d’une maladie, … mais pas du handicap !!!!
[JPC4]Je suis d’accord que ce n’est pas qu’un nombre de pages, mais nous avons affaire à la presse qui ne connaît pas le fond du problème. 4 pages sur 300, c’est aussi une manière de leur faire comprendre que la FDW n’a pas de vision claire de ce qu’est une école inclusive.
1. Comment permettre à un élève avec une dysphasie d’être inclus dans son école ?
1.1. Pourquoi parler de dysphasie ?
Parmi les parents, mais aussi les professionnels qui nous ont rejoints sur le combat pour une Ecole inclusive, plusieurs d’entre eux se battent pour que leur enfant soit accompagné à l’école en tenant compte de leur spécificité très particulière, qui est la dysphasie. Les enseignant.e.s ne sont pas formé.e.s à ce trouble qui, dans le milieu scolaire, peut être très handicapant. Nous vous proposons de vous pencher avec nous sur cette réalité. En effet, il n’y a pas qu’à l’école qu’elle se rencontre. Dans le milieu extrascolaire, il en va de même. Certains enfants qui fréquentent une école de devoirs, une maison de quartier, un club de sport, une académie, … sont porteurs de ce trouble. Il vaut mieux le connaître afin de ne pas discriminer un.e enfant, sans même s’en rendre compte. L’Ecole inclusive est un Droit de tous ces enfants.
Lors des précédentes années, nous avions abordé d’autres « dys ». La dernière concernait la dyspraxie. La demande qui a été faite par les membres de la Plate-forme pour une Ecole inclusive a été de n’oublier aucun « dys », même les plus rares. L’analyse suivante a déjà été décidée. Elle concernera un trouble moins connu, les déficiences mnésiques.
1.2. Comprendre la dysphasie ?
La dysphasie se situe au niveau du langage oral. C’est un trouble « structurel » sévère, spécifique et durable de l’apprentissage et du développement du langage oral. Il entraîne un déficit sévère et malheureusement durable de la production de la parole, donc du langage, mais également de la compréhension. La dysphasie peut se présenter sous différentes formes plus ou moins sévères.
Environ sept pourcents des enfants de 3 ans et demi présentent un trouble du langage oral, mais la majorité se corrige avant l’âge de 6 ans. Un pourcent des enfants gardent des troubles importants du langage oral. On considère alors que le trouble est durable.
La différence entre retard et trouble du langage oral est synthétisé dans le tableau suivant[1] :
Retard de langage
Dysphasie·s
Décalage chronologique des acquisitions langagières
Trouble primaire et durable
Simplifications de parole : parapluie = papui
Déviances phonologiques : cancagne ou panpagne pour campagne
Compréhension normale
Compréhension difficile
Lexique réduit (peu de vocabulaire)
Troubles de l’évocation : cherche ses mots, forme des périphrases (p.ex. : dire en beaucoup de mots ce que l’on peut dire en peu de mots)
Syntaxe maladroite (manière incorrecte de combiner les mots pour former des phrases ou des énoncés dans une langue)
Dyssyntaxie[2] (substitution de mots) / agrammatisme[3] (« style télégraphique », ou omission de mots)
Intonation normale
Dysprosodie (dysfonctionnement de la communication)
Atteinte Homogène Phonologie/lexique/syntaxe
Ecarts de performance
Peu de conscience du trouble
Conscience aigüe du trouble
Amélioration avant 6 ans
Déficit durable
Il ne s’agit pas d’un simple retard de l’apprentissage du langage. Ces enfants ne sont pas malentendants et n’ont aucun retard mental, ni d’autisme. On ne peut donc pas expliquer une dysphasie par d’autres troubles, une malformation des organes phonatoires, pas plus que par un désordre affectif grave. Ce handicap est lié à un dysfonctionnement des structures cérébrales qui sont activées afin de traiter l’information langagière.
Ce trouble est encore peu connu pour deux raisons. D’une part, pendant longtemps les études au sujet des problèmes de communication des enfants étaient davantage tournées vers la surdité et les séquelles des lésions cérébrales. D’autre part, il est difficile d’initier l’idée qu’un enfant qui n’a ni déficit particulier ni réticence à interagir avec son entourage puisse être soumis à un empêchement durable de communiquer[4]. Ce n’est que depuis les années 70 que des recherches en phonologie du langage et en linguistique ont été menées. Plus récemment les neurosciences s’y sont à leur tour intéressées.
