Vers une école inclusive pour les élèves à besoins spécifiques – Professeur émérite Ghislain Magerotte – UMons
Les années 60 : naissance et développement de l’enseignement spécial
Si les enfants ayant des déficiences sensorielles ou mentales ont été « éduqués » dès le 19ème siècle par quelques pionniers de l’éducation (comme Itard, Seguin, Bourneville, Valentin Haüy, L’Abbé de l’Epée) et par des associations caritatives, plusieurs écoles s’ouvrent aussi en Belgique (l’IRHOV à Liège en 1819 et l’IRSA à Bruxelles en 1835). Au début du XXème siècle, en 1905, une école s’ouvre à Bruxelles pour les enfants « irréguliers » (qui à l’époque n’étaient pas scolarisés) grâce au travail de Decroly.Cependant, il a fallu attendre la fin des années 50 et les années 60 pour assister à un développement considérable de l’enseignement spécial accessible à ces enfants.
Ce développement est le résultat de la conjonction de trois facteurs : d’une part, les pressions exercées par des associations de parents d’enfants handicapés, notamment d’enfants handicapés physiques et mentaux, qui réclamaient une scolarisation, sans être contraintes de recourir à un « placement en internat » ; d’autre part, la richesse croissante des « golden sixties » favorisant la mise en place d’un système social plus généreux ; et enfin la croissance de la population scolaire permettant à l’enseignement ordinaire de se séparer – sans risque pour lui – de quelques élèves orientés vers l’enseignement spécial.
Dans notre pays, cette évolution a été couronnée par le vote la loi du 6 juillet 1970 sur l’enseignement spécial, loi-cadre devant assurer, grâce aux arrêtés d’application de 1978, la mise en place d’un enseignement autonome pour les élèves « aptes à suivre un enseignement mais inaptes à le suivre dans une école ordinaire ».
Ce développement a eu plusieurs conséquences favorables pour ces élèves. D’une part, il a permis au système scolaire, via l’organisation de huit types d’enseignement, d’accueillir durant l’âge scolaire (2 ans et demi jusque 21 ans) davantage d’élèves qui, antérieurement, étaient exclus de l’école. De plus, cet enseignement a également accueilli, via l’organisation de l’enseignement de type 2, des élèves ayant un retard intellectuel important, soit une déficience modérée ou sévère. En 1970, ces enfants et adolescents handicapés sont dès lors devenus par cette loi des « écoliers » et des « étudiants ».
De plus, elle a permis dans les années qui ont suivi d’accueillir bon an mal an quelque 3,5 % de la population scolaire, répartis en huit types d’enseignement, quatre formes d’enseignement secondaire ainsi que trois niveaux d’enseignement (maternel, primaire et secondaire).
D’autre part, la création d’écoles a permis aux familles de maintenir davantage les relations familiales avec leur enfant, et ce grâce à l’organisation d’un transport scolaire vers l’école spéciale et ainsi, d’éviter ou de retarder le placement en internat.
Enfin, le regroupement au sein de cet enseignement spécial d’élèves handicapés ainsi que le développement parallèle de l’Action sociale aux personnes handicapées – via la loi de 1963 créant le Fonds National de Reclassement Social des Handicapés chargé de promouvoir l’emploi de ces personnes adultes, et l’arrêté 81 de 1967 favorisant le développement de services pour enfants et adultes handicapés – a donné à cette partie importante de la population belge une « existence sociale » et l’a fait entrer dans notre système social.
Cette évolution des lois a permis notamment de créer des catégories de professionnels spécialisés en ce domaine, et donc de contribuer à une mise en place, lente et encore imparfaite, d’une formation spécialisée et d’une recherche universitaire. C’est en effet, à partir des années 80 et 90, qu’on a assisté à un développement considérable des pédagogies adaptées à ces élèves et étudiants.
La deuxième vie de l’enseignement spécialisé : l’intégration scolaire
La loi sur l’enseignement spécial de 1970 a d’abord entraîné la suppression des « classes spéciales annexées » aux établissements d’enseignement ordinaire. Elle a donc favorisé le développement d’un enseignement spécial « autonome », distinct donc de l’enseignement ordinaire, obéissant donc à une réglementation propre – tout en permettant à des enfants handicapés d’être scolarisés dans l’enseignement maternel et primaire ordinaire, grâce à la générosité et au dynamisme de certains directeurs et enseignants et à la demande de parents, dans le cadre de ce qu’on a appelé une « intégration sauvage ». D’ailleurs, dès le départ, l’arrêté d’organisation de l’enseignement spécial prévoyait des possibilités d’intégration sur une base individuelle. Ces possibilités se sont développées ensuite, concernant surtout les élèves relevant des types 4, 6 et 7, en 1995.
La loi a subi elle aussi plusieurs modifications, notamment une modification de la loi de 1970 qui devient la « loi sur l’enseignement spécial et intégré » (1986), puis le « décret sur l’enseignement spécialisé » en 2004. Ce décret a progressivement pris plusieurs dispositions concernant la scolarisation et l’intégration scolaire. Les dispositions les plus importantes concernent les types d’intégration (permanente totale et permanente partielle, temporaire totale et temporaire partielle) et l’accès à l’intégration des élèves de tous les types d’enseignement. L’aspect essentiel a consisté dans une collaboration importante entre l’enseignement spécialisé et l’enseignement ordinaire, via le suivi des enfants bénéficiant d’une intégration individuelle par des professionnels de l’enseignement spécialisé durant un certain nombre d’heures par semaine. Deux aspects particulièrement problématiques consistent, d’une part, dans la mise en place d’un processus d’intégration relativement lourd impliquant un respect contraignant de dates et le subventionnement des écoles ordinaires seulement après une année d’intégration réussie. D’autre part, depuis une quinzaine d’années, des classes spécialisées sont accueillies dans des écoles ordinaires, dans le cadre de l’intégration permanente partielle, les élèves suivant certaines activités dans les classes ordinaires. Ce système connaît un développement récent.
De plus, selon ce décret, la participation de l’élève/étudiant et de ses parents au Plan Individuel d’Apprentissage (PIA) et au Plan Individuel de Transition (PIT) est devenue obligatoire et on a assisté aussi au développement de pédagogies adaptées (concernant le polyhandicap, l’autisme, l’aphasie et la dysphasie, le handicap physique lourd mais pouvant accéder aux apprentissages scolaires). Depuis 2013, d’autres dispositions récentes ont également été prises, concernant l’accueil dans des « Structure Scolaire d’Aide à la Socialisation ou à la resocialisation (SSAS) » au sein des écoles fondamentales spécialisées. De plus, afin de répondre à des situations locales de déficit d’enseignement spécialisé, des élèves peuvent être accueillis, par dérogation annuelle, dans une école d’enseignement fondamental ou secondaire spécialisé qui assure ainsi un autre type d’enseignement spécialisé que celui ou ceux qu’elle organise.
Vers une école inclusive : la « troisième vie » de l’enseignement spécialisé !
Ces dernières années, des questionnements importants se sont accentués concernant l’enseignement spécialisé. Deux facteurs en particulier jouent un grand rôle. D’une part, sous l’influence des recherches en pédagogie qui se sont développées à partir des années 70, mais aussi des tendances internationales, le mouvement en faveur d’une autre organisation de l’école s’est accentué, en particulier suite aux déclarations et prises de position internationales concernant l’accueil des enfants ayant des besoins éducatifs spéciaux dans le système scolaire ordinaire (Déclaration de Salamanque, 1994) et en particulier suite à la Convention des droits des personnes handicapées (2006, et ratifiée par la Belgique en 2009) qui se prononce dans son article 24 en faveur d’une école inclusive.
De plus, on a assisté en Fédération Wallonie-Bruxelles au lancement d’une réflexion systémique sur tout le système d’enseignement, y compris de l’enseignement spécialisé, grâce au Pacte pour un Enseignement d’Excellence. Ce Pacte est encore en voie de finalisation et plusieurs points sont essentiels pour l’avenir de l’enseignement spécialisé. Les documents actuels, et notamment l’avis n° 3, évoquent à plusieurs reprises l’engagement vers une « école inclusive », sans toutefois la définir. Brièvement, une école inclusive est une école qui vise à ce que les élèves en situation de handicap apprennent à vivre au sein d’une « école pour tous » et ainsi à participer à la vie de la cité. Pour ce faire, des changements s’imposent à tous les acteurs. Les responsables des écoles mettront en place une disponibilité de tous les membres des équipes éducatives à une démarche inclusive, avec le soutien des équipes spécialisées. Ils veilleront en particulier à une organisation de la vie de la classe pour que chaque élève apprenne, via notamment une démarche de co-enseignement. Une attention particulière sera accordée aux aménagements raisonnables permettant à chacun de tirer profit des multiples possibilités d’apprentissage qu’offre cette école inclusive. De plus, la collaboration de tous (professionnels, parents, élève) sera renforcée dans une perspective d’individualisation via le PIA et le PIT. L’école doit aussi organiser la vie des élèves, sur plusieurs plans : d’abord via la mise en place organisée par l’enseignant du tutorat (tant sur le plan social que des apprentissages) entre élèves et ensuite de stratégies facilitant particulièrement les périodes de « temps libre » (cour de récréation, salle à manger-réfectoire, …). Il importera aussi de développer l’utilisation des TIC et des outils numériques afin de diminuer certains obstacles à l’apprentissage de ces élèves.Enfin, une école inclusive prône une organisation systémique à trois niveaux : soutien à l’apprentissage pour tous les élèves, prévention et interventions précises pour les élèves en difficultés et enfin Interventions personnalisées pour chaque élève ne répondant pas aux deux démarches précédentes.
De plus, on a assisté ces dernières années à une croissance de la population scolaire de l’enseignement spécialisé, particulièrement depuis l’année 2005-2006, ce qui conduit le pouvoir politique à tenter de diminuer le nombre d’élèves dans l’enseignement spécialisé via un décret relatif à la promotion des aménagements raisonnables dans l’enseignement ordinaire, à partir de l’année 2019. Ce mouvement concerne particulièrement l’enseignement de type 8.
Ensuite, le Pacte envisage la constitution de pôles territoriaux qui, dans son projet d’avis n° 3, « assureront la mutualisation par bassins géographiques des moyens dédiés à l’accompagnement des élèves en intégration permanente totale dans l’enseignement ordinaire. » Son rôle et sa mission sera « de garantir la qualité de l’encadrement et de l’accompagnement que les établissements du pôle territorial pourront proposer pour tenir compte des besoins spécifiques des élèves ». Il est également prévu « la possibilité de créer, sur une base volontaire, de tels pôles en inter-réseaux, en particulier dans les zones dans lesquelles le nombre d’élèves concernés et, par voie de conséquence, les moyens alloués n’atteignent pas le niveau critique minimum ».
D’autre part, si l’école inclusive accueille des élèves avec des besoins spécifiques, elle accueillera aussi, en fonction des années et de sa situation géographique dans la cité, des élèves différents, notamment des élèves issus de milieux défavorisés.
Si l’on se place dans l’optique d’une école inclusive, réclamée à plusieurs reprises dans le projet d’avis, le pôle territorial regrouperait tous les personnels des écoles spécialisées d’un territoire déterminé (en fonction de la population, des moyens de transport public, de l’attraction de certaines villes…) en vue de mettre à disposition de toutes les écoles ordinaires d’un bassin géographique déterminé ce personnel spécialisé ; ces écoles spécialisées deviendraient un « centre de ressources spécialisées » (terme à la mode, mais approprié !). Il est à remarquer que le décret de 2004, revu en 2013, prévoit d’ailleurs l’existence de « zones », essentiellement au niveau de la gestion de l’enseignement spécialisé et de ses personnels ainsi que les entités géographiques qui les composent.
De plus, cela permettrait de revoir le fonctionnement du transport scolaire vers des écoles plus proches du domicile de l’enfant, prônant davantage l’utilisation, accompagnée notamment au début, des transports en commun et évitant de faire perdre progressivement à l’élève ayant des besoins spécifiques ses relations dans son quartier. Cette évolution faciliterait la proximité géographique des élèves de leur école.
D’autre part, la formation initiale des enseignants (et de tous les professionnels d’ailleurs, formés dans les hautes écoles) devrait comprendre tout au long de leur cursus (c’est-à-dire dès la première année) une formation à « la pédagogie différenciée » (y compris la pédagogie adaptée aux élèves/étudiants à besoins spécifiques). Une spécialisation devrait être envisagée en fin de formation.
Quant au tronc commun au niveau du secondaire, il s’agit d’une initiative intéressante, avec une évaluation formative tout au long de la vie scolaire et une seule évaluation certificative en fin de cycle.
Est-ce la mort de l’enseignement spécialisé ? Non, bien sûr ! Les équipes qui maîtrisent cette pédagogie différenciée en feront bénéficier tous les élèves, y compris ceux à besoins spécifiques sans les séparer six heures par jour et durant de longues années, de leurs camarades. En d’autres mots, les équipes spécialisées seront inclues dans une école inclusive, ce qui constitue la façon d’assurer la « troisième vie » de l’enseignement spécialisé, au service du « vivre ensemble » de tous les élèves et étudiants.
Ligne Ecoute Autisme (LEA) en Wallonie : un numéro d’appel gratuit, un site internet et bientôt une chatbox
Autisme en Wallonie : Besoin d’être écouté, à la recherche d’informations, de ressources ? Depuis le 2 mai 2024, vous pouvez appeler, de 9h à 16h du lundi au vendredi (sauf les jours fériés) LEA (Ligne Ecoute Autisme)
au 0800 13 904 (numéro gratuit).
Répondant à l’appel à projets de la Région Wallonne, le consortium composé de :
la Fondation SUSA (Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme),
l’ASBL APEPA (Association de Parents pour l’Epanouissement de Personnes Avec Autisme),
a créé LEA – ligne d’écoute – site internet de ressources (avec bientôt une chatbox).
En première ligne, une équipe de 20 volontaires se relaie pour répondre aux appelants. La plupart de ces volontaires sont des professionnels, des femmes et des hommes qui ont tous une expérience en autisme. En avril, ils ont suivi une formation à l’écoute active, et comment trouver son chemin rapidement sur les sites web du consortium + celui du réseau CRAN (Centre de Ressources Autisme de Namur) et bien d’autres ressources fiables.
Si la question est trop complexe, ils invitent l’appelant à adresser un mail @LEA. Deux coordinateurs LEA et l’APEPA répondront ou transmettront la demande au Comité de Ressources et de Réseau LEA, constitué d’une ASBL dans chaque province pour les informations plus locales et d’une dizaine d’experts en autisme, chacun dans son domaine tels l’enseignement, les pôles territoriaux, l’adolescence, le burn-out, l’EVRAS, l’aide juridique et bien plus.
Il y a donc 3 niveaux de compétences, l’appelant aura toujours une réponse correcte, mais malheureusement pas toujours une solution dans l’immédiat, car il manque encore beaucoup de solutions et de services pour l’autisme, reconnu en 2004 comme handicap spécifique.
Parmi l’équipe, il y a une vraie Léa, et il y a aussi Eleni, Mathilde, Nathalie, Doriane, Fatma, Sarah, Sophie, Julien, Charlie, Allan, etc., de jolis prénoms de volontaires motivés qui attendent vos appels, tous prêts à vous soutenir et vous informer.
Chaque écoutant sera bien là pour vous, appelez LEA.
Les maladies allergiques augmentent rapidement à l’échelle mondiale, devenant les affections chroniques immunitaires les plus courantes, en grande partie à cause des facteurs liés au mode de vie moderne et aux influences environnementales. Au Luxembourg, le LIH[1] détecte des allergies chez près de la moitié de la population adulte luxembourgeoise.
En Europe, une personne sur 3 soit ± 33 % est allergique. Cela n’ira qu’en augmentant. L’OMS estime que l’allergie est devenue la première maladie chronique chez l’enfant dans l’Union Européenne. L’allergie regroupe diverses maladies : asthme, eczéma, rhinite, conjonctivite, réactions anaphylactiques… L’asthme est une des plus importantes causes d’absentéisme scolaire chez les enfants. Les enfants allergiques sont des enfants d’apparence normale : tant qu’ils ne sont pas en contact avec ce qui provoque leurs symptômes, ils ne sont pas malades. Ils doivent pouvoir mener la même vie et les mêmes activités que les autres enfants.
