Plan Autisme – Les situations de crise et d’urgence

Juin 10, 2013 | Ecole - Education - Inclusion

Les points principaux du Plan Autisme

13. Les situations de crise et d’urgence

Augmenter la capacité des services d’observation et de traitement des troubles du comportement.

Professionnaliser l’accueil temporaire en situation de crise et d’urgence et créer au moins une structure d’accueil dans chaque province ainsi qu’en Région bruxelloise.

Développer des unités mobiles d’intervention d’urgence afin d’intervenir en cas de troubles graves de comportement, et former le personnel et les familles in situ conformément aux bonnes pratiques recommandées.

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Objectifs du Plan Autisme

Juin 10, 2013 | Ecole - Education - Inclusion

Objectifs

Reconnaître l’autisme comme un handicap selon la définition de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.

S’inscrire dans le cadre de cette Convention, signée par la Belgique en 2009^[1], et donc garantir une vision inclusive de la personne avec autisme, à tous les niveaux de la société. Ce, dans une perspective globale et transversale, du début de la vie au vieillissement, tenant compte de son parcours de vie propre.

Etre élaboré en collaboration avec les usagers et leurs représentants.

Etablir le cadre de référence des interventions dans celui des recommandations de bonnes pratiques fondées sur les preuves et validées au niveau scientifique. Ce cadre doit pouvoir évoluer en fonction des résultats de la recherche.

Recenser les personnes concernées et analyser leurs besoins ainsi que ceux de leurs familles.

Planifier et programmer l’ouverture de services spécialisés et transformer les services existants, selon les priorités mises en évidence par l’analyse des besoins.

Assurer une cohérence entre les politiques fédérales, communautaires et régionales du handicap afin d’éviter les doubles emplois ou les lacunes, et veiller ainsi à une utilisation optimale des ressources.

Etre évalué régulièrement selon les procédures à définir par les différents partenaires (pouvoirs publics, professionnels, familles et usagers).

^[1]   http://www.un.org/french/disabilities/default.asp?id=1413

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Plan Autisme – La formation des médecins, des pédiatres et des professionnels

Juin 10, 2013 | Ecole - Education - Inclusion

Les points principaux du Plan Autisme

3. La formation des médecins, des pédiatres et des professionnels de l’enfance et de la santé

Intégrer dans les formations initiales et continuées des hautes écoles et des universités des cours sur l’autisme et sa prise en compte basées sur les connaissances et pratiques validées et fondées sur les preuves.

Sensibiliser/former les professionnels de dentisterie, chirurgie, gériatrie, de l’accueil aux urgences et intégrer un module autisme dans les formations à la gestion de la douleur.

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Plan autisme

Juin 10, 2013 | Ecole - Education - Inclusion

En 2013, un collectif associatif s’est réuni à l’initiative de la Ligue des Droits de l’Enfant pour porter les revendications des familles d’enfants vivant avec un autisme. Le Plan Autisme a ainsi vu le jour.

Les auteurs du Plan Autisme sont par ordre alphabétique : AFrAHM asbl, APEPA asbl,

GAMP (Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour personnes handicapées de grande dépendance),

Grandir Ensemble asbl, Inforautisme asbl, Ligue des Droits de l’Enfant asbl,

Ligue des Droits des Personnes Handicapées asbl, Les Briques du GAMP asbl.

La demande d’un Plan Autisme s’inscrit dans la revendication plus large d’un « Plan handicap », reprenant les spécificités des différents syndromes ou intensité de handicap. Ce plan doit permettre une individualisation du soutien sur toute la durée de la vie de la personne et garantir son inclusion dans la société.

L’autisme et sa prise en compte

Il est communément accepté d’utiliser le mot « autisme » pour désigner les Troubles Envahissants du Développement (TED) ou les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA). Les symptômes de l’autisme affectent, à des niveaux différents, les compétences de la personne dans le domaine de la communication et des relations sociales. L’autisme est aussi caractérisé par des intérêts restreints et des comportements répétitifs et stéréotypés.

L’Organisation des Nations Unies, dans sa résolution du 18 décembre 2007^[1], reconnait l’autisme comme un handicap résultant d’un « dysfonctionnement neurologique compromettant le fonctionnement du cerveau ». Les recherches récentes font état de causes biologiques et génétiques. L’autisme touche davantage les garçons que les filles avec une proportion de 1 fille pour 4 à 5 garçons. L’autisme peut être associé à d’autres handicaps dont plus fréquemment la déficience intellectuelle, qui touche environ 40% des personnes concernées.

Selon une revue de 2011^[2], la prévalence des TED est de 7 à 8 personnes sur 1000. La prévalence des TED avec retard mental est estimée entre 2 et 3 pour 1000 personnes.