On ne connaît pas les raisons qui font qu’un enfant ait une dysphasie. Celle-ci est un trouble dont l’origine reste incertaine. Il y aurait plusieurs causes qui se combinent. Actuellement deux hypothèses sont évoquées, soit une cause génétique, soit une cause neurobiologique (fonctionnement cérébral).
Il y a plusieurs formes de dysphasies, puisque tant la compréhension que l’expression ainsi que tous les niveaux linguistiques (enchainement des sons, lexique, syntaxe, discours) peuvent être touchés à des degrés divers. On devrait donc parler des dysphasies.
En général, on parle de deux grandes catégories de dysphasies :
Les dysphasies réceptives, ou par « agnosie verbale » : l’enfant ne reconnaît pas les sons du langage, ne parle pas ou peu, a un vocabulaire pauvre, se replie sur soi par peur de communiquer, etc. ;
les dysphasies expressives (discours incompréhensible, difficultés à trouver ses mot, discours inadapté au contexte, difficultés dans l’apprentissage de l’écrit, troubles de la compréhension des langages écrit ou oral, etc.
A celles-ci, on peut ajouter les dysphasies mixtes qui sont à la fois des dysfonctionnements de l’expression et de la réception du langage.
On a vu qu’à l’école, cela représente un élève sur cent. Les conséquences sont importantes sur l’adaptation sociale et affective de l’enfant et sur la qualité de ses apprentissages scolaires. A l’âge adulte, c’est au niveau de l’insertion professionnelle que la dysphasie mettra le travailleur en situation de handicap.
Pourtant ce sont des enfants intelligents, curieux, gentils et calmes. S’ils perdent parfois leur sang-froid, c’est dû à la frustration de ne pas être compris. Ils ont le désir de communiquer mais n’y arrivent pas. Cela n’empêche pas qu’ils puissent avoir une vraie motivation d’apprendre, surtout les tâches qui ne requièrent pas le langage. Enfin, ils ont un sens de l’observation pointu.
Malheureusement pour lui, l’enfant avec une dysphasie voit souvent sa pathologie accompagnée par d’autres troubles qui handicapent sa scolarité comme la dyslexie et tous les troubles de la lecture, la dysorthographie, une difficulté à se repérer dans l’espace et dans le temps (dysphasie visuo-spatiale), un trouble de l’abstraction, voire problèmes de comportement en rapport avec ses troubles de la compréhension et d’adaptation à une situation nouvelle.
2. Comment peut-on reconnaître une dysphasie chez un élève ?
Les enseignants et les accompagnants ne peuvent qu’élaborer des suppositions face aux difficultés langagières d’un élève. Le diagnostic doit être réalisé par une équipe de professionnels et ne peut être clairement posé qu’à partir de 5 ans.
En cas de signaux d’alerte avant cet âge, les enseignants de maternelle peuvent suggérer aux parents de consulter leur médecin traitant, suite aux constations qu’ils ont faites. Ce dernier orientera logiquement les parents vers un centre spécialisé. Il doit être établi par une équipe pluridisciplinaire (neuropédiatre ou pédopsychiatre, psychologue, orthophoniste, psychomotricien, …) qui établiront chacun un bilan. L’orthophoniste va analyser et évaluer la communication de l’enfant aussi bien au niveau de la qualité que de la quantité. D’autres tests sont également effectués afin d’écarter tout autre pathologie (neurologique, psychologique ou sensorielle) ainsi qu’un bilan psychométrique[5]. Ensuite une rééducation sera proposée. Il s’agit d’une rééducation orthophonique qui a pour objectif de permettre à l’enfant de vivre avec son handicap et de pouvoir suivre une scolarité plus apaisée, en fonction de la sévérité de sa dysphasie. Cette rééducation sera intensive et sur le long terme.