Les prévisions de l’Organisation Mondiale de la Santé prévoit que La moitié de la population sera allergique d’ici 2050.[2] Selon le docteur Olivier Michel, pneumo allergologue, professeur à l’ULB et auteur de plus de 165 publications sur la question, « la principale raison est notre mode de vie occidental avec son obsession hygiéniste. Dès la naissance, nous sommes hyper-protégés et cela ne favorise pas le développement de notre système immunitaire. Ce système doit apprendre à réagir, se façonner au gré des rencontres avec des microbes, des parasites ou des allergènes. Or, dans notre monde actuel surprotégé, on réduit l’exposition aux risques et on réduit du même coup nos défenses immunitaires.[3]«
Il continue en précisant que « Un enfant qui serait confronté à des situations plus stressantes au niveau infectieux verrait son système immunitaire mieux se développer et il échapperait davantage aux maladies allergiques. « Cela s’est vérifié lorsqu’on a comparé l’Allemagne de l’Est et celle de l’Ouest au moment de la réunification. Les indices de pollution étaient pires à l’Est qu’à l’Ouest avant 1989 et pourtant, cela semble paradoxal, mais on trouvait davantage de personnes allergiques à l’Ouest, du côté le moins pollué. Cela démontre que c’est le mode vie occidental qui favorise les allergies. D’ailleurs, après la réunification, les villes se sont modernisées à l’Est, les sources de pollution ont été mieux maîtrisées et réduites, mais cela s’est accompagné d’une explosion des cas d’allergies.[4] «
Mais qu’est-ce que sont l’allergie et l’asthme ?
Comprendre L’allergie et l’asthme
1. Qu’est-ce que l’allergie ?
Le mot « allergie » vient du grec et signifie « réaction différente ». En effet, les allergiques ne réagissent pas comme les autres… Grâce au système immunitaire, le corps peut se défendre contre les maladies provoquées par divers microbes, virus, bactéries… Dans l’allergie, l’organisme se trompe de cible. Au lieu de se défendre contre un danger réel, il réagit de manière exagérée à des substances qui pour la plupart des gens sont tout à fait inoffensives : pollen, poussière, animaux, aliments, etc.
L’allergie ne ressemble pas aux autres maladies car elle recouvre des symptômes très différents et peut avoir de multiples causes. C’est ce qui rend difficiles le diagnostic et le traitement.
En effet, l’allergie peut toucher divers tissus : la peau (eczéma, urticaire…) ; les yeux (conjonctivite…) ; le nez (éternuements, rhinite, nez bouché…) ; les bronches (toux, asthme…) ; les oreilles (otites…) ; le système digestif (diarrhée, vomissements, coliques…). Elle peut provoquer des maux de tête, des aphtes, des irritations diverses… Face à des problèmes aussi variés, il arrive que l’on consulte plusieurs médecins différents sans penser à une allergie.
De plus, il n’est pas toujours facile d’identifier les causes exactes car les allergènes à suspecter sont nombreux : ils peuvent aussi bien être recherchés dans ce que l’enfant absorbe (nourriture, boissons, médicaments, etc.), dans ce qu’il respire (pollens, acariens, parfums…), dans ce qu’il touche (tissus, pâte à modeler ou autre matériau de bricolage…), etc. S’y ajoutent encore des facteurs aggravants (tabac, pollution…) ou déclenchant (stress…).
La maladie peut aussi changer de visage au cours de la vie. C’est ce qu’on appelle « la marche allergique » (ou atopique[5]). La marche atopique est le développement progressif de maladies qui sont associées à l’allergie (dermatite atopique, rhinite allergique, asthme, allergies alimentaires) chez une personne prédisposée, surtout chez l’enfant. Les allergies alimentaires apparaissent les premières. Scénario habituel : le bébé souffre d’eczéma, avec par exemple une allergie aux protéines du lait de vache. En grandissant, il commence à tousser, puis à faire de l’asthme…
L’adulte aussi peut voir tout à coup disparaître une allergie parfois remplacée par une autre, très différente.
L’allergie est-elle héréditaire ?
L’allergie fait partie des maladies que les parents peuvent transmettre à leurs enfants. Souvent la prédisposition est d’origine génétique associée à des gènes en rapport avec l’inflammation, le système de défense ou en rapport avec les barrières (comme la peau). Les enfants qui développent ce système de défense ont souvent un ou deux parent(s) qui ont de l’asthme ou une rhinite allergique. En effet, le nouveau-né peut hériter d’un terrain qui le prédispose à développer des allergies : on dit alors qu’il est atopique (lire ci-dessous). Il ne souffrira pas forcément des mêmes troubles que ses parents ou grands-parents. Il arrive aussi, heureusement, que l’enfant n’ait aucune allergie.
Entre 50 et 70 % des enfants atteints ont un parent au premier degré qui l’est aussi. Si les deux parents sont atteints, le risque pour l’enfant de développer un eczéma allergique atteint 80 %.
On peut agir sur l’environnement dès la naissance en protégeant le bébé « à risque » des allergènes les plus courants : le lait de vache, les acariens de la poussière, les animaux…
Dans ce cas, il se peut que les symptômes de l’allergie n’apparaissent pas, même si l’enfant est atopique. C’est l’objectif poursuivi par la prévention, conseillée dans les familles d’allergiques.
Peut-on guérir d’une allergie ?
Certaines allergies peuvent disparaître spontanément au bout d’un certain temps. C’est le cas de l’allergie aux protéines du lait de vache, qui s’estompe entre 1 et 3 ans, et d’un certain nombre d’allergies alimentaires, qui disparaissent après quelques mois de régime strict.
En revanche l’atopie, qui prédispose à devenir allergique, est toujours présente. C’est ce qui explique la réapparition soudaine d’allergies après des années sans problèmes. Il faut donc rester prudent.
Autres définitions
L’asthme, l’eczéma, la rhinite, le choc anaphylactique… sont des facettes de la même maladie. Alors que l’eczéma apparaît souvent très tôt dans la vie, l’asthme survient généralement plus tard. Les facteurs de risque sont les mêmes pour les deux maladies (prédisposition génétique, environnement et mode de vie). Pour l’asthme, il existe deux facteurs de risque spécifiques : le tabagisme passif et la présence d’un asthmatique dans la famille.
Qu’est-ce que l’asthme ?
L’asthme résulte essentiellement d’une inflammation chronique des voies respiratoires, principalement des bronches. L’ouverture de la bronche est fortement réduite par la contraction des muscles entourant les bronches, par le gonflement et par la trop grande sécrétion de mucus. Ce rétrécissement rend la respiration difficile : l’air emprisonné à l’intérieur des poumons n’en ressort que difficilement, ce qui provoque une gêne respiratoire, un sifflement caractéristique et de la toux. Dans certains cas, on observe seulement une toux opiniâtre et épuisante.
La crise d’asthme provoque chez l’enfant une oppression, un essoufflement et une impression d’étouffement, ce qui le rend inquiet. La sensation de manquer d’air lui donne l’impression d’être en danger vital.
On évalue à 8 à 14 % le nombre d’enfants souffrant d’asthme. Des dépistages effectués dans certaines écoles bruxelloises ont montré que, chez un nombre important d’enfants, l’asthme n’avait pas été diagnostiqué.
L’asthme qui se déclare chez un enfant est, dans la plupart des cas, d’origine allergique. Dans le doute, les mesures d’éviction (acariens, animaux, tabac, produits chimiques…) ne peuvent qu’améliorer l’état de l’enfant.
Un cas particulier : l’asthme d’effort Il arrive, surtout chez l’enfant, que les signes d’asthme n’apparaissent qu’en cas d’effort physique. Il est cependant indispensable de consulter un médecin afin d’évaluer l’impact sur la capacité respiratoire de l’enfant, et de diagnostiquer d’éventuelles allergies.
L’asthme d’effort peut en effet apparaître en dehors de toute allergie, mais il peut également être le seul signe d’un asthme chronique asymptomatique. Il doit être diagnostiqué et traité afin d’éviter une aggravation progressive.
Pour les enfants asthmatiques, les activités physiques peuvent être un défi. L’effort physique intensifie souvent les symptômes de l’asthme, notamment dans la difficulté à respirer et l’apparition de toux. Ainsi, de nombreux enfants asthmatiques peut se sentiment exclus des activités sportives ou de logement à des jeux physiques avec leurs pairs. Cela peut entraîner un sentiment d’isolement chez les enfants asthmatiques.
Qu’est-ce que la dermatite atopique ?
La dermatite atopique, aussi appelée eczéma constitutionnel, est une affection de la peau rentrant dans le cadre de l’atopie au même titre que l’asthme et la rhinite allergique. On retrouve d’ailleurs des antécédents d’asthme, de rhinite allergique ou de dermatite atopique dans la famille ou chez la personne elle-même, dans 70 % des cas.
La dermatite atopique se manifeste par de l’eczéma évoluant par poussées successives : le système immunitaire réagit au niveau de la peau par des boutons, des rougeurs, des démangeaisons… La localisation des lésions varie selon l’âge. La peau sèche et se fragilise. Elle ne remplit plus son rôle de barrière ce qui favorise les irritations et les infections, notamment par des staphylocoques C’est ce que l’on appelle l’impétigo.
La dermatite atopique atteint environ 3 % à 10 % des enfants et sa fréquence est en augmentation. Les garçons sont deux fois plus touchés que les filles. Le plus souvent, cela démarre entre 2 et 6 mois. Heureusement, elle persiste rarement après la puberté, en tous cas sous forme étendue.
La dermatite atopique est liée à des allergies alimentaires, surtout chez le nourrisson et les jeunes enfants. Mais on retrouve également, chez l’adulte comme chez l’enfant, des allergies aux acariens, aux poils d’animaux, aux pollens et aux moisissures. L’environnement peut jouer un rôle (les pollutions des zones urbaines ou industrielles, les influences climatiques, voire le mauvais équilibre alimentaire) tout comme les facteurs psychologiques.
Les autres maladies allergiques
• La rhinite va souvent de pair avec la conjonctivite : éternuements en salve, nez qui coule, nez bouché, yeux rouges et larmoyants… Ces symptômes sont caractéristiques du « rhume des foins » lorsqu’ils sont saisonniers (= allergie aux pollens), d’une allergie aux acariens lorsqu’ils durent toute l’année, ou encore à d’autres substances (animaux, moisissures…). La rhinite annonce souvent l’asthme ou l’accompagne.
• Le plus grave sont les réactions anaphylactiques[6] : il s’agit de réactions allergiques dites systémiques parce qu’elles touchent l’ensemble de l’organisme et peuvent mettre la vie en danger : œdème laryngé (gonflement de la gorge qui peut conduire à l’étouffement), choc anaphylactique, crise d’asthme brutale… Les causes peuvent être diverses : piqûres d’hyménoptères (guêpes, abeilles, frelons…), allergies alimentaires, réactions à des médicaments, etc.
L’allergie existe depuis toujours. On constate cependant que les personnes qui souffrent d’allergie sont de plus en plus nombreuses. La même chose se passe dans tous les pays industrialisés.
Comment expliquer l’augmentation des allergies ?
• L’allergie est mieux connue, plus vite repérée et paraît donc plus fréquente, mais il y a d’autres raisons à cette augmentation.
• Notre manière de vivre a multiplié les occasions de contact intense avec certains allergènes. Quelques exemples :
le lait de vache
l’alimentation industrielle
les animaux à l’intérieur de nombreux logements
le tabagisme passif
les acariens se développent avec les excès du confort (moquettes, rembourrages divers…) et de l’isolation. Comme on passe plus de temps qu’autrefois à l’intérieur des logements, on s’y sensibilise plus rapidement.
• On s’interroge également sur le rôle de la pollution de l’air d’une part, mais aussi sur un certain excès d’hygiène dans nos pays développés (voir en introduction).
Les acariens
Les acariens sont la principale cause des allergies respiratoires dans nos pays. Ceux-ci peuvent provoquer, notamment, de l’eczéma, des démangeaisons, voire de la conjonctivite… Ces minuscules bestioles, invisibles à l’œil nu, hantent nos logements, et surtout nos matelas.
La prévention consiste à empêcher la multiplication des acariens dans le logement, notamment en
éliminant ou isolant tous les endroits où se loge l’acarien
assurant une bonne ventilation afin de réduire l’humidité intérieure et donc d’empêcher le développement des acariens et des moisissures dans le logement.
L’allergie aux acariens est facile à combattre. Les mesures d’éviction sont assez efficaces et les résultats sont rapides, surtout chez les enfants, mais un traitement médicamenteux ou une désensibilisation doivent souvent y être associés.
L’allergie aux blattes (ou cafards) va souvent de pair avec l’allergie aux acariens. Les blattes colonisent les endroits où règnent une température et une humidité suffisantes et où la nourriture est abondante. On les trouvera dans les cuisines, dans les placards, derrière les meubles, dans les fentes des murs, les gaines de tuyauteries et aussi les vide-ordures.
Pour éviter l’allergie aux acariens, il a lieu :
de combattre l’humidité
d’assurer une bonne ventilation
d’éliminer les nids à poussière
de choisir un revêtement de sol lavable
de laver régulièrement les draps, oreillers, couvertures, à 60 °C.
d’envelopper complètement le matelas dans une housse anti-acariens, après avoir procédé au nettoyage complet de la chambre et de la literie
L’allergie aux pollens de graminées ou « rhume des foins »
Cette allergie est causée par les pollens diffusés par les graminées au moment de leur floraison. Rhinite et conjonctivite sont les symptômes les plus courants mais la réaction peut aller jusqu’à la crise d’asthme.
Certaines personnes réagissent aussi par l’apparition d’eczéma, des démangeaisons aux endroits découverts, de l’urticaire (lorsqu’elles se couchent dans l’herbe, tondent la pelouse, ou se promènent simplement dans les prés).
D’autres pollens peuvent causer des allergies saisonnières : par exemple, le bouleau au printemps, ou les herbacées en hiver
Les animaux
Les animaux de compagnie sont la troisième cause d’allergie respiratoire après les acariens et les pollens. Ils peuvent aussi avoir des effets sur la peau (notamment avec de l’eczéma, et des démangeaisons…), le nez (une rhinite, et ou des éternuements…), les yeux (rougeurs, conjonctivite…)… Leur rôle dans l’allergie est plus important que par le passé parce qu’on trouve de plus en plus d’animaux à l’intérieur des logements.
Les allergènes se trouvent non seulement dans les poils mais aussi dans la salive, la transpiration, les débris de peau, ou encore l’urine…
La présence permanente d’animaux à l’intérieur des classes ne devrait pas être autorisée : en effet certains enfants y sont allergiques et d’autres (un enfant sur 5 !) risquent de le devenir à force de les côtoyer.
Les moisissures
Les moisissures sont, en général, causées par trop d’humidité car elles ne peuvent que se développer dans des circonstances humides. Quand il y a des moisissures dans votre maison, voire dans une classe, vous pouvez être sûr que vous avez également un problème d’humidité. Avant d’affronter des moisissures, vous devez d’abord lutter contre le problème d’humidité. Des problèmes d’humidité très répandus sont l’humidité de condensation, l’infiltration d’eau et le remontée capillaire.
Les moisissures occupent une place relativement faible dans les causes d’allergie. Elles provoquent surtout des problèmes respiratoires, de l’asthme. Bien qu’invisibles à l’œil nu, elles abondent dans l’air que nous respirons, particulièrement en été. Leur multiplication à l’intérieur des logements ou des locaux est également favorisée par l’isolation excessive des habitations qui crée une atmosphère intérieure chaude et humide et entraîne l’apparition de condensation. IL existe des milliers d’espèces de moisissures mais toutes ne sont pas allergisantes. Les plus fréquemment rencontrées sont l’Aspergillus qui peut causer l’aspergilose[7], l’Alternaria[8] (août), Cladosporium[9] (juin, juillet).
L’allergie alimentaire
Les allergies alimentaires sont des réactions immunitaires anormales à certains aliments. Les symptômes sont variables. Un enfant (voire un.e adulte) peut développer de l’urticaire, avoir des gonflement de la bouche et des lèvres (œdème de Quincke[10]), de l’eczéma, de l’asthme, une rhinite, des diarrhées ou de la constipation. De même qu’elles peuvent provoquer des symptômes cutanés, gastro-intestinaux, respiratoires ou pire encore : une crise cardiaque (ce que l’on appelle le « choc anaphylactique »).