Selon un rapport de mars 2013^[3] du US Center for Disease Control (CDC) concernant 2 grandes enquêtes nationales américaines menées auprès de parents d’enfants d’âge scolaire (6-17 ans), le taux de prévalence de l’autisme a augmenté de 70% en 5 ans, soit de 1,16% en 2007 à 2% en 2011-2012.

Ces données ne peuvent être confirmées par des études menées en Belgique, mais si nous nous en tenons à une prévalence de 1%, il y aurait en Fédération Wallonie- Bruxelles 45.000 personnes et autant de familles concernées.

Par manque de diagnostic et de prise en compte adaptée, un grand nombre de personnes avec autisme vivent au quotidien avec de grandes difficultés pour eux- mêmes et pour leur entourage. L’autisme se révèle comme un véritable problème de société.

Pour l’heure, l’autisme ne se guérit pas. Néanmoins, de nombreuses études scientifiques ont démontré qu’une intervention précoce et adéquate auprès de l’enfant avec autisme permet un meilleur développement de ses capacités et à terme, un meilleur pronostic d’autonomie et d’épanouissement. Des interventions spécifiques par du personnel et/ou des responsables de l’enfant formés à l’autisme évitent le cumul de sur-handicaps, ainsi que le développement de troubles graves du comportement, et permettent un plus grand épanouissement de la personne.

Il existe de très nombreuses revues d’études scientifiquement validées qui permettent d’émettre des recommandations en la matière^[4]. Les gouvernements de plusieurs pays, comme l’Italie^[5], l’Espagne⁶ ou l’Ecosse⁷, ont publié des recommandations de bonnes pratiques dans le cadre de la prise en compte de l’autisme. Ces guides recommandent une prise en charge précoce, intensive et éducative des enfants atteints d’autisme par des méthodes cognitivo- comportementales.

En France, la HAS (Haute Autorité de Santé) et l’ANESM (Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et médico­sociaux) dans leur rapport du 8 mars 2012^[6], confirment cette vision. Parmi les interventions recommandées, l’ABA ^[7] (en français : Analyse Appliquée du Comportement^[8]) et le programme développemental dit « Denver »^[9], sont considérées comme les plus efficaces. Ces recommandations ont été intégrées dans le troisième plan autisme français, présenté le 2 mai 2013^[10] par Marie Arlette Carlotti, ministre en charge des personnes handicapées.

La situation en Belgique

Objectifs du Plan Autisme

Les points principaux du Plan Autisme :

1. L’information
2. Le cadre de référence des interventions
3. La formation des médecins, des pédiatres et des professionnels de l’enfance et de la santé
4. Le dépistage et le diagnostic
5. La prise en compte de la personne avec autisme
6. L’accompagnement et la formation des familles
7. L’intervention précoce avant l’âge scolaire
8. L’accompagnement des enfants et adolescents avec autisme
9. La scolarisation des enfants et des adolescents avec autisme
10. L’accompagnement et le suivi des adultes avec autisme
11. Les activités de jour, le travail et le logement des adultes dépendants avec autisme
12. Le répit et les loisirs
13. Les situations de crise et d’urgence
14. La vie affective et sexuelle des personnes handicapées

Nos revendications

La scolarisation des enfants et adolescents avec autisme

[1] http://www.un.org/french/documents/view doc.asp?symbol=A/RES/62/139

[2] http://rneted.com/uploads/hot/65.pdf

^[3] http://www.cdc.gov/nchs/data/nhsr/nhsr065.pdf

^[4]  http://www.egalited.org/biblio.html en français

     http://www.nationalautismcenter.org/pdf/NAC%20Standards%20Report.pdf en anglais

^[5]  http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG autismo def.pdf

^[6] http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-03/recommandations autisme ted enfant adolescent interventions.pdf chapitre     4.2 « Interventions personnalisées et globales coordonnées » à partir de la page 24

^[7] http://www.abainternational.org/

[8] http://psvcho.formation.univ-lille3.fr/master/psvchoenfance/pdf/page lien.pdf

[9] http://autismcrisis.blogspot.com/2010/02/verv-earlv-autism-intervention-earlv.html

^[10] http://www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan-autisme2013.pdf

Plan Autisme – La prise en compte de la personne avec autisme

Juin 10, 2013 | Ecole - Education - Inclusion

Les points principaux du Plan Autisme

5. La prise en compte de la personne avec autisme

Assurer dès le diagnostic un plan personnalisé (profil de compétences, objectifs spécifiques, stratégies de mise en œuvre avec échéance et responsabilités des intervenants, évaluation des résultats et ajustement).

Mettre en place une équipe pluridisciplinaire, incluant responsables légaux et professionnels, qui en assurera le suivi tout au long de l’existence.

Garantir l’accès aux actes spécialisés pour l’accompagnement et l’éducation des personnes avec autisme. Les apprentissages se modulent en fonction de l’âge et de la situation mais restent présents et possibles tout au long de la vie.