3. Signes qui doivent alerter
Il y a des signes qui doivent alerter les intervenants scolaires et extrascolaires. Au plus tôt les troubles sont dépistés, au plus tôt pourra commencer la prise en charge du jeune patient. Il est donc important de ne pas banaliser les signes qui peuvent faire penser à un retard de langage chez le petit enfant et de consulter.
3.1.1. Chez le nourrisson
Il est silencieux (pas ou peu de babillements) ;
Il ne réagit pas à la voix et aux bruits ;
Les sons qu’il émet ne sont pas mélodieux ;
…
3.1.2. Avant 3 ans
Une dysphasie ne se détecte pas en fonction du langage mais par rapport en fonction des facultés qu’a l’enfant de communiquer.
Il ne semble pas comprendre ce qu’on lui dit ou comprend mieux lorsqu’on lui fait des gestes ;
Il a le regard évitant (peu d’intérêt pour les autres) et est passif ;
Il répète systématiquement tout ce qu’on lui dit (écholalie) ;
Il est mutique (ne parle pas ou très peu) et communique par gestes ;
Il utilise un langage pauvre, uniquement des mots et non des phrases complètes (faim, soif, banane, …) ;
Il pose peu ou ne pose pas de questions ;
Il a des difficultés à se rappeler des comptines, des chansons, malgré une mémoire efficace (troubles mnésiques) ;
Il comprend bien, mais on ne le comprend pas ou on le comprend mal, ses phrases ne sont pas distinctes (il n’est compris que de son entourage) ;
…
3.1.3. Après 3 ans
Les symptômes s’aggravent. Les parents qui mettaient le retard de langage sur un retard de développement peuvent maintenant difficilement les ignorer.
Le langage reste pauvre. Il s’exprime mal, voire pas du tout. Ses phrases sont courtes et mal structurées ;
Il ne comprend toujours pas ce qu’on lui demande, les consignes qu’on lui explique, fussent-elles simples ;
Son vocabulaire est très restreint, il utilise de courtes phrases mal construites avec peu de verbes et de pronoms ;
A l’école maternelle, il n’est pas attiré par le travail de la conscience phonologique (comptines, jeux de vire-langues, …) et a des difficultés à exprimer les notions d’espace et de temps ;
…
3.1.4. A l’entrée à l’école primaire (première année ou CP),
Les symptômes sont plus difficiles à déceler. C’est surtout leurs impacts sur la vie sociale et scolaire de l’enfant qui sont perçus. Il y a une grande différence entre ses compétences intellectuelles et son expression orale.
Il a du mal à utiliser les pronoms personnels à bon escient ;
Il a du mal à parler distinctement et se révèle incapable de séparer les syllabes (conscience phonémique défaillante) ;
Il a du mal à utiliser des termes qui semblent plutôt génériques (ex : « insecte » est le terme générique de « papillon », « abeille », « mouche », « moustique », « sauterelle », … ;
Il prononce des phrases qui semblent incohérentes, avec des verbes non conjugués, des mots placés là aux mauvais endroits (ex : « veux manger pas »), etc.
Il confond les mots phonétiquement proches (ex : loi, noix, roi, bois, soie, poids, …);
Il n’utilise que rarement les connecteurs logiques (car, comme, malgré, afin que, donc, d’abord, en deuxième lieu, puis, enfin …) ;
En cas de doute, en parler avec les parents et le CPMS[6] en Belgique, ou le RASED[7] en France
4. Comment aider l’enfant à l’école et dans l’accueil extrascolaire ?
Il faut rapidement mettre des aménagements en place. D’abord, en veillant à comprendre ce qu’est la dysphasie. Celle-ci ne résulte pas d’un problème psychologique, physique ou intellectuel, pas plus que comportemental. Il s’agit d’un handicap et l’enfant n’est pour rien dans les difficultés qu’il présente au quotidien. Il ne faut en aucune manière le dévaloriser en lui rappelant ses difficultés, mais au contraire constamment l’encourager et le valoriser aux yeux de ses pairs.
L’enfant avec une dysphasie éprouve non seulement des difficultés à s’exprimer, mais il peut avoir également du mal à comprendre ce qu’on lui explique ou qu’on lui demande de vive voix. Il est donc indispensable d’adapter les méthodes pédagogiques à son trouble (et aux autres troubles présents dans la classe telles les dyslexies, dysorthographies, dyscalculies, dyspraxies, troubles de l’attention, du comportement, etc.) et donc de viser à devenir une classe (et une école) pleinement inclusive.