De nombreux aliments peuvent provoquer des réactions allergiques (voir la liste ci-dessous). Dans certains cas rares, l’allergie alimentaire peut être à l’origine d’accidents mortels (voir ci-dessus pour l’œdème de Quincke ou le choc anaphylactique).
IL arrive que les allergènes alimentaires les plus courants soient différents chez les enfants et chez les adultes. Chez l’enfant, c’est le lait de vache, les œufs, l’arachide, le poisson, le soja… Les aliments responsables d’allergies varient d’un pays à l’autre suivant les habitudes alimentaires. Aux États-Unis, où l’on consomme beaucoup de cacahuètes (peanuts, peanuts butter etc.), l’allergie à l’arachide vient en première place. Au Japon l’allergie au poisson vient en première place. Dans nos pays européens, on voit apparaître des allergies nouvelles, au kiwi, au sésame ou sarrasin…, des aliments qu’on mangeait rarement auparavant mais que l’on trouve désormais toute l’année dans les magasins.
En cas d’allergie alimentaire, il faut cesser de consommer l’aliment auquel on réagit. Pour certains aliments comme le lait, l’arachide, les œufs, le soja, ce n’est pas facile car ils se retrouvent comme ingrédients dans des aliments préparés. C’est ce qu’on appelle les allergènes masqués.
La réglementation européenne sur l’étiquetage des denrées alimentaires a été adoptée en 2005 puis en 2007, 14 allergènes sont actuellement à indiquer obligatoirement dans la liste des ingrédients (compte des risques que courent les allergiques.). Mais malheureusement, cela ne concerne que les aliments emballés. Il n’est est rien dans les restaurants, sandwicheries, boucheries et boulangeries indépendantes, voire friteries. Dans ces lieux, les parents d’un.e enfant allergique ne savent jamais ce qu’ils peuvent acheter ou non. D’autant plus que ces commerces achètent de plus en plus de nourriture industrielle qu’ils servent à leurs clients, sans se soucier de leur santé.
– La liste des allergènes retenus par la Directive européenne
1. Les céréales contenant du gluten (à savoir le blé, le seigle, l’orge, l’avoine, l’épeautre, le kamut[11] et leurs souches hybridées) et produits à base de ces céréales. Toutes ces céréales contiennent du gluten, une protéine qui entraîne une irritation de l’intestin grêle appelée maladie coeliaque chez les personnes allergiques.
2. Les crustacés et les produits à base de crustacés. Les allergies aux crustacés et aux mollusques sont un grand classique en période de fêtes. Elles concerneraient 3,5% des adultes et 6% des enfants. Les allergies aux crustacés et à tous les fruits de mer concerne donc beaucoup de personnes. Généralement, l’allergie va se manifester peu de temps après l’ingestion. Elle peut être cause de manifestations spectaculaires, et surtout mener à un choc dangereux pour l’organisme. Le crabe, les crevettes, les langoustines, ainsi que la langouste, ou le homard sont les crustacés les plus incriminés.
3. Les Œufs et les produits à base d’œufs. C’est l’allergie la plus fréquente des allergies alimentaires de l’enfant. Le blanc d’œuf est plus allergisant que le jaune car il contient les protéines responsables de la majorité des allergies à l’œuf. Attention aux produits industriels : même si l’étiquette indique qu’il n’a pas d’œuf, ils peuvent quand même contenir des protéines d’œuf.
4. Les poissons et les produits à base de poissons. Les allergènes du poisson sont volatils et peuvent provoquer une réaction par simple inhalation. Par conséquent, les allergiques ne devront pas entrer dans une poissonnerie voire encore dans une cuisine, le jour où il y a du poisson au menu. Les espèces allergisantes les plus fréquentes sont la morue, le thon, le saumon. C’est malheureusement une allergie qui persiste en général à l’âge adulte.
5. Les arachides et produits à base d’arachides. C’est l’allergie sur laquelle les scientifiques possèdent le plus de données. La prévalence de l’allergie à l’arachide (ou à la cacahuète) dans la population générale a été estimée entre 1 et 2,5 %: cette allergie est classée deuxième en terme de fréquence chez l’enfant (derrière le blanc d’œuf) et 6e chez l’adulte. L’allergie à l’arachide est associée une fois sur deux à une allergie aux fruits à coque (noix, noisette, amande, pistache, pignon, noix de cajou, noix du Brésil…).
6. Le soja et les produits à base de soja. L’allergie aux protéines de soja est rare, mais semble être un des principaux allergènes nouveaux à se manifester. Cela s’explique notamment par l’augmentation de sa consommation. Les produits qui en contiennent doivent l’indiquer en gras sur la liste des ingrédients. Aujourd’hui, la prévalence de l’allergie au soja en Europe serait de 1% de la population générale. La seule allergie au soja est rare. Elle est souvent combinée avec d’autres allergies alimentaires : arachide, lait de vache, pollen de bouleau, …
7. Le lait et les produits à base de lait. On parle plutôt d’allergie aux protéines du lait. Elle peut débuter dès les premières semaines de sevrage chez le nourrisson mais au-delà de 2 ans, seuls 25% d’entre eux seront encore allergiques. Les symptômes varient : urticaire, dermatite atopique, plaintes abdominales et plus rarement des signes respiratoires ou cardiovasculaires. Les deux types d‘aliments peuvent occasionnellement provoquer des réactions anaphylactiques. En cas d’allergie aux protéines du lait de vache, il faut supprimer de l’alimentation tous les produit comportant une des mentions suivantes : lait, protéines de lait, protéines de lactosérum de lait, caséine de lait, caséinate de lait, lactalbumine de lait, lactose de lait, margarine, crème, beurre. Le lait et les oeufs sont utilisés dans de nombreux produits alimentaires en tant qu‘agents liants, conservateurs, diluants, ou afi n d‘y ajouter de la saveur. Par conséquent, une allergie peut considérablement impacter sur les habitudes alimentaires et la qualité de vie.
8. Les fruits à coque, à savoir les amandes, les noisettes, les noix, les noix de cajou, les noix de pécan, les noix du Brésil, les pistaches, les noix de macadamia et noix de Queensland et les produits à base de ces fruits. L’allergie aux fruits à coque n’est pas anodine car on estime que 15% des chocs anaphylactiques sont dus aux fruits à coque, alors qu’il entre dans la composition de nombreux produits alimentaires industriels.
9. Le céleri et les produits à base de céleri. Le céleri se classe parmi les aliments qui provoquent le plus d’allergies alimentaires. L’allergie au cèleri se manifeste principalement chez l’adulte. Il serait responsable d’environ 30% des réactions anaphylactiques sévères. Pas moins de cinq protéines allergéniques sont présentes dans le céleri. Réduit en poudre, il entre dans les recettes de nombreux produits industriels (bouillons, chips, sel de céleri, cosmétiques, …). Il est donc essentiel de lire les étiquettes de chaque produit alimentaire ou cosmétique afin de s’assurer de ne pas ingurgiter d’allergènes.
10. La moutarde et les produits à base de moutarde. L’allergie à la moutarde est courante du fait qu’elle est considérée comme une épice très utilisées en cuisine. La plante toute entière peut provoquer des réactions allergiques. Elle est plus courante chez les adultes. Elle peut provoquer des réactions allergiques graves. Chez l’enfant, par contre, seule l’atteinte cutanée est la manifestation la plus fréquente de l’allergie à la moutarde.
11. Les graines de sésame et les produits à base de graines de sésame. Ici encore, l’allergie aux graines de sésame est plus courante chez l’adulte que chez l’enfant. Les personnes allergiques au sésame présentent souvent d’autres allergies alimentaires. Cette allergie (la dermatite de contact) peut également apparaître de manière retardée suite à un contact cutané avec un produit cosmétique contenant de l’huile de sésame.
12. L’anhydride sulfureux[12] et les sulfites en concentrations de plus de 10 mg/kg ou 10 mg/litre exprimées en SO2. L’allergie aux sulfites (ou anhydride sulfureux) est assez peu connue. Elle est souvent associée au vin. Cependant, il faut savoir que c’est un ingrédient fréquemment utilisé pour la conservation de denrées alimentaires. Ainsi, on peut retrouver des sulfites dans les légumes traités, dans les fruits secs, dans le poisson, dans les crustacés, dans les condiments, dans les médicaments, dans le vin, etc… Ils peuvent provoquer des douleurs abdominales, des difficultés respiratoires (rhinites, asthme, …), de l’urticaire et des démangeaisons, voire des maux de tête.
13. Le lupin et les produits à base de lupin, ainsi que l’allergie aux légumineuses. Dans ce groupe d’allergie, on trouve les allergies aux haricots, aux lentilles, aux fèves, aux pois et au soja. Mais depuis quelques d’années, un nouvel allergène a émergé : le lupin. Or, le lupin entre dans la composition de nombreux mélanges de farines servant à faire des viennoiseries. Il vaut mieux interroger le boulanger sur la composition de sa farine. Attention aussi aux potages industriels en boîtes car certains contiennent de la farine de lupin, ainsi qu’aux grandes surfaces vendant du pain et des viennoiseries et dont aucun travailleur ne connaît la composition des farines.
14. Les mollusques et les produits à base de mollusques, ainsi que les fruits de mer sont également source de réactions allergiques : les moules, les huîtres, Les coquilles Saint Jacques, les palourdes, les coques, les bulots, ainsi que les calamars, les poulpes, les seiches, etc…). A cette liste, il faut ajouter les escargots qui contiennent le même allergène. Contraiement à ce que l’in croit, les mollusques ne sont pas des fruits de mer, mais cette dernière catégorie est également fortement allergisante, il est donc essentiel de les tester séparément pour identifier les allergies d’une personne.
15. L’allergie aux fruits (est une allergie croisée aliment-aliment). Certaines personnes qui souffrent d’une allergie respiratoire aux pollens de bétulacées (bouleau, noisette, aulne) et de fagacées (charme, chêne, …) peuvent, sans trop le savoir, souffrir d’une allergie croisée avec les rosacées. Les rosacées sont la famille des fruits dont font partie les poires, les pêches, les abricots, les pommes, les prunes, les cerises ainsi que les fraises et les framboises, etc.
Des additifs alimentaires tels que les colorants, conservateurs, arômes, exhausteurs de goût… peuvent provoquer des réactions d’intolérance. En cause : les sulfites, les benzoates, la tartrazine, l’annatto, le glutamate de sodium, la vanilline… Pour les éviter, il est indispensable de lire attentivement les étiquettes des aliments achetés (biscuits, plats tout préparés, boissons etc.). Il existe des listes qui peuvent vous aider à les repérer.
Les insectes
Les piqûres de certains insectes peuvent provoquer des allergies graves et même mortelles. Le plus dangereux sont la guêpe, l’abeille et le frelon. Une personne sur 100 environ réagit à leurs piqûres. Les réactions vont de l’urticaire au choc anaphylactique (crise cardiaque).
Cette allergie n’est pas liée à l’atopie : vous ne courrez donc pas plus de risque si vous êtes déjà allergique à quelque chose. En revanche, certaines activités sont exposées et doivent se protéger avec des vêtements adéquats, en cas de fréquentation de nids ou de ruches : apiculteurs, boulangers pâtissiers, horticulteurs et jardiniers, agriculteurs, pompiers…
D’autres insectes peuvent provoquer des allergies cutanées tels que les moustiques, masi aussi les piqûres les fourmis, les punaises de lit.
Dans la grande majorité des cas, les symptômes peuvent être soulagés en appliquant de la glace sur la zone touchée et en massant avec une pommade antiallergique. Cependant chez certaines personnes, la réaction allergique peut être si importante qu’un traitement à l’aide de pommades à base de corticostéroïdes ou encore d’injections d’adrénaline peut être nécessaire si les symptômes mettent la vie en danger.
Comment reconnaître une allergie aux piqûres d’insectes ?
Un simple gonflement à l’endroit de la piqûre ou même sur l’ensemble du membre touché est sans danger. Par contre toute réaction survenant ailleurs sur le corps (par exemple si vous êtes piqué à la jambe et que votre cou se met à gonfler…) doit vous alerter. Les symptômes suivants sont particulièrement suspects : vertige, nausée, gonflement, urticaire, difficulté respiratoire, chute de tension, syncope… Il faudra alors consulter un médecin au plus vite. Une réaction qui survient dans les minutes qui suivent la piqûre est plus alarmante qu’une réaction tardive.
2. Diagnostic et Traitement
Si une allergie est suspectée chez un enfant, il est capital d’identifier au plus vite l’allergène coupable afin d’enrayer l’allergie et d’éviter que l’état de santé de l’enfant ne se dégrade.
Il ne faut pas attendre 2 ou 6 ans comme on le dit parfois. Au contraire ! Les tests ne comportent aucun risque pour l’enfant et peuvent être réalisés dès les premiers mois de vie. Leur désagrément est passager. Ils ne présentent aucune douleur, ni lors de la pose, ni lors du diagnostic. Chez certains enfants ou adultes, les tests positifs peuvent induire des démangeaisons dans les 24 heures après l’application des allergènes. Le choix des tests cutanés comprend en général les 15 substances les plus fréquemment impliquées dans les allergies. Ils peuvent être complétés en fonction des réactions de l’enfant ou du patient. Les tests sont des petites pastilles (patch-tests ou tests épicutanés) contenant l’allergène. Ils sont maintenus sur la peau pendant au moins 48 heures.
Une fois le coupable trouvé, il faudra avant tout éviter que l’enfant soit en contact avec ce à quoi il est allergique. Ce n’est pas toujours facile mais c’est indispensable pour éviter une aggravation progressive et c’est souvent un moyen de guérir sans avoir besoin de nombreux médicaments.
Si les mesures d’éviction ne suffisent pas, le médecin conseille un traitement en rapport avec les symptômes (asthme, eczéma…). Il s’agit souvent d’un traitement permanent : aérosols à prendre une ou plusieurs fois par jour, anti-histaminiques, gouttes nasales ou oculaires à prendre en fonction des symptômes et/ou des conditions extérieures (« rhume des foins »…), pommades à base de corticoïdes pour soigner les lésions d’eczéma, etc.
Ces traitements continus, largement basés sur les corticoïdes, entraînent souvent chez les parents méfiance et crainte. Il est important qu’ils puissent exprimer leurs réticences et obtenir toutes les informations nécessaires. Le médecin traitant peut certainement expliquer et apaiser les parents réticents aux corticoïdes.
Rappelons que nous fabriquons tous de la cortisone tous les jours, et que cette hormone est indispensable à la vie.
Certains médicaments préventifs pris occasionnellement permettent à l’enfant de supporter le contact avec un allergène qui, autrement, aurait provoqué une crise d’asthme ou d’eczéma.
Lorsqu’elles sont rapidement diagnostiquées et bien prises en charge, les allergies ne doivent pas empêcher l’enfant de mener une vie normale, de faire du sport et de participer à toutes les activités scolaires et parascolaires.
Malheureusement certains aspects du traitement ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale (consultations diététiques, aliments de régime, crèmes et soins dermatologiques hypoallergéniques, housses anti-acariens…) ou le sont insuffisamment (kinésithérapie, aérosols…).
Qu’est-ce que la désensibilisation ?
La désensibilisation (ou immunothérapie spécifique ou hypo-sensibilisation) vise à diminuer les réactions allergiques de l’organisme vis-à-vis d’un allergène (substance qui provoque ou favorise l’allergie). Cette méthode consiste à administrer au malade très progressivement des quantités croissantes d’allergènes auxquels il est sensible. Il s’agit d’un traitement long (3 à 5 ans) et astreignant, qui requiert de la part du malade une certaine discipline (il ne faut pas interrompre le traitement…) et qui n’est pas exempt de risque (choc anaphylactique) lorsqu’il est pratiqué sous forme sous-cutanée. Ils doivent être administrés sous surveillance médicale. Les premiers effets doivent normalement se manifester après quelques mois.
Le choix et l’application de ce traitement ne sont pas anodins. Il doit être prescrit par un médecin ayant une large expérience en allergologie et administré par un médecin disposant du matériel nécessaire en cas de choc.
3. Conséquences pour l’enfant dans sa vie quotidienne
Une maladie secrète, une maladie variable… L’enfant allergique souffre d’un handicap caché : s’il est bien pris en charge, s’il suit son régime et les mesures d’éviction, rien ne le distingue d’un autre enfant. Mais tout peut basculer très rapidement si les conditions se modifient… ou s’il oublie ses médicaments !
Il n’est donc pas facile pour les parents et pour les enfants de faire comprendre à leur entourage le pourquoi des précautions qu’ils doivent prendre ou les aléas de leur condition physique.
