Collectif Autisme Revendications
(Publiées à l’occasion des élections de mai 2014)
L’autisme est un handicap qui affecte les compétences de la personne dans la communication et les relations sociales.
Selon les recherches épidémiologiques récentes, la prévalence de l’autisme est de 1 personne sur 100. Il y aurait donc en Fédération Wallonie-Bruxelles 45.000 personnes et autant de familles concernées.
Par manque de diagnostic et d’accompagnement adapté, un grand nombre de personnes avec autisme connaissent au quotidien de grandes difficultés pour elles-mêmes et pour leur entourage. Au vu de l’écart entre leurs besoins et l’offre de solutions adaptées, l’autisme se révèle comme un véritable problème de société.
C’est pourquoi les associations de parents et de défense des droits des enfants et des personnes handicapées, participent étroitement à un vaste mouvement visant à reconnaître les droits des personnes avec handicap de grande dépendance, dont l’autisme, en tant que membres à part entière de la société.
Les principes en sont contenus dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, ratifiée par la Belgique en 2009, qui se prononce en faveur de l’inclusion, afin de permettre une « pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres». Celle-ci fait l’objet en 2013 d’un rapport de la société civile belge soulignant les carences dans la mise en œuvre des mesures concrètes d’application.
D’autre part, devant le manque important de solutions adaptées pour les personnes présentant un handicap de grande dépendance, dont les personnes avec autisme, la Ligue des Droits de l’Homme, avec 20 autres associations d’usagers, a introduit en 2011 une réclamation collective contre la Belgique devant le Comité Européen des droits sociaux pour non respect de la Charte Sociale Européenne. L’arrêt, rendu public en juillet 2013, condamne la Belgique pour manquements graves à ses engagements et sera suivi d’une prise de position du Comité des Ministres européens.
Dans ce contexte et au vu des transferts de compétence en matière de soins de santé liés à la 6eme réforme de l’état, il nous semble indispensable d’attirer une fois de plus l’attention des partis politiques sur les difficultés vécues par les personnes avec autisme allant parfois jusqu’à des situations dramatiques et sur l’urgence de prendre le problème à bras le corps.
Les élections de mai 2014 offrent l’occasion aux partis d’inscrire cette question dans leurs programmes et de souligner l’importance qu’ils accordent à l’accompagnement de cette population fortement fragilisée.
Nous formulons le vœu d’être entendus et vous présentons donc nos priorités pour un PLAN AUTISME en Belgique qui devrait :
- Diffuser les recommandations de bonnes pratiques pour l’autisme fondées sur les preuves et validées. Ces bonnes pratiques sont reconnues et appliquées dans nombre de pays, tels que l’Espagne, la France, l’Angleterre, les pays scandinaves, les USA… Elles ont prouvé leur efficacité mais tardent à être diffusées et appliquées en Belgique, à tous les niveaux de pouvoir. Nos enfants sont pénalisés par ces délais.
- Recenser la population cible et établir un inventaire de ses besoins et des disponibilités. Il n’y a pas de politique d’aide effective sans une vision claire des besoins et des priorités dans l’attribution des ressources. Dans le contexte actuel, il est impératif d’optimiser l’utilisation des moyens. Les personnes concernées et leurs représentants (familles, associations) doivent être associés au processus : rien pour nous sans nous !
- Créer des services spécialisés en nombre et capacité suffisants pour un accompagnement de la personne tout au long de la vie. En particulier, la détection et le diagnostic précoces permettent une prise en compte dès le plus jeune âge et assurent l’évolution de la personne vers plus d’autonomie et une meilleure qualité de vie. On évite ainsi que s’installent des sur-handicaps aux effets désastreux. D’autre part les services de répit sont essentiels pour la qualité de la vie des familles
- Assurer la gestion des situations limites qui, pour l’autisme, résultent fréquemment des troubles du comportement. Ces situations de crise, génératrices de véritables drames humains, doivent être considérées en priorité.
- Assurer et actualiser la formation des professionnels et des familles aux spécificités de l’autisme et de son accompagnement par les Universités et les Hautes écoles.
- Garantir pour chaque personne avec autisme un plan individualisé, élaboré en concertation avec les intervenants, les responsables légaux et la personne. Celui-ci doit être évalué régulièrement et servir de guide pour l’inclusion de cette personne.
- Informer et sensibiliser la société (public/professionnels/familles) sur l’autisme, ses spécificités et les services disponibles notamment en favorisant les initiatives d’inclusion dans la cité. Les personnes avec autisme sont différentes mais elles font pleinement partie de notre société.