Une école inclusive met tout en place pour être un environnement propice aux apprentissages pour tous les élèves à besoins spécifiques. Un enfant avec un « dys » n’aime fort logiquement pas l’école. Il faut donc que la classe et l’école soient des environnements non stressants et qu’elles soient le seul lieu des apprentissages scolaires. Il y a donc lieu de bannir autant que faire se peut leçons et devoirs à faire à la maison.
Avoir des élèves avec des « dys » dans sa classe est une véritable chance. Cela donne du sens au métier d’un enseignant et cela lui permet de mettre en place des pratiques pédagogiques auxquelles il n’aurait jamais pensé (qui ne sont pas dans la culture de l’établissement scolaire) et qui vont lui être d’une aide certaine pour transmettre les savoirs à tous les élèves, même ceux qui n’ont pas de troubles spécifiques des apprentissages mais qui ont besoin de plus d’explications, de plus de temps, de plus d’aides. Les aménagements raisonnables doivent être introduits dans le but de devenir structurels et bénéficier à tous, quelles que soient leurs difficultés et leurs facilités. Ainsi, progressivement d’année en année, la classe (ou l’école) devient inclusive, et prête à accueillir de nouveaux élèves avec leurs spécificités.
Les collègues de l’école doivent connaître l’enfant, ses difficultés et la manière de l’aborder (professeurs de gymnastique, de cours confessionnels, de langue, de citoyenneté, ou autres). Ils doivent connaître et respecter les aménagements mis en place pour cet enfant. En cas de remplacement, un dossier reprenant toutes les informations le concernant, ainsi que la manière de l’aborder et de le soutenir dans ses apprentissages et la liste des aménagements raisonnables mis en place doit être à disposition du remplaçant. Un enfant avec une dysphasie est déstabilisé face à une situation nouvelle. Il y a donc lieu de le rassurer au mieux. Il en va de même lors de changements de classes, avec le nouvel enseignant. L’idéal est de garder sa classe au moins deux ans d’affilée (que ce soit en primaire ou en secondaire), afin de minimiser le nombre d’enseignants et de pratiques différentes auxquels l’enfant sera confronté dans sa scolarité.
Il est également important de collaborer étroitement avec les parents et les intervenants qui pratiquent la rééducation afin de les informer des progrès réalisés, mais également d’obtenir des conseils de personnes compétentes en matière de dysphasie. La question de l’usage de l’informatique est à poser en fonction des difficultés de l’enfant.
Enfin, il est important de collaborer avec les autres élèves de la classe en expliquant clairement et régulièrement ce qu’est la dysphasie et les conséquences qu’elle a sur les apprentissages. Ils seront ses partenaires durant sa scolarité (amis, tuteurs, …). Il est important de veiller à ce que l’enfant avec une dysphasie soit parfaitement intégré et ne subisse ni moquerie, ni stigmatisation qui ne pourraient que le détruire plus encore.
5. Pour conclure
Quel que soit le trouble des apprentissages, il n’y a pas de remédiation « miracle ». On ne guérit pas d’un trouble DYS, mais on peut apprendre à développer des techniques de compensation qui deviendront parfois une seconde nature.
Au plus les aides sont adaptées, au mieux elles vont aider à compenser les fonctions déficientes et à améliorer les apprentissages. C’est ainsi que le jeune pourra développer tout son potentiel et ne plus (trop) se trouver en situation de handicap en classe.
Annexe
Aménagements dits « raisonnables »
Cette liste est loin d’être exhaustive et doit être analysée avec les spécialistes qui effectuent la rééducation de l’enfant. Elle résulte de la pratique de parents qui ont demandé la mise en place d’aménagements « raisonnables » dans les classes de leurs enfants, ainsi que de professionnels suivant les enfants.