Tel enfant asthmatique, aujourd’hui prêt à se lancer dans la course à pied organisée par l’école, se retrouve le lendemain absolument sans souffle…
Les effets de la maladie
Pendant les crises d’asthme, l’enfant asthmatique est oppressé et inquiet. La sensation de manquer d’air lui donne l’impression d’être en danger vital. Cela peut provoquer une anxiété certaine, la peur de quitter le cocon familial…
Les démangeaisons dues à l’eczéma sont souvent insupportables : l’enfant se gratte, dort mal, devient nerveux… Si les lésions touchent le visage ou les mains, il a honte de son aspect physique. Parfois, il refuse d’aller à la piscine ou à la gymnastique pour ne pas devoir se montrer. De plus, certains enfants croient à tort que l’eczéma est contagieux et fuient leurs condisciples qui en sont atteints !
Vu de l’extérieur, la rhinite allergique peut apparaître comme une maladie bénigne. On sait cependant qu’elle annonce souvent l’asthme ou l’accompagne. De plus, elle entraîne éternuements en cascade, nez bouché, démangeaisons, yeux larmoyants, sommeil perturbé… L’allergie pollinique est un véritable handicap pour les écoliers et étudiants qui sont alors en période d’examens.
L’allergie rejaillit aussi sur la vie sociale : il est difficile d’aller chez un copain qui a un chat, si on y est allergique. Quand il part en vacances, ou en classes vertes, le jeune asthmatique doit s’assurer que les conditions de logement seront adaptées, etc.
En cas d’allergie alimentaire, il faut parfois mener une véritable enquête pour savoir de quoi sont faits les plats proposés !
L’adolescence est une période à haut risque pour les jeunes allergiques : rejet des contraintes, voyages, sorties, repas pris à l’extérieur, etc., augmentent les tentations et les risques d’accidents, notamment de chocs anaphylactiques.
Les effets du traitement
Éviter les allergènes et prendre les traitements prescrits : ces deux exigences imposent à l’enfant une discipline de vie et une vigilance peu commune. Certains s’y plient très tôt, d’autres le supportent plus difficilement. Dans certains cas, la prudence peut devenir excessive : l’enfant se méfie de tout ce qui est nouveau et refuse, par exemple, de goûter les aliments qui lui sont à nouveau permis.
Certains médicaments peuvent entraîner de la somnolence.
4. Conséquences pour l’enfant à l’école
A l’école, l’asthme concerne environ un enfant sur 10. L’asthme est une des principales causes d’absentéisme scolaire chez les enfants. Le contrôle de l’asthme est mauvais, d’autant que les écoles n’attaquent pas à la base les habituels facteurs favorisant ou aggravant l’asthme. Par exemple via le contact avec des animaux apportés par d’autres élèves ou plus simplement par les poils de leurs animaux, qu’ils véhiculent, disséminés sur leurs vêtements. De même, la pratique des cours d’éducation physique et sportive, sont autant de situations à risque pour l’enfant asthmatique. L’impact de la pollution de l’air dans les écoles sur l’asthme des enfants d’école primaire est une des causes de l’absentéisme des élèves asthmatiques. Plusieurs milliers de crises d’asthme chez les élèves seraient évitables chaque année si les écoles réduisaient les expositions au formaldéhyde[13] et aux moisissures dans les classes.
L’allergie et l’asthme ont un effet important sur les résultats scolaires.
Aménagements pratiques :
Beaucoup d’enfants allergiques se sentent plus mal à l’école qu’à la maison simplement parce qu’on n’y est pas attentif à lutter contre la multiplication des allergènes : coussins, tapis, animaux, dans les classes maternelles et primaires ; salle de gymnastique poussiéreuse, manque d’aération, moisissures… Il y aura lieu de renforcer les actions d’amélioration de la qualité de l’air au sein des classes, salles de gymnatique, et de tous local pouvant accueillir des élèves. Il est à noter qu’il y a également un nombre non négligeable d’enseignant.e.s qui sont allergiques et/ou asthmatiques. Il s’agit d’un véritable enjeu de santé publique.
La prise en compte de critères sanitaires et environnementaux dans le choix des meubles, fournitures scolaires ou matériaux divers utilisés dans les locaux scolaires peuvent limiter l’exposition au formaldéhyde ainsi qu’à d’autres composés organiques volatils. L’épidémie de COVID a démontré l’importance d’aérer les classes et autres locaux (notamment les réfectoires et salles de sports, les locaux de garderies extrascolaires, les salles de bricolages, …) pour diminuer l’exposition aux polluants intérieurs.
Le trafic urbain doit être limité à proximité des écoles notamment lorsque les cours de récréation donnent sur la rue. Les communes ont cette responsabilité. Il y a lieu de limiter, voire d’interdire le passage des véhicules les plus polluants (camions, camionnettes, SUV, motos, …) durant les heures scolaires. Les directions d’écoles se doivent d’interpeler les responsables politiques à cette donnée importante.
Si la plupart des enfants peuvent manger le repas chaud servi à la cantine scolaire moyennant information du personnel et précautions (l’enfant prend ses tartines le jour où on sert ce qu’il ne peut pas manger, voire chaque jour…), les plus gravement atteints doivent bénéficier d’une alimentation particulière en raison des risques de réactions graves à une simple contamination (repas tartines ou repas spéciaux fournis par la famille ou aménagés par le traiteur qui aura été informé de l’importance d’adapter ses repas en évitant les allergènes dont souffre l’enfant – voire les allergènes dont souffrent les enfants allergiques)
Activités sportives et physiques
Les allergies ne doivent pas empêcher l’enfant de mener une vie normale, de faire du sport et de participer à toutes les activités scolaires et parascolaires. Le sport est, pour l’asthmatique, beaucoup plus qu’une distraction ; il implique souvent une rééducation respiratoire qui fait partie intégrante du traitement.
Seules la plongée sous-marine et l’équitation (en cas d’allergie au crin de cheval) sont contre indiquées en cas d’asthme.
Certains enfants atteints d’eczéma fuient les activités sportives et la piscine par peur de se montrer. Il faut pouvoir en parler avec l’enfant et ses camarades afin de ne pas le mettre à l’écart car le sport est important pour son équilibre physique et psychologique.
L’enfant qui souffre d’asthme peut continuer à faire du sport à condition de prendre certaines précautions : choix de l’activité (jeux de ballon, natation…), échauffement préalable, efforts brefs (2 minutes) et progressifs entrecoupés de périodes de récupération de 1 à 2 minutes.
Il est important que les professeurs d’éducation physique soient correctement informés sur l’asthme (en leur fournissant cette étude, par exemple) et laissent l’enfant suivre son rythme et prendre si nécessaire les médicaments prescrits par le médecin. Ce n’est pas toujours le cas, ce qui pousse certains parents à demander d’emblée un certificat médical exemptant l’enfant du cours de gymnastique ou de natation. Cette situation est très préjudiciable à l’enfant, d’où l’importance d’une sensibilisation des professeurs et moniteurs d’éducation physique à ce problème.
Extrascolaire, Classes de plein air, de neige, de mer.
Participer à ces voyages est important pour l’enfant allergique tant pour son équilibre physique que psychologique. Mais plusieurs conseils sont importants à suivre : il serait souhaitable que les parents prennent contact avec la direction du lieu et éventuellement de le visiter au préalable. Il est indispensable d’expliquer aux encadrants les précautions à prendre, ne serait-ce que pour éviter à l’enfant allergique la literie en plumes ou le duvet, l’initiation à l’équitation ou les longues marches en terrain accidenté. La présence d’une infirmerie où l’enfant pourra suivre son traitement dans les meilleures conditions est un élément à prendre en compte.
Tout enfant allergique a des priorités dans le choix du lieu de vacances ; il est important de tenir compte des saisons polliniques, des changements climatiques mais également de l’entretien du lieu de séjour (voir aménagements pratiques).
Aide aux soins et Protocoles d’intervention d’urgence.
Si aucun document officiel n’existe, il appartient donc au médecin traitant de rédiger ce document en fonction des symptômes et des allergies de l’enfant. Celui-ci est habilité à prescrire des « aménagements raisonnables » que les écoles seront tenues de respecter.
En France, un projet d’accueil individualisé (P.A.I.) précise les conditions d’accueil et d’intervention des enfants allergiques dans les écoles. Il est rempli par le médecin en coordination avec la direction de l’école, le médecin scolaire et les parents. En Belgique, les Pôles territoriaux et les CPMS ont pour mission d’assister les écoles à la mise en place de ces aménagements raisonnables.
S’il existe un risque de réaction anaphylactique, les personnes qui s’occupent de l’enfant doivent être informées, initiées et autorisées à donner les soins. Il est possible de se procurer des kits de démonstration des stylos injectables d’adrénaline (traitement en cas de choc anaphylactique).
Composition de la trousse d’urgence
A déterminer par le médecin en fonction des symptômes et des allergies de l’enfant. Elle contient généralement une seringue d’adrénaline et des broncho-dilatateurs.
Orientation professionnelle
Elle doit se faire le plus précocement possible et tenir compte du fait que certains métiers sont absolument déconseillés soit en fonction des allergies dont souffre l’élève soit en raison de risques élevés d’allergies professionnelles. Il s’agit des métiers exposant quotidiennement à la farine (boulangerie pâtisserie), à des irritants et allergènes très répandus tels que latex, parfums, animaux (coiffure, élevage d’animaux…), à un travail dans une atmosphère chaude et empoussiérée. Dans certains métiers (matières plastiques, chimie…), des mesures de prévention efficaces permettent de diminuer le risque.
Celles-ci devraient être enseignées dès l’apprentissage ou l’école.
5. Signes cliniques à surveiller et conduite à tenir
L’enfant allergique apprend très vite à se prendre en charge et sait quand et comment il doit utiliser ses médicaments. Cependant, il est utile que les enseignants et le personnel scolaire puissent reconnaître les deux situations d’urgence (crise d’asthme grave et choc anaphylactique) et sachent comment réagir efficacement et sans panique.
Il est important d’apprendre à reconnaître très tôt les premiers signes de la crise afin d’intervenir le plus rapidement possible pour l’arrêter.
Dans la crise d’asthme grave, il y a une aggravation de l’état respiratoire malgré les médicaments pris. Si aucune amélioration n’intervient ou s’il y a aggravation (lèvres qui bleuissent, pouls rapide, épuisement, transpiration, difficultés à parler), il faut appeler immédiatement le service d’urgence. Dans l’attente, rester calme et rassurer l’enfant, déboutonner le col de sa chemise, lui proposer de s’asseoir, mais respecter la position que l’enfant adopte spontanément !
Le choc anaphylactique et l’œdème de Quincke
Il s’agit d’urgences médicales : il y a risque mortel si l’on n’intervient pas rapidement. Les causes peuvent être diverses : piqûres d’hyménoptères (guêpes, abeilles, frelons…), allergies alimentaires, réactions à des médicaments, etc. Il est indispensable d’identifier l’allergène qui a provoqué la réaction afin d’éviter tout nouveau contact
Les enfants les plus exposés à ce type de réaction se voient généralement prescrire une trousse d’urgence contenant une seringue d’adrénaline auto-injectable.
A quels symptômes peut-on reconnaître une réaction anaphylactique (choc ou œdème) ?
démangeaisons des extrémités, du cuir chevelu ou goût métallique dans la bouche
gonflement de la gorge ou de la langue
urticaire importante sur le corps
rougeur subite de la peau
crampes abdominales et nausées
battements du cœur accélérés
transpiration ou faiblesse soudaine (dues à une baisse brutale de la tension artérielle)
impression de mourir
évanouissement ou coma
difficultés respiratoires dues à un asthme sévère ou au gonflement de la gorge
Conduite à tenir : appeler les secours d’urgence médicale au n° 100 ou 112 ; placer l’enfant en position couchée, jambes surélevées, administrer l’adrénaline, et des broncho-dilatateurs en cas de bronchospasme ou sifflements respiratoires.
6. Témoignages de parents
• Rechute d’asthme… à cause de l’école !
Maman de 3 enfants, dont l’un souffrant de dermatite atopique depuis l’âge de 4 mois et l’autre d’asthme depuis l’âge de 2 ans, il me semble indispensable de souligner l’importance de l’environnement scolaire de l’enfant dans le cadre de la prévention des allergies. Les tests sanguins nous ayant permis de mettre en évidence, outre des allergies alimentaires, une forte allergie aux acariens, de nombreuses mesures de prévention prises au niveau de notre maison ont permis de voir s’améliorer l’état de sa peau et disparaître son asthme : suppression de toute la moquette et remplacement par du parquet vitrifié, nettoyage fréquent des tentures, sols, édredons et oreillers.
Malgré cette très nette amélioration de son état, et l’absence de toute respiration sifflante pendant près de 2 ans, nous avons malheureusement dû constater qu’à son retour de classes de mer, où il était parti durant une semaine, son asthme a réapparu… Les grands dortoirs aux multiples lits chargés de matelas, couverture et oreiller n’étaient hélas pas “sans poussière”… Nous ne regrettons certainement pas cette expérience de vie en communauté avec ses camarades et son institutrice qui lui a certainement apporté beaucoup notamment sur le plan socio-affectif.
Ne voulant pas être “surprotecteurs”, comme on l’est parfois trop avec un enfant allergique, nous avions souhaité qu’il participe à ce séjour, mais le prochain départ se fera avec une housse anticarien, un sac de couchage, un oreiller « sans poussière » et une chambre individuelle, pas un dortoir…
Une deuxième rechute due à l’école a eu lieu en septembre : rentrée des classes… fin septembre : réapparition de l’asthme en parallèle avec la découverte du fait qu’un cours de psychomotricité est donné sur de vieux tapis de gymnastique en tissu qui s’effritent…
Heureusement, tant la psychomotricienne que la direction de l’école ont bien réagi face au problème que nous leur avons exposé : les vieux tapis ont été jetés et de nouveaux tapis sont mis au budget de l’Association des parents pour cette année scolaire.
Encore une petite bataille de gagnée pour la prévention des allergies… en attendant la suivante ? Le coin lecture fait de vieux coussins disposés sur un tapis qui l’est encore plus, le stage poney, le petit animal (lapin, hamster…) qu’on observe en classe et puis qu’on adopte en guise de mascotte…
F. L., maman de 3 enfants
• L’allergie est méconnue
Je voudrais mettre en lumière un aspect de l’état allergique que l’on néglige souvent de prendre en considération. C’est son caractère occulte.
Vous êtes en visite chez l’une ou l’autre de vos connaissances, vous êtes même entre amis, et vous voilà obligés de refuser de partager soit un verre de bon vin, soit l’une ou l’autre gâterie des plus appétissantes ou que sais-je encore.
« Mais si, prends-en un peu ! Un tout petit peu ! Allez pour me faire plaisir ! ». Comment faire alors pour expliquer que l’on est allergique à ceci ou cela et que, surtout, même le « tout petit peu » occasionne des effets identiques à ceux d’une portion normale ?
La condition de l’allergique n’est pas suffisamment connue du public en général et ne rencontre chez le « bien portant » que scepticisme voire dérision. Combien de gens par exemple savent qu’une miette de pain vagabonde étant absorbée par mégarde par un enfant peut entraîner pour celui-ci les plus graves conséquences ? Combien de gens connaissent l’épouvantable phénomène du choc anaphylactique ?
Pour qui n’a aucune idée de ce qu’est l’allergie, pareil fait est tout simplement incroyable. L’aspect caché des affections allergiques rend incommode le contact avec autrui au même titre que ce qui se passe lorsque l’on se trouve devant une personne sourde dont le handicap est loin d’être apparent. A. D (Mons)
• L’eczéma : un enfer pour les tout petits et leur famille
Je me permets de vous écrire cette lettre car je vis un enfer avec mon enfant de cinq ans qui a un eczéma atopique depuis l’âge de quatre mois.
Voici son vécu : à dix-huit mois, hospitalisation d’une semaine. Traitement à la cortisone. Le professeur du service m’autorise une heure de visite par jour. Mon enfant était en dermatologie, dans le service adulte. Qui s’en occupe la journée ? On lui prescrit une pommade à appliquer une fois par jour et un bain à donner tous les deux jours et, pour couronner le tout, le professeur me dit que tout ceci (l’eczéma) vient de la mère…
En sortant de l’hôpital, mon garçon a un régime d’éviction sans gluten, sans œuf, sans protéine de lait, sans poisson, sans chocolat, que je suis à la lettre. Mais ce régime ne donne aucun résultat. Il reçoit alors un nouveau traitement : des ampoules de cromoglycate de sodium trois fois par jour et un antihistaminique.
