En 2013, un collectif associatif s’est réuni à l’initiative de la Ligue des Droits de l’Enfant pour porter les revendications des familles d’enfants vivant avec un autisme. Le Plan Autisme a ainsi vu le jour.

Les auteurs du Plan Autisme sont par ordre alphabétique : AFrAHM asbl, APEPA asbl,

GAMP (Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour personnes handicapées de grande dépendance),

Grandir Ensemble asbl, Inforautisme asbl, Ligue des Droits de l’Enfant asbl,

Ligue des Droits des Personnes Handicapées asbl, Les Briques du GAMP asbl.

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La demande d’un Plan Autisme s’inscrit dans la revendication plus large d’un « Plan handicap », reprenant les spécificités des différents syndromes ou intensité de handicap. Ce plan doit permettre une individualisation du soutien sur toute la durée de la vie de la personne et garantir son inclusion dans la société.

L’autisme et sa prise en compte

Il est communément accepté d’utiliser le mot « autisme » pour désigner les Troubles Envahissants du Développement (TED) ou les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA). Les symptômes de l’autisme affectent, à des niveaux différents, les compétences de la personne dans le domaine de la communication et des relations sociales. L’autisme est aussi caractérisé par des intérêts restreints et des comportements répétitifs et stéréotypés.

L’Organisation des Nations Unies, dans sa résolution du 18 décembre 2007[1], reconnait l’autisme comme un handicap résultant d’un « dysfonctionnement neurologique compromettant le fonctionnement du cerveau ». Les recherches récentes font état de causes biologiques et génétiques. L’autisme touche davantage les garçons que les filles avec une proportion de 1 fille pour 4 à 5 garçons. L’autisme peut être associé à d’autres handicaps dont plus fréquemment la déficience intellectuelle, qui touche environ 40% des personnes concernées.

Selon une revue de 2011[2], la prévalence des TED est de 7 à 8 personnes sur 1000. La prévalence des TED avec retard mental est estimée entre 2 et 3 pour 1000 personnes.

Selon un rapport de mars 2013[3] du US Center for Disease Control (CDC) concernant 2 grandes enquêtes nationales américaines menées auprès de parents d’enfants d’âge scolaire (6-17 ans), le taux de prévalence de l’autisme a augmenté de 70% en 5 ans, soit de 1,16% en 2007 à 2% en 2011-2012.

Ces données ne peuvent être confirmées par des études menées en Belgique, mais si nous nous en tenons à une prévalence de 1%, il y aurait en Fédération Wallonie- Bruxelles 45.000 personnes et autant de familles concernées.

Par manque de diagnostic et de prise en compte adaptée, un grand nombre de personnes avec autisme vivent au quotidien avec de grandes difficultés pour eux- mêmes et pour leur entourage. L’autisme se révèle comme un véritable problème de société.

Pour l’heure, l’autisme ne se guérit pas. Néanmoins, de nombreuses études scientifiques ont démontré qu’une intervention précoce et adéquate auprès de l’enfant avec autisme permet un meilleur développement de ses capacités et à terme, un meilleur pronostic d’autonomie et d’épanouissement. Des interventions spécifiques par du personnel et/ou des responsables de l’enfant formés à l’autisme évitent le cumul de sur-handicaps, ainsi que le développement de troubles graves du comportement, et permettent un plus grand épanouissement de la personne.

Il existe de très nombreuses revues d’études scientifiquement validées qui permettent d’émettre des recommandations en la matière[4]. Les gouvernements de plusieurs pays, comme l’Italie[5], l’Espagne6 ou l’Ecosse7, ont publié des recommandations de bonnes pratiques dans le cadre de la prise en compte de l’autisme. Ces guides recommandent une prise en charge précoce, intensive et éducative des enfants atteints d’autisme par des méthodes cognitivo- comportementales.

En France, la HAS (Haute Autorité de Santé) et l’ANESM (Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et médico­sociaux) dans leur rapport du 8 mars 2012[6], confirment cette vision. Parmi les interventions recommandées, l’ABA [7] (en français : Analyse Appliquée du Comportement[8]) et le programme développemental dit « Denver »[9], sont considérées comme les plus efficaces. Ces recommandations ont été intégrées dans le troisième plan autisme français, présenté le 2 mai 2013[10] par Marie Arlette Carlotti, ministre en charge des personnes handicapées.

La situation en Belgique
Objectifs du Plan Autisme
Les points principaux du Plan Autisme :
  1. L’information
  2. Le cadre de référence des interventions
  3. La formation des médecins, des pédiatres et des professionnels de l’enfance et de la santé
  4. Le dépistage et le diagnostic
  5. La prise en compte de la personne avec autisme
  6. L’accompagnement et la formation des familles
  7. L’intervention précoce avant l’âge scolaire
  8. L’accompagnement des enfants et adolescents avec autisme
  9. La scolarisation des enfants et des adolescents avec autisme
  10. L’accompagnement et le suivi des adultes avec autisme
  11. Les activités de jour, le travail et le logement des adultes dépendants avec autisme
  12. Le répit et les loisirs
  13. Les situations de crise et d’urgence
  14. La vie affective et sexuelle des personnes handicapées
Nos revendications
La scolarisation des enfants et adolescents avec autisme

[1] http://www.un.org/french/documents/view doc.asp?symbol=A/RES/62/139

[2] http://rneted.com/uploads/hot/65.pdf

[3] http://www.cdc.gov/nchs/data/nhsr/nhsr065.pdf

[4]  http://www.egalited.org/biblio.html en français

     http://www.nationalautismcenter.org/pdf/NAC%20Standards%20Report.pdf en anglais

[5]  http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG autismo def.pdf

[6] http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-03/recommandations autisme ted enfant adolescent interventions.pdf chapitre     4.2 « Interventions personnalisées et globales coordonnées » à partir de la page 24

[7] http://www.abainternational.org/

[8] http://psvcho.formation.univ-lille3.fr/master/psvchoenfance/pdf/page lien.pdf

[9] http://autismcrisis.blogspot.com/2010/02/verv-earlv-autism-intervention-earlv.html

[10] http://www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan-autisme2013.pdf

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