1. De manière générale
L’enfant doit avoir confiance en vous et être heureux d’être dans votre classe. Cela implique de ne pas le juger (mais le féliciter et minimiser ou limiter les échecs) et d’établir un cadre bienveillant, ne pas le placer dans des situations dévalorisantes ;
Un enfant avec une dysphasie ne comprend pas l’humour ;
Il faut accepter sa lenteur et ses difficultés, reformuler à l’oral chaque consigne et s’assurer qu’il a compris ;
Il faut placer l’enfant en situation de réussite, l’évaluer formativement (sans notes) et positivement (ne pas barrer les erreurs mais mettre un P aux bonnes réponses, lui permettre de se corriger), en évitant toute compétition entre élèves, alléger les questions, lui donner plus de temps, limiter les productions écrites et accepter un style télégraphique ;
Affichez l’horaire de la journée et prévenez les enfants de tout changement d’activité et permettez-leur de prendre une petite pause, utilisez le programme avec des pictogrammes, des couleurs, des formes ;
Donner un modèle de procédures pour les apprentissages que l’enfant suivra tout au long de l’année ;
Fixer un objectif à la fois ;
L’encourager à demander quand il n’a pas compris ;
Alléger les tâches à faire en fonction des l’énergie supplémentaire qu’il doit dépenser par rapport à ses camarades, mais être exigeant sur le résultat ;
Evitez les tâches secondaires ou prenez-les en charge (avec tutorat, par exemple) : copie, découpages, … ;
L’aider à prendre les bons outils scolaires et veiller à ce que chaque cahier ou livre soit recouvert d’une couleur différente ;
Utiliser un cahier de communication avec des bandes velcro pour les pictogrammes, utiliser des couleurs pour les matières à revoir ;
Apprenez-lui à se repérer sur un calendrier (donnez-lui la « charge » de barrer progressivement les jours de l’année, par exemple), à lire l’heure, puis les minutes, … ;
Utilisez un « vision timer » (une horloge de compte à rebours) pour qu’il sache le temps qui reste) ;
Faites-lui régulièrement réciter les jours de la semaine, les mois de l’année. Ecrire la date au tableau chaque jour, toujours au même endroit ;
Ne le changez pas de place (ou alors avec son accord) car cela peut le perturber (dysphasie visuo-spatiale) ;
Utilisez des codes couleurs ou une numérotation de manière à structurer l’écrit ;
Faire du lien entre les apprentissages, rappeler succinctement les connaissances déjà acquises précédemment qui sont en lien avec le nouvel apprentissage ;
Utiliser les arts plastiques et favoriser l’expression de ses émotions par des thèmes libres. La difficulté à s’exprimer amène des frustrations, voire de la colère. Les arts visuel, manuel, ou corporel peuvent constituer une soupape binefaisante.
…
2. Lorsque vous vous exprimez
De quelqu’endroit de la classe vous vous trouvez, assurez-vous toujours qu’il vous regarde quand vous parlez. N’hésitez jamais à manipuler des objets, à faire des gestes, à mimer, à montrer des photos, des schémas, à écrire au tableau, utilisez des synonymes, des pictogrammes (Bliss[8], Pecs[9], Grach[10], …), etc. Cela l’aidera mais cela aidera également d’autres élèves ;
Encourager les habiletés d’écoute (ne pas jouer avec ses outils, s’asseoir confortablement, regarder l’adulte, …) ;
Contrôlez le niveau sonore de la classe (évitez les sources de distractions, objets sur le bureau pouvant servir de jouets,) et placez l’enfant avec une dysphasie à côté d’enfants calmes, capables de le stimuler, loin des fenêtres et de la porte qui sont des éléments distrayants ;
Parlez lentement et distinctement en essayant d‘articuler au mieux. Insistez sur ce qui est important. Reformulez de manière à ce qu’il puisse comprendre encore mieux ;
Utilisez des phrases simples avec des mots courants et ne donnez jamais plus d’une consigne à la fois et laissez le temps à l’enfant pour intégrer la consigne, utilisez le même style de consignes ;
Ne pas utiliser de mots isolés, plus difficiles à comprendre que placés dans des phrases ;
En cas de consignes complexes, les décomposer et les expliquer progressivement durant l’apprentissage ;