Vers deux ans et demi, on lui fait une prise de sang et on détecte une allergie au blanc d’œuf. Il a toujours de la pommade à la cortisone. Je vois régulièrement un dermatologue qui me dit « ça va passer ». On lui donne à nouveau un traitement aux corticoïdes administré par voie orale.
A ce jour, mon enfant est réveillé toutes les nuits. Il a le corps « en feu ». Il a toute l’année des crevasses sur les mains et se gratte jusqu’au sang. C’est un enfant calme qui ne semble pas anxieux. Il est content d’aller à l’école et pratique une activité sportive. Malgré son régime, il mange relativement bien mais ne prend pas de poids. A ce stade, j’ai peur des effets secondaires de la cortisone. Je ne sais pas si je peux tenir encore le coup en dormant quelques heures par nuit.
Mme N.Q. (F), une maman désespérée.
• Allergie au latex : hôpital = danger
Maman d’enfants allergiques sévères, je m’adresse à vous pour obtenir votre soutien et faire remonter avec plus de poids auprès du ministère de la Santé mes suggestions susceptibles de sauver des vies et d’intéresser d’autres familles, entre autres allergiques.
Ma fille a fait un œdème de Quincke au latex et risque le choc anaphylactique pour tout acte médical car la plupart des accessoires médicaux contiennent du latex.
Ne pourrait-on pas généraliser :
les médailles avec un sigle type Croix Rouge pour alerter tout secours si la personne concernée ou quelqu’un à ses côtés ne peut le faire,
les kits sans latex chez les pompiers et les urgentistes ;
réserver quelques chambres dans les hôpitaux d’une couleur différente de celle des autres pour mettre en garde le personnel d’un problème (cela se fait dans certaines maisons de retraite pour des personnes contagieuses) et, en plus,
placarder les consignes sur la porte et à côté du lit – pour mettre en garde le personnel hospitalier sur la particularité du patient, et éviter, comme nous l’avons vécu à nos dépens que le personnel ne tienne pas compte dudit problème par habitude (apparemment, il ne suffit pas de lire la consigne !)
Il en va de la vie de nos enfants. Je compte sur votre structure pour infléchir les décisions du ministre concerné, et aider à la généralisation de ces pratiques, pour la plupart peu coûteuses pour l’État
(N.D.L.R.) : actuellement la plupart des hôpitaux ont des salles d’opération « sans latex » et cette allergie est en recul.
Mme F. L. (F)
• Démarches effectuées pour sensibiliser l’école de notre fils
Mon mari et moi-même avons eu l’occasion de parler du problème de notre fils dans sa classe (de ses absences répétées, de ses infections pulmonaires, de lui permettre un suivi scolaire malgré tout à la maison…) ; tout le monde a compris l’importance de son handicap et les jeunes ne lui ont plus dit « tu es toujours malade ».
Même si en dehors des réactions allergiques notre enfant se porte bien, il est souvent inquiet des dangers et des réactions qu’il peut développer. Il est important que l’enfant ait confiance dans l’équipe éducative. Il est important aussi que les encadrants aient confiance en l’enfant. Nous insistons fort sur la qualité du climat de concertation qui doit régner entre tous les partenaires. (Parents direction, direction enseignants, direction personnel entretien, direction cuisine.). Le côté psychologique de l’enfant est très important – une classe bien informée (élèves) du problème de l’enfant sera plus compréhensive, plus attentive – sinon l’inverse se produit et l’enfant est rejeté, isolé… Nous avons également rencontré le directeur de l’établissement scolaire qui a compris l’importance des choses.
A la maison, toutes les mesures sont suivies : éviter les facteurs déclenchant tels que acariens, animaux, moisissures, les irritants, les polluants (tabac, climat froid et humide), l’effort et les facteurs émotifs.
Au point de vue de son traitement, les objectifs sont multiples : il faut contrôler les symptômes, prévenir les crises en mesurant sa capacité respiratoire à l’aide de son débitmètre de pointe. La qualité de vie de notre fils est ainsi satisfaisante et il peut le plus souvent avoir une vie scolaire, sportive, familiale normale.
N. D.
7. Revendications, requêtes, appels…
La fréquentation de l’école est obligatoire. Elle doit donc être conçue pour accueillir tous les enfants dans des conditions optimales pour leur santé et pour leur éducation. Des problèmes particuliers se posent pour les enfants allergiques qui constituent environ un élève sur six (15 %) et un élève asthmatique sur 10 (10 %).
Il faut éviter que ces enfants soient exposés en permanence à certains allergènes majeurs que sont les animaux, les acariens, les moisissures et qu’ils soient en contact avec la fumée de tabac et avec des irritants (produits chimiques). L’enfant allergique sait ce qui lui convient : il faut le croire lorsqu’il affirme ne pas pouvoir supporter tel ou tel aliment.
8. Aménagement des écoles et/ou locaux d’accueil des enfants
Des normes d’humidité de l’air intérieur et de ventilation en rapport avec le nombre d’élèves présents dans le local ou la classe devraient être imposées. Le personnel enseignant, mais aussi le personnel de cuisine et d’entretien, devraient recevoir une information sur l’allergie.
L’entretien des locaux, notamment de la salle de gymnastique, doit être régulier et se faire en l’absence des élèves. Il faut éviter l’usage de produits agressifs et d’aérosols et apprendre au personnel d’entretien comment et pourquoi éliminer les moisissures éventuelles.
A proscrire
La présence permanente d’animaux dans les classes maternelles ;
la présence occasionnelle (lorsqu’un enfant ou l’enseignant apporte un animal pour l’observation) peut être acceptée à condition que les parents en soient avertis à l’avance.
Les locaux équipés de moquettes, coussins, vieux matelas
Les vestiaires à l’intérieur des classes
Les matériaux contenant du formaldéhyde
Les surfaces poreuses qui retiennent les poussières
Les ficus (risque d’allergie et possibilité d’allergie croisée avec le latex)
Des rideaux non lavables
A traiter rapidement
Les dégâts des eaux
La présence d’humidité ou de moisissures
Les résidus de produits chimiques, dont les peintures qui ne sont pas faite à base d’eau et les désodorisants.
Suggestions
Dans les écoles maternelles :
Aérer régulièrement
Prévoir des tapis de mousse et des coussins lavables dans les coins lectures et les laver très régulièrement (une fois par mois)
Acheter une machine à laver et laver la literie utilisée pour la sieste toutes les 6 semaines à 60 degrés
Organiser des sorties pour aller observer les animaux dans leur environnement naturel ; installer des mangeoires pour les oiseaux dans la cour de récréation
Les poissons rouges peuvent remplacer les animaux à poil ou à plumes (attention à la nourriture pour poissons qui ne peut contenir d’allergènes comme du poisson séché) ;
Dans toutes les écoles et lieux d’accueil
Préférer les rangements dans des coffres ou armoires fermées
Laver les tableaux à l’eau pour ne pas faire voler la poussière
Laver les rideaux/tentures une fois par trimestre
Autres problèmes
Au niveau alimentaire, il faut en outre veiller à offrir des repas et des collations adaptées à leurs allergies (choix suffisant ; information précise et complète sur le contenu de ce qui est proposé).
L’école doit aussi être capable de réagir rapidement en cas de problème (asthme grave, choc anaphylactique) et doit permettre aux enfants de prendre les médicaments prescrits par le médecin, au besoin avec l’aide des enseignants. Une formation du personnel (enseignant, entretien, cantine) devrait être assurée.
Dans l’enseignement technique et professionnel
A l’heure actuelle, les enfants qui vont à l’école sont exclus de la protection dont bénéficient les adultes dans leur profession. Les normes de la médecine du travail devraient être appliquées dans l’enseignement technique et professionnel et des mesures de protection expliquées et imposées lors de la manipulation de produits irritants (produits chimiques) ou très allergisants (poussière de bois…)
Ne jamais orienter un élève vers un enseignement technique ou professionnel présentant des risques d’allergies pour l’élève. Tout élève a sa place dans l’enseignement ordinaire de transition, sans redoublement ou orientations, jusque 18 ans. Son choix d’orientation doit être personnel et réfléchi avec les responsables médicaux qui le prennent en charge.
9. Adresses utiles
Belgique
FPA (la Prévention des Allergies ASBL)
56, rue de la Concorde
1050 Bruxelles
Tel: 02/518.18.74
0476/09 06 45 (disponible tous les mardis de 9 à 12h)
E-mail : fpa@oasis-allergies.org
http://www.oasis-allergies.org
FARES (Fonds des Affections Respiratoires)
Rue Haute, entrée 290 – 807A
1000 Bruxelles Belgique
Tél. 02 512 29 36 – Fax 02 511 14 17 www.fares.be
Allergiekoepel vzw
Staatsbaan 165
3460 Bekkevoort
Tél. : 0800 84 321
E-mail : info@astma-en-allergiekoepel.be
Site : www.astma-en-allergiekoepel.be
Institut scientifique de la Santé publique Louis Pasteur
14 rue Wytsman
1050 Bruxelles
Allo Pollen 0900/100.73 et sur www.airallergy.be
Plusieurs hôpitaux belges ont mis sur pied une école de l’asthme.
Grand-Duché du Luxembourg
Luxembourg Institut of Healt
Contact :
Arnaud d’Agostini
Head of Marketing and Communication
Luxembourg Institute of Health
Tel: +352 26970-524
Email: arnaud.dagostini@lih.lu
France
AFPRAL (Association Française Pour la Prévention des Allergies)
4, place Louis Armand – La Tour de l’Horloge – 75012 PARIS
[5] L’atopie (ou terrain allergique) définit la prédisposition héréditaire qu’ont certaines personnes à développer une allergie. Le mot « atopie » vient du grec, « a »= sans et « topos » = lieu. De quoi décrire une affection difficile à comprendre.
[6] La cause du choc anaphylactique est une réaction à la mise en présence d’un allergène. Cette réaction allergique aiguë est provoquée par des aliments dans 60% des cas : les crustacés, les œufs, le sésame, les fruits à coque, le lait de vache ou le lait de chèvre, le poisson, les fruits exotiques font partie des aliments les plus allergènes. Le choc anaphylactique peut aussi être consécutif à la prise de médicaments (cela concerne 16 % des cas) comme l’iode utilisée pour les examens d’imagerie médicale, certains antibiotiques, des bêtabloquants, des anti-inflammatoires, certains vaccins ou anesthésiques (choc anaphylactique au bloc opératoire). Il est provoqué par le venin de certains insectes dans 16 % des cas : frelon, guêpe, abeille. Enfin, dans les 4 % des cas restants, le latex est l’allergène en cause, tout particulièrement pour les personnes dont la profession nécessite le port de gants médicaux. Par ailleurs, on a observé des facteurs aggravant le risque de faire un choc anaphylactique, comme l’existence de comorbidités (asthme sévère, problèmes cardiovasculaires, etc.), ou encore un effort physique après ingestion d’un aliment allergène (anaphylaxie d’effort).
[7] L’Aspergillose est un terme qui regroupe les infections causées par des champignons appartenant au genre Aspergillus. Bien que toute la population soit exposée à ces champignons, présents dans l’environnement sous forme de spores, ils ne deviennent pathogènes que dans certaines conditions, notamment en cas d’immunodépression ou de maladies pulmonaires chroniques. L’Aspergillose pulmonaire invasive est la troisième cause d’infection fongique invasive en France avec un taux de mortalité élevé, situé entre 50 et 80%.
[8] Courant au potager, Alternaria alternata est un champignon phytopathogène responsable d’une maladie bien connue des jardiniers et maraîchers : l’alternariose. S’il affecte souvent les plantes, Alternaria alternata peut également être responsable d’allergies et de maladies respiratoires chez les personnes qui y sont sensibles.
[9] Le Cladosporium cladosporioides est une moisissure dématiacée saprophyte largement répandue; ce mycète infecte parfois le poumon, la peau, les yeux et le cerveau des humains.
[10] L’œdème de Quincke est un gonflement de la peau et des muqueuses, souvent lié à une allergie ou une inflammation. Il peut être dangereux s’il touche la gorge ou l’abdomen. L’œdème de Quincke, ou angiœdème, correspond à un gonflement des couches profondes de la peau et des muqueuses, parfois accompagné d’une rougeur. D’origine allergique ou inflammatoire, il est souvent passager et localisé au niveau de la tête et du cou (les paupières, les lèvres, et le pharynx se mettent à gonfler). Mais l’œdème peut aussi atteindre le larynx, les mains, les pieds, les organes génitaux externes et le tube digestif. Sa survenue est brutale et peut causer une difficulté de déglutition, un gonflement de la langue et de la gorge pouvant aller jusqu’à l’étouffement.
[11] Le Kamut, aussi connu sous le nom de blé Khorasan, est une céréale ancienne, ancêtre du blé moderne, qui trouve son origine en Mésopotamie, dans une région du Moyen-Orient qui s’étend de l’Égypte jusqu’aux vallées du Tigre et de l’Euphrate. Tout d’abord, comme indiqué ci-dessus, le kamut contient du gluten et ne convient pas aux personnes souffrant de la maladie cœliaque ou d’une sensibilité au gluten non cœliaque.
De plus, comme tout aliment, le kamut peut déclencher des allergies alimentaires chez certaines personnes.
[12] L’anhydride sulfureux ou E220 est un conservateur et antioxygène, minéral ou de synthèse. Les risques d’intolérance ou d’allergie sont importants, chez les individus sensibles (asthmatiques)En effet, les sulfites peuvent déclencher de l’asthme caractérisé par des difficultés à respirer, de l’essoufflement, des râles et de la toux.
[13] Le formaldéhyde est un composé organique volatil. Il s’agit d’un gaz irritant pour les yeux, le nez et la gorge. L’OMS le considère comme cancérigène certain. L’exposition prolongée à ce gaz volatil engendre des effets allergiques et a un impact sur l’appareil respiratoire. On le retrouve dans les produits de constructions et de décoration (colles, liants, bois agglomérés et contreplaqués, fumées de tabac, bâtons d’encens, foyers ouverts, produits d’entretien comme les laques, les vernis, les encres, les pesticides et autres produits ménagers, ainsi que les produits d’hygiène, de soins et cosmétiques.
Le constat est connu et les résultats des enquêtes PISA successives le démontrent largement. En Belgique, l’Ecole francophone dysfonctionne. Or, le Droit international impose aux États à la fois un enseignement basé sur l’égalité des chances[1] et la mise en place d’une École inclusive[2]. Ces deux exigences sont d’ailleurs indissociables. En effet, donner des chances égales d’émancipation sociale à tous les élèves ne peut se faire que dans une École qui accueille tout le monde, sans distinction d’origines, de genres, de capacités intellectuelles, physiques, sensorielles, etc.
Aujourd’hui, nous sommes encore loin du compte. Notre système scolaire demeure profondément discriminant : il reproduit les inégalités sociales, mais en plus, il les amplifie ! Le taux d’échecs assorti des redoublements et des orientations reste trop important en Fédération Wallonie-Bruxelles. En outre, l’échec concerne prioritairement les élèves qui sont en situation de handicap, avec ou sans ‘dys’, ou issus des milieux les plus défavorisés. Nombre d’entre eux sont dirigés inadéquatement vers l’enseignement spécialisé, qui n’est rien d’autres qu’un enseignement ségrégué. L’égalité des chances à laquelle ils ont pleinement droit leur est confisquée. Leurs possibilités de choix sont réduites de manière drastique. Leur avenir professionnel est compromis. Nous pouvons même affirmer que c’est leur avenir « tout court » qui est compromis.
Ces combats, les militants de la Ligue des Droits de l’Enfant, ainsi que nos partenaires associatifs, les portent depuis plus de 20 ans[3] et déplorent le manque d’ambition du Pacte pour un enseignement d’excellence.
Il faut donc changer l’école de la cave au grenier. Le Pacte pour un enseignement d’excellence a pour vocation d’améliorer l’Ecole, mais il n’a pas pris ses responsabilités de manière complète, privilégiant les intérêts des réseaux et de leurs écoles, alors que c’était celui des élèves qui devait primer. Les écoles ont donc eu tout le loisir de défendre leurs propres intérêts, qu’elles soient de transition (généralement ségrégatives), ou de qualification. Ces dernières reçoivent des élèves scolairement et psychologiquement cassés et n’ont d’autres choix que de ségréger à leur tour sur base de la (dé)motivation de ces élèves (dés)orientés.