Assurer la qualification, agréer et conventionner les professionnels qui fournissent ces services spécialisés.

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Plan Autisme – Nos revendications

Juin 10, 2013 | Ecole - Education - Inclusion

Collectif Autisme Revendications

(Publiées à l’occasion des élections de mai 2014)

L’autisme est un handicap qui affecte les compétences de la personne dans la communication et les relations sociales.

Selon les recherches épidémiologiques récentes, la prévalence de l’autisme est de 1 personne sur 100. Il y aurait donc en Fédération Wallonie-Bruxelles 45.000 personnes et autant de familles concernées.

Par manque de diagnostic et d’accompagnement adapté, un grand nombre de personnes avec autisme connaissent au quotidien de grandes difficultés pour elles-mêmes et pour leur entourage. Au vu de l’écart entre leurs besoins et l’offre de solutions adaptées, l’autisme se révèle comme un véritable problème de société.

C’est pourquoi les associations de parents et de défense des droits des enfants et des personnes handicapées, participent étroitement à un vaste mouvement visant à reconnaître les droits des personnes avec handicap de grande dépendance, dont l’autisme, en tant que membres à part entière de la société.

Les principes en sont contenus dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, ratifiée par la Belgique en 2009, qui se prononce en faveur de l’inclusion, afin de permettre une « pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres». Celle-ci fait l’objet en 2013 d’un rapport de la société civile belge soulignant les carences dans la mise en œuvre des mesures concrètes d’application.

D’autre part, devant le manque important de solutions adaptées pour les personnes présentant un handicap de grande dépendance, dont les personnes avec autisme, la Ligue des Droits de l’Homme, avec 20 autres associations d’usagers, a introduit en 2011 une réclamation collective contre la Belgique devant le Comité Européen des droits sociaux pour non respect de la Charte Sociale Européenne. L’arrêt, rendu public en juillet 2013, condamne la Belgique pour manquements graves à ses engagements et sera suivi d’une prise de position du Comité des Ministres européens.

Dans ce contexte et au vu des transferts de compétence en matière de soins de santé liés à la 6^eme réforme de l’état, il nous semble indispensable d’attirer une fois de plus l’attention des partis politiques sur les difficultés vécues par les personnes avec autisme allant parfois jusqu’à des situations dramatiques et sur l’urgence de prendre le problème à bras le corps.

Les élections de mai 2014 offrent l’occasion aux partis d’inscrire cette question dans leurs programmes et de souligner l’importance qu’ils accordent à l’accompagnement de cette population fortement fragilisée.

Nous formulons le vœu d’être entendus et vous présentons donc nos priorités pour un PLAN AUTISME en Belgique qui devrait :

1. Diffuser les recommandations de bonnes pratiques pour l’autisme fondées sur les preuves et validées. Ces bonnes pratiques sont reconnues et appliquées dans nombre de pays, tels que l’Espagne, la France, l’Angleterre, les pays scandinaves, les USA… Elles ont prouvé leur efficacité mais tardent à être diffusées et appliquées en Belgique, à tous les niveaux de pouvoir. Nos enfants sont pénalisés par ces délais.
2. Recenser la population cible et établir un inventaire de ses besoins et des disponibilités. Il n’y a pas de politique d’aide effective sans une vision claire des besoins et des priorités dans l’attribution des ressources. Dans le contexte actuel, il est impératif d’optimiser l’utilisation des moyens. Les personnes concernées et leurs représentants (familles, associations) doivent être associés au processus : rien pour nous sans nous !
3. Créer des services spécialisés en nombre et capacité suffisants pour un accompagnement de la personne tout au long de la vie. En particulier, la détection et le diagnostic précoces permettent une prise en compte dès le plus jeune âge et assurent l’évolution de la personne vers plus d’autonomie et une meilleure qualité de vie. On évite ainsi que s’installent des sur­-handicaps aux effets désastreux. D’autre part les services de répit sont essentiels pour la qualité de la vie des familles
4. Assurer la gestion des situations limites qui, pour l’autisme, résultent fréquemment des troubles du comportement. Ces situations de crise, génératrices de véritables drames humains, doivent être considérées en priorité.
5. Assurer et actualiser la formation des professionnels et des familles aux spécificités de l’autisme et de son accompagnement par les Universités et les Hautes écoles.
6. Garantir pour chaque personne avec autisme un plan individualisé, élaboré en concertation avec les intervenants, les responsables légaux et la personne. Celui-ci doit être évalué régulièrement et servir de guide pour l’inclusion de cette personne.
7. Informer et sensibiliser la société (public/professionnels/familles) sur l’autisme, ses spécificités et les services disponibles notamment en favorisant les initiatives d’inclusion dans la cité. Les personnes avec autisme sont différentes mais elles font pleinement partie de notre société.

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