Uniquement s’il le peut, demandez à l’enfant d’expliquer dans ses mots à lui le message que vous avez voulu faire passer. Cependant, l’enfant avec une dysphasie aura toujours du mal à s’exprimer et ce n’est à faire que s’il en a la capacité ;
Vous renseigner sur les moyens utilisés par les parents et l’orthophoniste pour communiquer (langue des signes, Makaton[11], pictogramme, méthode Borel-Maisonny, lecture labiale, …) afin d’utiliser une méthode connue de l’enfant ;
Ne pas tout lui mâcher. Il doit pouvoir progressivement, en grandissant, penser par lui-même, se souvenir des procédures apprises, … ;
…
3. Lorsque l’enfant doit s’exprimer
Susciter des situations où l’enfant aura envie ou besoin de s’exprimer (faire semblant d’oublier de lui donner une feuille, à dire merci, …) ;
Les enfants avec une dysphasie ont un stock lexical faible. Il faut accepter la méconnaissance du mot et lui apprendre le terme exact, sans le forcer à répéter (sauf s’il est volontaire) ;
L’aider à trouver ses mots en lui donnant des indices ou en amorçant les phrases. L’inciter à décrire le mot qu’il cherche, dire à quoi il sert ou ce qu’il représente à donner sa définition ;
Reformuler ses réponses avec bienveillance ;
Si cela lui permet de mieux se faire comprendre, favoriser la communication gestuelle, les mimiques, … ;
L’inciter à décrire le mot qu’il cherche avec ses mots (à quoi ça sert, qu’est-ce que cela représente ? …). Ne pas le forcer à répéter le mot une fois trouvé ou donné ;
Privilégier le sens du contenu plutôt que la forme et laisser la parole spontanée et naturelle ;
Laisser aller l’enfant au bout de son propos sans l’interrompre afin de ne pas perturber sa pensée ;
Prévenir ses parents des prochains apprentissages afin qu’ils puissent faire des recherches avec lui à la maison ;
L’inciter progressivement à s’exprimer par des choses simples : dire bonjour/au-revoir, appeler par le prénom ou le titre (madame, monsieur, …), donner des réponses de plus en plus élaborées, refuser poliment, etc. ;
…
4. Lorsque l’enfant doit lire
Chaque fois que c’est possible, quand on l’interroge sur sa lecture, permettre à l’enfant de passer par le langage écrit ;
Si la lecture à haute voix devant la classe le gène, accepter la lecture à voix basse ;
Alterner la lecture avec l’enfant, chacun une phrase à tour de rôle ;
Expliquer le vocabulaire incompris et les expressions figurées (découvrir le pot aux roses, se jeter dans la gueule du loup, tomber dans les pommes, …) ;
Relire le texte ensuite, afin qu’il ait un modèle correct ;
Répartir sur la journée la lecture par périodes courtes de 15 minutes maximum ;
Utiliser des couleurs ou des pictogrammes pour montrer le sens de la lecture, de gauche à droite (par exemple, feu vert à gauche et feu rouge à droite) ;
Laisser l’enfant choisir le thème des textes à lire. Il faut que ces thèmes lui soient connus. Lui fournir les textes à l’avance ;
Privilégier un vocabulaire simple et connu de l’enfant, qui lui sera utile. Exercer régulièrement l’enfant à les lire. Augmenter progressivement le stock de mots ;
La poésie n’est pas évidente pour l’enfant. Il n’en comprend pas le sens et les tournures de phrases. Il faut donc la lui expliquer et, s’il en a la capacité, la lui faire apprendre une strophe à la fois. En tous cas, le sensibiliser à cet art et lui faire comprendre ce que sont des rimes ;
Utiliser une police d’écriture et une taille qui sont faciles à lire (voir le dossier sur la dyslexie) avec un interligne de 1,5 ;
…
5. Lorsque l’enfant doit écrire
Ne pas différencier apprentissage de la lecture et de l’écriture qui doivent être simultanés ;
Proposer des textes à trous, questions à choix multiples, code couleurs (lui permettre de surligner les réponses et les questions dans deux couleurs différentes) ;
Limiter les dictées et privilégier les textes à trous. Complexifier progressivement la difficulté des phrases et des consignes ;