Notre enseignement est partagé par trois courants : « l’école ségrégative », « l’école intégrative » et « l’école inclusive ».
« L’école ségrégative »
L’école ségrégative est celle de la massification de l’enseignement d’après-guerre, remise un tout petit peu au goût du jour. Elle reçoit « trop » d’élèves différents et ne sait pas enseigner à tous. C’est celle qui pratique allègrement la compétition entre les élèves, de manière à orienter le plus rapidement possible les élèves qui ne sont pas dans la « norme ». Ce sont des écoles élitistes et sélectives, au sein desquelles rien ou prou n’est mis en place pour aider les élèves qui ont besoin de plus de temps ou de plus d’explications. On n’y enseigne pas, on y donne cours ! Ce sont des écoles pyramidales[4], dont le nombre de classes – et donc de places disponibles – diminue au fur et à mesure qu’on monte dans les années. Exactement comme les étages d’une pyramide. Au sommet subsiste le tiers des classes qu’il y avait à la base. De ce fait, environ 65% des élèves entrés en première secondaire ont été orientés avant d’atteindre ce sommet. L’école ségrégative est une école qui ne pratique aucune pédagogie active, mais seulement l’enseignement frontal.
« L’école intégrative »
L’école intégrative diffère de l’école ségrégative du fait qu’elle accueille des « élèves à besoins spécifiques » et leur permet d’avoir des aménagements raisonnables. Ces élèves ont un ou plusieurs « manque.s » et, pour bénéficier de l’intégration scolaire, doivent bénéficier d’un diagnostic qui permet l’intégration grâce à l’aide de l’enseignement spécialisé. L’école intégrative met la responsabilité de la réussite de cette intégration sur l’élève et sa famille. Elle garde une part de ses anciennes racines ségrégatives dans le fait qu’elle pratique elle aussi la compétition et la sélection. La seule différence est que les élèves en intégration auront un peu plus de moyens pour être compétitifs et seront moins rapidement orientés. L’école intégrative ne pratique pas de pédagogie active et/ou institutionnelle, mais met en place ponctuellement des pratiques pédagogiques qui bénéficient également à tous les autres élèves, grâce aux interventions de l’enseignement spécialisé dans les classes.
« L’école inclusive »
L’école inclusive diffère radicalement des deux autres modèles. Elle s’est donnée pour mission de privilégier, non la compétition, mais la coopération. Elle s’adresse à tous les élèves et s’adapte pour leur permettre d’acquérir tous les savoirs en y mettant tous les moyens possibles. Elle rejette l’échec car elle postule que tous les élèves sont capables d’apprendre et met en place toutes les conditions pour y parvenir. Elle rend les aménagements raisonnables, UNIVERSELS. Toutes et tous les élèves peuvent en bénéficier en fonction de leurs besoins. Les élèves apprennent ensemble et non les uns contre les autres. Ils coopèrent, s’entraident et se soutiennent au travers de pratiques pédagogiques validées, telle le tutorat ou les équipes de coopération. L’école inclusive est une école qui pratique une pédagogie active et institutionnelle.
Quelles bases juridiques ou légales imposent-elles à notre système scolaire de devenir pleinement inclusif ?
C’est le Droit fondamental qui définit le droit des enfants à bénéficier d’un enseignement inclusif. Notamment les deux Conventions internationales qui précisent ce qu’est le Droit à l’éducation :
La Convention internationale des Droits de l’Enfant précise dans son article 29 (Droits à l’Education) que « L’éducation des enfants doit les aider à développer pleinement leur personnalité, leurs talents et leurs capacités. Elle doit leur enseigner à comprendre leurs droits et à respecter les droits et la culture des autres, ainsi que leurs différences. Elle doit les aider à vivre en paix et à protéger l’environnement. »
La Convention des Droits des Personnes handicapées reconnaît en son article 24 que « Les personnes handicapées ont droit à l’éducation sans discrimination. » et qu’elles doivent pouvoir, sur la base de l’égalité avec les autres, (à) avoir accès, à un enseignement inclusif, de qualité et gratuit (lire ci-dessous).
La Belgique et ses entités fédérées ont signé et ratifié ces deux Conventions. Elles sont donc transposées (ou doivent l’être) dans les Lois et Décrets, dont ceux qui concernent l’éducation, et donc l’Ecole. La Belgique a inscrit le Droit à l’inclusion dans la Constitution belge. Celle-ci affirme que « Chaque personne en situation de handicap a le droit à une pleine inclusion dans la société, y compris le droit à des aménagements raisonnables. » (Article 22 ter)
Dès lors, tous les professionnels de l’éducation ont mission de favoriser et de permettre de manière très concrète la scolarisation des élèves en « situation de handicap » dans l’école ou l’établissement du choix de leurs parents.
UNIA[5] nous explique que la notion de « personne en situation de handicap » correspond mieux au modèle « social » du handicap. Celui-ci est différent de l’ancien modèle « médical » du handicap qui s’acharnait sur les déficiences pour tenter d’inclure ces personnes dans la société. Le modèle « social » du handicap, quant à lui, se base sur les compétences des personnes. C’est en se basant sur leurs compétences, que l’inclusion sera possible.
La Convention relative aux droits des personnes handicapées précise que « par personnes handicapées on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières – comportementales et environnementales – peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres. »
Pour la Ligue des Droits de l’Enfant et sa « plate-forme associative pour une Ecole inclusive », et en nous basant sur les définitions de l’Unesco, nous affirmons que L’École inclusive concerne tous les élèves avec leurs diversités, qu’elles soient intellectuelles, physiques, culturelles, sociales, de genre, de langue, d’orientation sexuelle, … tout au long de leur scolarité et non uniquement les élèves en situation de handicap, qualifiés actuellement « à besoins spécifiques ». Cette diversité fait la richesse de nos classes, de nos écoles et de notre société.
Si le terme « Inclusion » progressivement rentré dans le langage scolaire à la place du terme « intégration », il n’en a pas pour autant changé radicalement l’Ecole. Or, c’est bien de cela qu’il s’agit.
Le Pacte pour un enseignement d’excellence nous donne une définition en trompe-l’œil de l’Inclusion, ce qui – et c’est bien naturel – perturbe les professionnels de l’éducation. En son Avis n° 3 – Axe 4, il précise que « L’école inclusive est définie comme « permettant à un élève à besoins spécifiques de poursuivre sa scolarité dans l’enseignement ordinaire moyennant la mise en place d’aménagements raisonnables d’ordre matériel, pédagogique et/ou organisationnel ».
C’est évidemment contraire à la définition de l’Unesco qu’a signé la Belgique et ses entités fédérées. C’est, par ailleurs, cette définition – celle de l’Unesco – qui doit être comprise lorsqu’on lit la Convention des Droits des Personnes handicapées lorsqu’elle impose aux Etats signataires de permettre que les enfants en situation de handicap « puissent, sur la base de l’égalité avec les autres, avoir accès, dans les communautés où elles vivent, à un enseignement primaire inclusif, de qualité et gratuit, et à l’enseignement secondaire » (inclusif également).
Ces deux notions sont bien différentes
L’intégration scolaire
L’inclusion scolaire
L’intégration est le modèle du « manque ». Il est centré sur l’individu et fait référence à une norme. « Il manque quelque chose à cet élève, il faut absolument combler ce manque ou parvenir à le compenser pour atteindre la norme et donc, pour qu’il puisse être scolarisé dans notre école ».
L’inclusion est le modèle de la « diversité ». Il n’y a pas de « norme », autre que la diversité. L’élève ne doit pas se conformer à la « norme » ou aux « normes » de l’école. C’est cette dernière qui s’adapte à toutes les diversités.
Ce manque (handicap, ‘dys’, troubles, maladie chronique grave, milieu social défavorisé, …) va nécessiter l’intervention de spécialistes qui vont poser un diagnostic qui pointera les solutions à apporter au problème de l’enfant (chaise roulante, logopédie, interventions de personnel soignant sur le temps de midi, enseignement spécialisé, …).
L’inclusion n’est pas centrée sur l’individu, mais sur le groupe. Elle s’appuie sur les potentiels et les compétences de chaque élève. Ces derniers ne doivent pas s’adapter à leur environnement, mais c’est l’environnement qui s’adapte constamment à toutes les diversités présentes dans l’école.
C’est donc une approche en termes de déficit.s qui va embarrasser le personnel éducatif car il risque de se sentir incompétent. Les nombreuses demandes d’orientation vers l’enseignement spécialisé sont le signe de cet embarras.
L’école inclusive est une école à pédagogie active et coopérative. Elle est fondée sur le « postulat d’éducabilité[6] » : Tous les élèves, mieux… tous les êtres humains sont capables d’apprendre.
En effet, l’élève a besoin d’un accompagnement spécifique qui lui permettra de combler ses manques. Il a besoin d’aménagements « raisonnables ». Il s’agit d’outils d’ordre matériel, pédagogique ou organisationnels indispensables, qui vont combler son/ses « manque.s ». Ces aménagements raisonnables sont « octroyés » en fonction de son diagnostic.
L’environnement s’adapte constamment en fonction des diversités de l’école. L’accessibilité universelle est une démarche constante. Chaque élève trouve une solution à ses besoins. Les obstacles sont éliminés ou mis entre parenthèse le temps que l’élève termine son parcours scolaire, et cela bénéficie à tout le monde. Les aménagements, les outils mis à disposition des élèves, ont dépassé le simple « raisonnable » pour devenir « UNIVERSELS ». Ils sont disponibles pour toutes et tous, en fonction des besoins de chacune et de chacun.
L’élève est donc accepté seulement sous conditions. L’intégration est une dynamique qui demande à l’enfant, au jeune, de s’adapter pour s’intégrer. En réalité, c’est l’école qui n’est pas adaptée.
C’est donc une école qui accepte tout le monde sans restriction. Les parents y sont partie prenante et impliqués dans le processus. Leur avis et leurs ressentis sont pris en compte.
Définition de l’inclusion par l’Unesco (2005) « L’inclusion est considérée comme un processus visant à tenir compte de la diversité des besoins de tous les apprenants et à y répondre par une participation croissante à l’apprentissage, aux cultures et aux collectivités, et à réduire l’exclusion qui se manifeste dans l’éducation. Elle suppose la transformation et la modification des contenus, des approches, des structures et des stratégies, avec une vision commune qui englobe tous les enfants de la tranche d’âge concernée, et la conviction qu’il est de la responsabilité du système éducatif général d’éduquer tous les enfants (…) [7]» Et d’ajouter : En particulier, quatre éléments essentiels occupent généralement une place importante dans la conceptualisation de l’inclusion :L’inclusion est un processus. En d’autres termes, l’inclusion doit être envisagée comme la recherche perpétuelle de meilleurs moyens de répondre à la diversité. Elle consiste à apprendre comment vivre avec la différence et comment en tirer des leçons. On en vient ainsi à regarder les différences d’une manière plus positive, comme une incitation à favoriser l’apprentissage, chez les enfants comme chez les adultes.L’inclusion s’attache à identifier et à lever les obstacles (physiques ou procéduraux, visibles ou invisibles, intentionnels ou non intentionnels) qui nuisent à la participation et à la contribution des personnes.L’inclusion s’intéresse à la présence, à la participation et aux acquis de tous les enfants.L’inclusion nécessite qu’une attention particulière soit accordée aux groupes susceptibles d’être exposés à un risque de marginalisation, d’exclusion ou d’échec. L’éducation inclusive nécessite un changement de paradigme au sein des écoles. Il s’agit maintenant de déplacer le problème individuel du « manque » de chaque enfant (l’intégration) à un problème collectif. Cela nécessite la modification de ce système centré sur l’individu, de manière à ce que tous les enfants bénéficient d’une éducation de qualité, visant leur réussite, et ce quels que soient leurs besoins. L’UNESCO, en 2017[8] précisait sa définition de l’inclusion par « un processus qui aide à dépasser les barrières limitant la présence, la participation et la réussite des apprenants » et l’éducation inclusive par « un processus de renforcement de la capacité d’un système éducatif donné à s’adresser à tous les apprenants »
Il y a-t-il des modèles d’Ecoles inclusives en Europe ?
La plupart du temps, on nous parle de l’Ecole italienne, où tous les enfants seraient rassemblés dans la même école « ordinaire ». C’est un modèle que nous n’avons pas pu visiter, mais des études ont été faites sur celui-ci. Penchons-nous dessus…
Dès les années 60, l’Italie a mené une réflexion sur une politique d’inclusion de tous et toutes les élèves, souhaitant adopter une voie unique d’éducation pour tous. Celle-ci a abouti à une adaptation du système éducatif italien. Les écoles spécialisées ont été fermées afin de réduire les risques de « différentiation structurelle » pour les élèves porteurs de handicap.s. Cela a amené le fait que la (quasi-)totalité des élèves est scolarisée dans des écoles ordinaires.
L’Italie a ainsi rejoint le groupe des pays européens qui privilégient « la voie de la trajectoire unique », nommée « one track approach », comme la Suède, la Norvège, l’Espagne, le Portugal et la Grèce. Ceux-ci se sont engagés pour l’intégration de tous les enfants à besoins spécifiques dans des écoles ordinaires. Les écoles spécialisées ne sont pas complétement fermées, mais soutiennent les écoles ordinaires en y étant devenus des centres de ressources de documentation et de soutien. Moins de 0,5% des élèves, ayant des besoins particuliers, y sont accueillis[9].
D’autres pays d’Europe privilégient une « approche multiple de l’intégration », appelée quant à elle, « multi track approach ». Ils adaptent leurs approches aux handicaps des élèves. Ce système est plus souple car il peut évoluer avec les élèves. Ces pays sont l’Angleterre, l’Autriche, le Danemark, la France, l’Irlande, le Luxembourg et la Pologne.
En Belgique, nous pratiquons deux systèmes éducatifs distincts, ce que l’on nomme « two track approach ». Les enfants en situation de handicap se retrouvent dans un enseignement ségrégué, les privant d’une vie sociale dans un environnement inclusif. Très peu d’entre eux ont la chance d’être « intégrés » dans une école ordinaire, avec leurs pairs. Dans cette discrimination, la Belgique n’est pas seule. La Suisse, l’Allemagne et les Pays-Bas ont également deux systèmes d’éducation. Ces deux systèmes d’enseignement sont soumis à des règles et des législations différentes.
Quels sont les résultats de l’integrazione scolastica en Italie ?
En Italie, la réflexion sur la fermeture des établissements d’enseignement spécialisé, contrairement à bien d’autres pays européens, dont la Belgique, a commencé à la fin des années 70[10]. La législation scolaire italienne et le discours pédagogique italien ont créé un cadre positif pour un système basé sur l’inclusion scolaire.
C’est le psychiatre italien Franco Basaglia[11] qui a inspiré la réflexion sur le handicap en général. En 1973, il lance la « psychiatrie démocratique », mouvement social qui s’étend à toute l’Italie en interpellant les forces politiques et syndicales. Que les personnes handicapées soient placées en institutions et déshumanisées le révoltait. Pour lui, « l’institutionnalité totale » portait atteinte aux personnes avec handicap. Il a appelé à la « désinstitutionalisation ». Cela impliquait un changement fondamental, visant à reconnaître la personne comme une qualité et non comme une simple quantité physique ou « nosographique[12] »dans un système thérapeutique. Ce mouvement a conduit à la fermeture des asiles de personnes « aliénées », tout comme des classes et écoles spécialisées, ou des hôpitaux psychiatriques pour adultes[13].
Parallèlement, se sont développées des « structures locales d’aide ou d’accompagnement et de nouveaux supports thérapeutiques [pour] favoriser l’intégration sociale et la reconnaissance du droit à la citoyenneté pour ceux que l’on considérait jusqu’alors comme des non-personnes. »
Dès 1977, le droit à l’instruction et à l’intégration en milieu ordinaire est garanti pour tous les enfants en situation de handicap, de l’école maternelle à la fin du secondaire. Ensuite, dans les années 1990, ce droit a été étendu à la crèche et à l’université.
L’integrazione scolastica oblige les écoles italiennes à mettre en place un aménagement visant à accueillir des services socio-psychopédagogiques ainsi que des « enseignants de soutien ». Ces derniers font du co-enseignement avec leurs collègues « ordinaires », dans les classes accueillant un ou plusieurs élèves en situation de handicap.
En injectant dans l’Ecole inclusive des moyens importants, l’Italie permet de scolariser, dans l’enseignement ordinaire, quasiment tous les enfants en situation de handicap. Les procédures de reconnaissance du handicap sont rapides. Il suffit aux parents de contacter l’établissement et celui-ci les décharge d’une partie de la procédure, grâce à une plus grande implication des personnels de direction et du conseil de classe.
Les résultats doivent être nuancés, comme dans tous les systèmes scolaires qui ne sont pas réellement inclusifs, même s’ils en ont la volonté. Pour Ianes et Demo (2013), les limites du système se situent du côté des finalités. Selon eux, au lieu de se tourner vers un enseignement de qualité et la participation réelle de tous les élèves à la vie scolaire le système s’oriente plutôt vers une série de mesures spéciales correspondant à certains types de publics.
La situation des élèves avec handicap dans les écoles italiennes est bien connue. On a parlé notamment des enseignants de soutien qui permettent à ces élèves une meilleure intégration. Mais elle est plus compliquée pour les élèves ayant des difficultés d’apprentissage ou des troubles du comportement (Ciambrone, 2018). Ceux-ci étaient placés dans des « classes différenciées » jusque dans les années 1990. Ces classes ont été officiellement abolies en 1977 mais n’ont été réellement supprimées qu’en 1992. Ces élèves sont catégorisés comme élèves « à besoins éducatifs particuliers », mais leur statut n’a été reconnu qu’en 2010. Il faut noter que l’on pratique encore de « micro-exclusions » d’élèves dans ce système scolaire qualifié d’inclusif par la législation (Slee, 2013).
D’autres auteurs relèvent les inégalités géographiques de traitement des élèves en situation de handicap. L’Italie est un pays à fortes disparités économiques d’une région à l’autre. Il s’y présente des disparités en matière de représentation du handicap. Malgré la loi nationale, « certaines conceptions de la “malformation”, de la “folie” et des anomalies du corps ou du psychisme, relèvent encore, dans le Sud, de la pensée magique » (Goussot & Canevaro, 2010).
Enfin, il faut également tenir compte du poids de l’église catholique qui considère encore que le handicap est une punition consécutive à une « faute ». Il est un signe de la volonté divine. Selon la conception de chaque enseignant, deux pratiques d’accompagnement en découlent, basées d’une part sur la charité (ce qui est tout, sauf de l’inclusion) et d’autre part sur le respect de la dignité des élèves en situation de handicap (écoles inclsuives).
En conclusion, le cas de l’Ecole italienne démontre bien la pertinence de la conception de l’inclusion par l’Unesco : « L’inclusion est un processus ». Et ce processus prend du temps. Il y a des réfractaires, des professionnels sans beaucoup de motivations, des personnes handicapophobes[14], des structures institutionnelles, etc., que l’on doit convaincre. Ce qui peut prendre plus d’une génération.
Se dire inclusif, c’est se mettre en chemin vers l’inclusion. Or, l’inclusion, c’est notre horizon. Au fur et à mesure que l’on marche, l’horizon recule. On ne l’atteindra jamais. Mais en étant sur le chemin, on progresse et pas après pas, l’on devient de plus en plus inclusif. C’est valable pour tout enseignant, pour toute école, pour tout système scolaire.
Comment prend-on en charge le handicap en Belgique francophone ?
Commençons par rappeler que le droit à l’enseignement est garanti par la Constitution belge. Cela signifie que chaque enfant, quels que soient ses spécificités, a le droit d’être scolarisé.
L’histoire de l’enseignement spécialisé éclaire la situation en Fédération Wallonie-Bruxelles. Mais commençons par remonter le temps sur l’origine de la prise en charge éducative des enfants ayant des déficiences sensorielles ou mentales en Europe.
1. Le commencement
Cela a commencé au XIXe siècle avec Jean Itard (1774-1838). C’était un médecin français spécialisé dans la déficience auditive et l’éducation spécialisée. Il est essentiellement connu pour son travail dans le cas de l’ « enfant sauvage » : Victor de l’Aveyron.
En 1797, un enfant, alors âgé de 9 ou 10 ans est aperçu dans le Tarn où il vivait de manière sauvage. Il faudra deux années pour l’attraper. « Il marche à quatre pattes, se nourrit de plantes, est velu, sourd et muet ». Victor est alors considéré comme un malade mental, un idiot de naissance. Il est transféré à Paris où il est livré à la curiosité de la foule et des savants.
En 1801, il est confié au docteur Jean Itard. C’est celui-ci qui lui donnera le prénom de Victor. Contrairement à tous ceux qui ne croient pas à sa réinsertion sociale, Jean Itard va se mettre au travail afin de lui permettre de s’intégrer dans la société. Jean Itard travaillera cinq années avec Victor mais considèrera toujours comme un échec personnel l’incapacité de l’enfant à parler.
Cette histoire a été adaptée au cinéma dans le film « L’Enfant sauvage » (1970), réalisé par François Truffaut avec Jean-Pierre Cargol dans le rôle de Victor, l’enfant sauvage, et Truffaut lui-même dans celui du docteur Itard. A voir ou à revoir.
Jean Itard a eu de multiples collaborateurs, dont Edouard Séguin, pédagogue français. Itard le convainc de se consacrer à l’éducation des personnes ayant une déficience intellectuelle. Vers 1840, Séguin crée la première école destinée à l’éducation des « déficients intellectuels ». Il a écrit et publié, notamment, ce qui est considéré aujourd’hui comme le premier manuel systématique sur les besoins parriculiers des enfants avec une déficience intellectuelle « Traitement moral, Hygiène et Education des idiots. »
Cela lui a valu d’être surnommé « l’instituteur des idiots ». N’étant pas reconnu en France, il émigre aux Etats-Unis où il crée son propre modèle d’écoles, dédiées au traitement des « handicapés mentaux ». Il publiera encore plusieurs ouvrages sur la question.
En Belgique aussi quelques écoles pionnières vont s’ouvrir pour soigner les personnes handicapées.
Jean-Baptiste Pouplin, un instituteur belge d’origine française, a fondé une des premières écoles pour sourds-muets sur le continent européen, plus précisément, à Liège. En 1819, il accueille dans sa classe 19 élèves sourds-muets. Deux ans plus tard, l’école de Pouplin devient l’ « Institut des sourds-muets », qui vit toujours et est devenu l’actuel « Institut Royal pour Handicapés de l’Ouïe et de la Vue ».
Seize ans plus tard, en 1835, la Congrégation des Sœurs de la Charité fonde l’Institut Royal pour Sourds et Aveugles à Uccle, dans un parc de 5 hectares.
Il faudra attendre 1905 et le XXe siècle, pour qu’Ovide Decroly organise à Bruxelles une école pour les « enfants irréguliers ». Ovide Decroly refusait de parler d’ « anormaux » ou de « handicapés », leur préférant le terme d’ « irréguliers ». C’est ainsi qu’il fondera l’ « Institut d’enseignement spécial pour enfants des deux sexes ». Ces enfants irréguliers sont libres et sont éduqués avec les trois enfants d’Ovide Decroly et de son épouse Agnès Guisset. Progressivement, il met en place une pédagogie active innovante, soutenue par une approche scientifique de la psychologie de l’enfant. En 1907, il fondera l’Ecole Decroly et l’élargira aux élèves « normaux ».
Enfin, en 1914, l’obligation scolaire impose aux communes d’organiser des classes pour « enfants faiblement doués ou arriérés ou pour enfants anormaux ».
Depuis cette date, nous avons un système ségrégué, c’est-à-dire que nous avons deux systèmes d’enseignement. Le premier est un système d’enseignement « ordinaire » et le second est un système d’enseignement « spécial ». Les législations sont différentes.
Dans les années 60, des associations de parents d’enfant ayant un handicap intellectuel ou un handicap physique militent pour que l’on s’occupe efficacement de leurs enfants. Depuis la fin de la guerre, la population scolaire était en augmentation. C’était l’époque de la « massification » de l’enseignement et des écoles s’ouvraient. Ces associations demandaient qu’on ouvre des écoles pour leurs enfants à besoins spécifiques.
C’étaient les Golden Sixties, l’Etat avait de l’argent, l’enseignement « spécial » fut créé. La loi du 6 juillet 1970 sur l’enseignement spécial, assure la mise en place d’un enseignement spécial autonome, donc ségrégué, pour les élèves « aptes à suivre un enseignement mais inaptes à le suivre dans une école ordinaire ».
3. L’enseignement « spécialisé »
Le Décret Missions du 24 juillet 1997, ainsi que le Décret organisant l’enseignement spécialisé du 3 mars 2004, modifié le 5 février 2009, ont défini les missions prioritaires des enseignement fondamental et secondaire. Ils ont précisé que l’enseignement spécialisé ou intégré est destiné aux « enfants et aux adolescents qui, sur base d’un examen multidisciplinaire, doivent bénéficier d’un enseignement adapté en raison de leurs besoins spécifiques et de leurs possibilités pédagogiques. Pour assurer cette mission, 8 « types » d’enseignements spécialisés sont créés :
L’enseignement de type 1 est destiné aux enfants qui ont un retard mental léger.
L’enseignement de type 2 est destiné aux enfants qui ont un retard mental modéré à sévère.
L’enseignement de type 3 est destiné aux enfants qui ont des troubles du comportement
L’enseignement de type 4 est destiné aux enfants qui ont des déficiences physiques
L’enseignement de type 5 est destiné aux enfants malades ou hospitalisés
L’enseignement de type 6 est destiné aux enfants qui ont une déficience visuelle
L’enseignement de type 7 est destiné aux enfants qui ont une déficience auditive
L’enseignement de type 8 est destiné aux enfants présentant des troubles instrumentaux (problèmes de développement du langage, de l’apprentissage de la lecture, de l’écriture ou du calcul, sans retard mental, de troubles physiques comportemental ou sensoriel).
4. L’intégration
Le Décret de 2009 a permis à tous les élèves – hormis ceux qui sont malades ou hospitalisés – d’être intégrés dans l’enseignement ordinaire grâce à un projet d’intégration temporaire totale qui est établi conjointement par 4 structures : les deux écoles (ordinaire et spécialisé) et les deux CPMS[15] (ordinaire et spécialisé). En outre, des services d’aide à l’intégration sont subsidiés pour soutenir les processus d’intégration des élèves âgés de 6 à 20 ans.
Il existait alors 4 types d’intégration individuelle : l’ « intégration totale » permanente ou temporaire et l’ « intégration partielle » permanente ou temporaire. La collaboration entre l’enseignement spécialisé et l’enseignement ordinaire consiste à un accompagnement de 4 heures par semaine de chaque élève en intégration (8 heures par semaine pour l’accompagnement des élèves du 3e degré du secondaire ordinaire).
Grâce à ce décret, les enfants avec une déficience intellectuelle ou un trouble du comportement pouvaient bénéficier d’une intégration temporaire totale. Oui, nous avons bien écrit « pouvaient ». Malheureusement, la Fédération Wallonie-Bruxelles ayant besoin d’argent, a trouvé que l’intégration temporaire totale – et donc les enfants qui en bénéficiaient – coûtait trop cher.
La forte augmentation du nombre d’élèves en intégration temporaire totale n’a pas eu d’impact sur la diminution du nombre d’élèves dans le spécialisé. Au contraire, certaines écoles ordinaires, gardant leurs mauvaises habitudes, continuaient à orienter les élèves à besoins spécifiques ou en difficultés vers le spécialisé. Entre 2010 et 2020, l’augmentation de ces orientations s’élevait à 17%, ce qui représentait une augmentation du budget de la FWB passant d’environ 15M€[16] à un budget de 52M€ en 2019-2020.
Plutôt que de maintenir une aide à l’intégration d’enfants ayant une déficience intellectuelle ou comportementale dans l’ordinaire, le gouvernement de la FWB a préféré utiliser cet argent à la mise en place de nouvelles structures, appelées Pôles territoriaux. Ceux-ci ont pour mission d’accompagner les équipes pédagogies afin de mettre en place les aménagements raisonnables nécessaires aux élèves à besoins spécifiques, tels que définis par le Décret du même nom. En intégration permanente totale, le Pôles ont également pour mission de suivre les élèves ayant des troubles sensorimoteurs[17].
Et tant pis pour les enfants les plus fragiles. Pour pouvoir bénéficier à l’avenir d’une intégration, les élèves ayant une déficience intellectuelle ou comportementale devront passer au moins un an dans l’enseignement spécialisé. Et l’école spécialisée aura le dernier mot. Si celle-ci craint de perdre des heures-enseignant en intégrant un enfant dans l’ordinaire, elles auront tout-à-fait le loisir de lui refuser, sous des prétextes futiles, de vivre une vie ordinaire, dans un milieu ordinaire, avec des copains ordinaires.
Comme nous l’avons vu en début de cette analyse, cette décision politique est contraire au Droit fondamental et aux Droits des enfants en situation de handicap. D’ailleurs, le Comité européen des droits sociaux a condamné la Belgique, et plus précisément la Fédération Wallonie-Bruxelles (FBW), pour le manque d’efforts déployés en faveur de l’inclusion scolaire des enfants en situation de handicap intellectuel[18].
La création des Pôles territoriaux part du constat que les enseignants de l’ordinaire ne savent pas mettre en place des aménagements raisonnables. Ils ont donc besoin d’aides. Les Pôles territoriaux devraient donc permettre d’assurer une prise en charge des élèves à besoins spécifiques (hors déficiences mentales et/ou comportementales) dans toutes les écoles de l’enseignement ordinaire.
5. Le rêve de l’Ecole inclusive
La FWB est encore très loin de l’inclusion. Le Pacte pour un enseignement d’excellence confond encore avec l’inclusion avec l’intégration. Faudra-t-il espérer un Nouveau Pacte en 2030 pour espérer voir le système scolaire de venir réellement inclusif… 15 ans plus tard encore ?
Les écoles ordinaires, ne souhaitant plus accueillir un élève en situation de handicap continuent à proposer aux parents une orientation vers l’enseignement ségrégué. Ceux-ci peuvent refuser, mais quelle alternative ont-ils ? Les Pôles territoriaux sont destinés – en principe – aux seuls élèves diagnostiqués « à besoins spécifiques » ou avec déficience sensorimotrice. Les enfants avec déficience intellectuelle ou comportementale ne sont – en théorie – pas pris en charge. Et, même, si l’on sait que des Pôles territoriaux ont décidé de ne pas faire de différences entre les élèves, ils n’auront jamais les moyens de remplacer l’accompagnement que le spécialisé donnait avant 2020.
Les notions d’exclusion, de ségrégation, d’intégration, d’inclusion, d’école inclusive ne sont pas comprises, pas intégrées par la majorité des actrices et acteurs du système scolaire de la même manière. Encore moins par les parents. S’il est vrai que, sur le plan international, il n’y a pas d’unanimité dans la définition de l’éducation inclusive, parce qu’elle est étroitement liée à des considérations politiques, sociétales, historiques et pédagogiques (Hyatt & Hornby, 2017 ; Beaucher, 2012 ), il semble qu’il en soit de même dans notre quasi-marché scolaire où chaque école a sa liberté pédagogique. Et tant pis si, pour cela, on discrimine les plus fragiles d’entre les plus fragiles.
Pourtant, les définitions existent et sont définies par les Conventions internationales citées au début de cette étude. Le Comité des Personnes handicapées, les a rappelées en 2016 :
« On parle d’exclusion lorsque l’accès à une quelconque forme d’éducation est empêché ou refusé, directement ou indirectement.
On parle de ségrégation lorsque des enfants handicapés sont scolarisés dans des établissements spécifiques, conçus ou utilisés pour accueillir des personnes ayant un handicap particulier ou plusieurs handicaps, et qu’ils sont privés de contact avec des enfants non handicapés.
On parle d’intégration lorsque des enfants handicapés sont scolarisés dans des établissements d’enseignement ordinaires, dans l’idée qu’ils pourront s’adapter aux exigences normalisées de ces établissements. […] l’intégration ne garantit pas automatiquement le passage de la ségrégation à l’inclusion.