Utiliser des étiquettes de mots afin de pouvoir les classer en fonction de leur catégorie grammaticale (noms, verbes, adjectifs, articles, etc.). Prévoir des sous-catégories : noms propres et communs, de choses, d’animaux, de personnes, …) ;
Lui apprendre à structurer ses prises de notes ;
Limiter les lignes de copies et lui donner du temps ;
Lui conseiller de commencer par ce qui est le plus facile pour lui ;
En cas de longue copie, écrire dans son cahier à la place de l’enfant ;
Lui permettre d’écrire sur des feuilles à lignes largement espacées (au besoin en photocopier) ;
Lui fournir un cours photocopié, afin qu’il ne doive pas le recopier ;
Lui apprendre des stratégies de relecture en fonction de l’apprentissage (vérifier les terminaisons en conjugaison, les marques du pluriel, est-ce que tous les « blancs » sont complétés, …) ;
Valoriser la créativité de ses rédactions plutôt que la forme ;
…
6. Lorsque l’enfant doit mémoriser
Créer pour et, si possible, avec l’enfant des aide-mémoire très visuels, avec des couleurs, des schémas, des tableaux (abaques, conjugaisons, …), des listes thématiques (vocabulaire, tables de multiplication, …) ;
Distribuer des photocopies claires et aérées, avec les codes couleurs utilisés en classe et des schémas qu’il connaît. Surligner les essentiels qu’il doit appendre (éviter la surcharge visuelle) ;
…
7. Lorsqu’il fait d’autres apprentissages
7.1. En mathématique
La classification pose régulièrement des problèmes (ranger selon des formes, des poids, des tailles, des couleurs, …) ;
Choisir un code couleurs pour les abaques (une couleur par colonne), faire des paquets ;
Choisir des exercices ludiques pour les apprentissages qui le permettent (mesures, comptages, …) ;
La lecture des énoncés et le langage utilisé sont complexes pour lui. Il est donc nécessaire de simplifier le vocabulaire et d’expliquer les mots spécifiques à la mathématique (additionner, ôter, tous, …) tout en s’assurant qu’il a bien compris les notions ;
Toujours tenir compte de ses difficultés de langage. Ne pas lui demander de répondre par des phrases complètes mais se contenter de voir s’il a compris ;
Les tables de multiplications ne doivent pas être apprise par cœur. Lui donner une feuille les reprenant ;
Décomposez les informations lorsqu’il y en a plusieurs dans une phrase (utilisez des couleurs) ;
Il faut permettre à l’enfant de procéder par étapes tout en veillant à ce qu’il arrive chaque fois au bon résultat ;
Il doit pourvoir compter sur ses doigts et /ou utiliser la calculatrice ;
Lors de problèmes, les illustrer, faire des schémas pour permettre à l’enfant de comprendre mieux et organiser les étapes de la résolution ;
… ;
7.2. En histoire et géographie
Ne pas lui faire retenir de dates mais utiliser une frise historique (changer de couleur par période, ou par siècle) ;
Il en va de même pour les noms (de pays, de départements, de capitales, …). Confectionner pour lui des fiches qui seront ses aide-mémoire ;
[1] Etat d’AME numéro 21 «troubles spécifiques des apprentissages http://ameds.free.fr
[2] Incapacité ou difficulté à utiliser correctement la syntaxe du langage. La dyssyntaxie se caractérise par des anomalies dans la construction de la phrase que l’on ne peut réduire à un défaut d’organisation syntaxique. Le sujet se trompe de syntaxe ou utilise les marques syntaxiques à la mauvaise place. http://definitions-de-psychologie.psyblogs.net/2017/
[3] Manque de la capacité à construire correctement des phrases en utilisant les règles de grammaire ou les marques syntaxiques, ibid.
[4] Léa ESCOFFIER, 2017, La dysphasie, présentation d’un trouble peu connu, Faculté ALLSHS d’Aix-en-Provence
[5] Afin d’évaluer le fonctionnement intellectuel et le profil cognitif de l’enfant.
[11] Le programme Makaton a été mis au point par Margaret Walker, orthophoniste britannique, pour répondre aux besoins d’un public d’enfants et d’adultes souffrant de troubles d’apprentissage et de la communication. Elle propose une solution aux troubles du langage par la parole, les signes et les pictogrammes. https://www.makaton.fr/
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