On parle d’inclusion dans le cas d’un processus de réforme systémique, impliquant des changements dans les contenus pédagogiques, les méthodes d’enseignement ainsi que les approches, les structures et les stratégies éducatives […] Si elle ne va pas de pair avec des changements structurels […], la scolarisation d’enfants handicapés dans des classes ordinaires ne relève pas de l’inclusion.[19]»
Serge Ebersold (2009), a résumé l’évolution du terme « inclusion ». « Si à l’origine le terme d’inclusion soulignait la volonté de scolariser les enfants présentant une déficience ou un trouble d’apprentissage en milieu ordinaire, il désigne désormais l’exigence faite au système éducatif d’assurer la réussite scolaire et l’inscription sociale de tout élève indépendamment de ses caractéristiques individuelles ou sociales. Sa consécration dépasse en cela largement la question du handicap et de la scolarisation d’un groupe minoritaire ».
Comment permettre à tous les élèves d’apprendre dans l’Ecole inclusive ?
L’école doit s’approprier une pratique inclusive sans laquelle il est vain d’espérer accueillir toutes les différences et leur permettre d’évoluer le plus loin possible.
Se lancer sur le chemin de l’inclusion, c’est aussi se mettre en péril, comme lorsqu’on se met en route sur n’importe quel chemin de randonnée. Quel temps aurons-nous, comment nous équiper pour le chaud, pour le froid, pour la pluie ; quelles chaussures mettre, quel ravitaillement prendre, quel poids maximal porter sur le dos, etc ?
Pour des enseignant.e.s, cela se traduit par des craintes associées aux pratiques inclusives, par la transformation de leur rôle, l’apprentissage du réel travail collaboratif entre eux, mais aussi avec les intervenants et intervenantes extérieurs (CPMS, Pôles territoriaux, associations d’accompagnement, orthopédagogues, professionnel.le.s du handicap, des ‘dys ‘, mais aussi avec les parents, etc.). Leur sentiment de compétence sera mis à rude épreuve. La formation continue sera également questionnée.
Passer de l’intégration scolaire à une véritable pédagogie de l’inclusion nécessite un changement de paradigme éducationnel : « Le paradigme du groupe-classe, traditionnellement conçu comme « 1 X 30 » (un groupe relativement homogène de 30 élèves), est appelé à être remplacé par une nouvelle conception du groupe-classe, qu’on pourrait illustrer par la phrase mathématique de « 30 X 1 » (30 fois 1 ou 30 apprenants individuels) On peut décrire sommairement le défi que pose l’implantation d’une pédagogie de l’inclusion, en disant que cela revient à passer du « 1 X 30 » au « 30 x 1 » ! » (Isaacs, Greene et Valesky, 1995)
L’inclusion scolaire agit sur trois fronts :
Elle est inconditionnelle et automatique. C’est une philosophie du rejet zéro qui donc s’interdit toute forme de rejet.
Elle ne conçoit qu’un seul placement pour tous les élèves, soit la classe ordinaire, quelles que soient les capacités intellectuelles, comportementales, ou les particularités de fonctionnement des élèves avec handicaps ou en difficulté d’apprentissage ou d’adaptation.
Elle vise une intégration pédagogique optimale ; d’une part, en intégrant le maximum de contenus d’apprentissage des programmes d’études ordinaires, d’autre part, en favorisant la participation active des élèves en difficulté aux activités d’apprentissage de la classe.
Il est donc nécessaire de mettre en place une véritable pédagogie de l’inclusion qui imposera des transformations pédagogiques validées et indispensables. Ce modèle doit permettre la gestion des différences tout en répondant aux besoins particuliers des élèves. Ce modèle, doit faire appel à des pratiques communes pouvant bénéficier à la fois aux élèves en situation de handicap, mais aussi à tous les autres élèves de la classe.
La mise en place de ces pratiques repose sur la coopération entre les différent.e.s intervenant.e.s scolaires et entre les élèves. Ceci, tant sur la reconnaissance de la prise en compte de l’individualité de chaque élève, sur leur pleine participation, le développement de leur autonomie et enfin, sur une pédagogie active favorisant la construction et l’assimilation des savoirs.
Ces pratiques devront, pour certains élèves en situation de handicap en difficulté, être accompagnées d’interventions ou d’accompagnement spécialisé.
La pédagogie de l’inclusion est apparue dans les années 1990 (Stainback et Stainback, 1992). Elle proposait une approche complétement différente de celle de l’intégration. L’inclusion adopte une philosophie éducative qui exclut toute forme de rejet, donnant mission aux écoles de répondre aux besoins éducatifs de tous les élèves. Il s’agit d’un modèle pédagogique qui repose sur le postulat d’éducabilité : chaque élève est unique et tous les élèves peuvent être éduqué. Autrement dit, que toutes et tous peut apprendre, progresser – et s’émanciper comme personne relationnelle, aussi libre, autonome et heureuse que possible.
Les écoles et les pratiques pédagogiques d’apprentissage veillent à ce que chaque élève reçoive une éducation adaptée à ses besoins et ses compétences personnels.
Un modèle d’inclusion totale
Ce modèle est loin d’être nouveau. Il remonte au début du 21e siècle, mais on sait combien l’Ecole en FWB a du mal à regarder au-delà de nos frontières. Rien que la pratique du redoublement en est la preuve. Nous sommes la région de l’OCDE où le redoublement est – de loin – le plus pratiqué. Pire, il ne l’est que par commodité, pour soulager les enseignants.
Ce modèle d’inclusion totale a été établi en 2002 par Raymond Vienneau et comprend cinq composantes :
la normation optimale de l’expérience de scolarisation de chaque élève ;
une participation pleine et entière de chaque enfant à la vie de sa communauté d’appartenance, y compris à sa communauté d’apprenantes et d’apprenants ;
l’individualisation optimale du processus d’enseignement-apprentissage ;
la reconnaissance de la contribution unique et irremplaçable de chacune et de chacun au développement et à l’épanouissement de cette communauté d’apprenantes et d’apprenants ;
l’accès de chaque élève aux ressources et aux milieux d’apprentissage les plus favorables à son développement intégral et tant que personne.
Le tableau suivant reprend chacune des cinq composantes du modèle en précisant les implications éducatives de chacune d’elles.
Composantes et implications éducatives de l’inclusion
Composantes
Implications éducatives de l’inclusion
Normalisation
1.1.
accès aux activités offertes par sa communauté (intégration communautaire) ;
1.2.
inscription à l’école de son quartier ou de son village (intégration physique) ;
accès aux activités sociales, culturelles, sportives de son choix parmi les activités organisées par l’école (intégration sociale) ;
inscription dans un groupe-classe d’élèves de son groupe d’âge ou le plus près possible de son groupe d’âge (intégration pédagogique) ;
programmes et services éducatifs offerts à tous les élèves par la même unité administrative (intégration administrative).
2. Participation
2.1.
participation à la vie communautaire et à la vie sociale de l’école encouragée et soutenue par le milieu (cercle d’amis) ;
2.2.
participation optimale de chaque élève aux activités d’apprentissage vécues en classe ou à l’extérieur de la classe.
Individualisation
3.1.
individualisation maximale des contenus d’apprentissage pour chaque élève ;
individualisation du processus d’enseignement-apprentissage à travers l’utilisation de stratégies et de techniques d’enseignement variées ;
individualisation de la démarche évaluative pour tenir compte des particularités de fonctionnement pouvant influencer la mesure des apprentissages
Unicité
4.1.
sensibilisation de la classe au vécu des élèves en difficulté (activité pour comprendre le vécu d’un élève avec handicap visuel) ;
valorisation du caractère unique de chaque élève (dimensions intrapersonnelle, interpersonnelle, sociale et culturelle) ;
mise en valeur des particularités en vue d’enrichir les expériences d’apprentissage de la classe (apprentissage du braille).
Intégralité
5.1.
équilibre entre les divers types de savoirs visés ;
équilibre entre les pôles d’autonomisation et de socialisation ;
équilibre entre les domaines de développement (prise en compte de toutes les dimensions de la personne).
Au moins trois de ces composantes abordent la dimension pédagogique de l’inclusion :
La composante de la participation : exigence d’une participation optimale de chaque élève aux activités d’apprentissage vécues par le groupe-classe
La composante d’individualisation du processus d’enseignement-apprentissage, composante au cœur même du modèle pédagogique
La composante du développement intégral, dont les objectifs rejoignent les préoccupations des militants de l’approche humaniste en éducation.
La dimension pédagogique de l’Ecole inclusive
L’inclusion scolaire est-elle compatible avec les attentes d’efficacité de notre système scolaire ? Ne va-t-on pas parler de « nivellement par le bas » ?
Nombre d’enseignants et de directions d’école (voire de membres de P.O.[20]) pensent que des classes homogènes sont plus efficaces. Elles permettraient de limiter les stratégies d’enseignement et donc de transmettre de meilleurs apprentissages scolaires, surtout aux élèves qui ont un « bon » niveau. Des parents issus de milieux socialement favorisés vont dans le même sens. Il leur semble qu’enseigner à leurs enfants qui n’ont pas de difficultés spécifiques d’apprentissages ou étant en situation de handicap, permettrait de mettre en place de meilleures stratégies d’enseignement. A l’inverse, rendre les écoles inclusives ne risquerait-il pas d’impacter les apprentissages de leurs enfants.
Voyons ce qu’en dit la littérature scientifique. Les recherches sur l’école inclusive remontent à plus de 20 ans.
Le classement des élèves en groupes homogènes (les ‘forts‘ avec les ‘forts’, les ‘faibles’ avec les ‘faibles’) est, non seulement, largement ségrégatif, mais est critiqué par la recherche sur trois points essentiels : l’absence de gain concernant l’efficacité, le caractère inéquitable de ce groupement et enfin sa contribution à la ségrégation des publics scolaires souvent déjà marginalisés (Dupriez, Draelants, 2004).
Organiser des classes de niveaux scolaires n’améliore pas la moyenne générale de l’ensemble des élèves. Le fait de pousser les élèves prétendument « forts » à devenir encore meilleurs n’améliore pas la moyenne générale de l’ensemble des élèves. Au contraire, cela augmente la perte de performance chez les plus faibles.
Si les élèves prétendument « forts » profitent des classes homogènes, les élèves étiquetés « faibles » en pâtissent. La constitution de classes homogènes contribue à amplifier l’écart qui existe entre les prétendument « forts » et les prétendument « faibles ».
A l’opposé, les classes hétérogènes contribuent à le réduire : elles sont bénéfiques aux élèves ayant le plus de difficultés sans porter préjudice aux autres élèves (Crahay, 1997).
Dans une classe hétérogène, les élèves reçoivent la même qualité d’enseignement. Par contre, dans des classes homogènes, les élèves prétendument « forts » bénéficient d’enseignants qui, conscients des aptitudes élevées de leurs groupes-classes, se montent exigeants et avancent à un bon rythme dans la matière. Par contre, les groupes composés d’élèves injustement étiquetés de « faibles » se retrouvent généralement face à des enseignants quelque peu sceptiques quant à leurs capacités d’apprentissage. Ils reçoivent un enseignement moins exigeant ou de moindre qualité ; notamment, on leur impose moins de matière à étudier. Conséquence logique de ceci : en cours d’année, les premiers bénéficient d’opportunités d’apprentissage bien plus importantes que les seconds. En revanche, dans les classes hétérogènes ceux-ci bénéficient du même enseignement que les prétendument « forts » et l’écart ne se creuse pas.
Enfin, le groupement homogène peut participer à la ségrégation scolaire de publics déjà marginalisés (les enfants en situation de handicap, issus de milieux populaires, migrants, …), tandis que les élèves plus favorisés sur le plan socioculturel et socioéconomique tendent à entretenir leur domination dans le système. Ils n’y sont pas entrés avec les mêmes acquis. Le classement par niveaux va sur-favoriser ces élèves déjà choyés par le système.
Pour celles et ceux qui pensent que l’inclusion c’est parachuter des enfants en situation de handicap dans une classe ou une école, cela ne fait en rien une classe ou une école inclusive, sauf y placer un élève avec handicap ou en difficulté. Le seul placement physique de l’élève avec handicap dans une classe ordinaire constitue une condition nécessaire mais non suffisante en soi, pour une inclusion scolaire réussie.
En ce qui concerne la comparaison entre inclusion scolaire et « classes à visée inclusive » ou écoles spécialisées, la recherche montre clairement que le groupement des élèves à besoins spécifiques (écoles spécialisées) est moins efficace que la scolarisation en classe ordinaire (Tremblay, 2012)
Il ne suffit pas de se déclarer inclusif, mais d’en posséder toutes les caractéristiques. Une école inclusive doit être plus efficace que tous les autres types de scolarisation. La recherche a démontré que la scolarisation en classe inclusive est plus efficace pour les élèves en situation de handicap qu’un enseignement en enseignement spécialisé.
La différence entre l’intégration scolaire et l’inclusion réside dans la dimension pédagogie de celle-ci. C’est faire le choix de travailler à la transformation du système éducatif de manière à augmenter sa capacité de répondre aux besoins de tous les élèves. La mise en place d’une pédagogie inclusive permet précisément de venir en soutien à tous les élèves. Et donc de faire progresser encore plus tous les enfants et tous les jeunes, quel que soit leur niveau.
Pour arriver à cela, il est indispensable de mettre en place des pratiques efficaces pour tous les élèves, sans la moindre exception.
1. Des pratiques efficaces
De nombreuses études, essentiellement anglo-saxonnes, ont mis en lumière les pratiques efficaces d’écoles pratiquant l’inclusion scolaire.
Sur le plan humain, du bien-être, du plaisir d’aller à l’école ou d’y enseigner, (Arceneaux, 1994 ; Gallucci, 1997 ; Slee et Weiner, 2001) et Morefield (2002) relèvent 12 spécificités communes aux écoles inclusives efficaces :
un leadership fort et très humain exercé par la direction de l’école ;
un but commun partagé par tous les intervenants et intervenantes ;
un environnement où l’on se sent aimé et protégé ;
un sentiment de responsabilité partagée (tous les adultes sont responsables de tous les élèves)
un climat disciplinaire ferme, juste, cohérent et positif ;
des attentes élevées pour chaque élève ;
un personnel qui croit que l’enseignement est une « vocation », pas un simple métier ;
un curriculum multiculturel qui s’intègre dans les activités quotidiennes ;
d’excellentes pratiques pédagogiques ;
une croyance ferme dans l’importance du rôle des parents ;
une approche faisant la promotion d’une bonne santé mentale ;
un environnement physique agréable, propre et esthétique.
Le sixième critère permet de rassurer celles et ceux qui pensent que l’école inclusive nivèle par le bas. Dans toute pédagogie active, les objectifs sont bien de pousser tous les élèves le plus loin possible. Parfois, en fonction de leurs capacités moindres, mais sans que cela n’impacte les autres élèves. La quête d’ « excellence » ou de normes élevées doit être une préoccupation de toute école inclusive.
D’autres chercheurs (ex : Forness, 2001 ; Hattie, 2009 ; Slavin et Lake, 2008 ; Mitchell, 2008; Bissonnette, Richard, Gauthier et Bouchard, 2010) ont, quant à eux, pu définir sur base de méta-analyses et de recensions, des pratiques pédagogiques universelles efficaces pour les élèves en situation de handicap scolarisés dans des classes ordinaires[21] :
l’enseignement explicite ;
l’enseignement de stratégies mnémoniques ;
l’enseignement de stratégies métacognitives ;
le tutorat entre élèves ;
l’enseignement réciproque ;
l’apprentissage coopératif ;
l’enseignement stratégique ;
l’évaluation formative ;
l’intervention précoce, etc.
Ces pratiques nous viennent, pour nombre d’entre elles, de l’autre côté de l’Atlantique où elles ont pu prospérer durant des décennies, sans percoler chez nous. C’est grâce aux maisons d’éditions de livres pédagogiques québécoises que, progressivement, ces pratiques nous sont parvenues. Mais elles ont encore beaucoup de mal à entrer dans les écoles. Tremblay (2020) nous rappelle que de nombreux ouvrages sur ces pratiques sont disponibles en langue française. Il ajoute que « des pratiques axées sur des dimensions psychosociales, utilisées au niveau de la vie de l’école et de la classe comme la culture scolaire, la qualité de l’environnement et le climat de la classe (Mitchell, 2008) sont également considérés comme efficaces par la recherche en Education.
Toutes les pratiques citées ci-dessus présentent un caractère universel. C’est-à-dire que leur mise en place seraient tout aussi efficaces pour les élèves en situation de handicap que pour les élèves qui ne présentent pas de difficultés d’apprentissages (Torgensen, 2000 ; Cook et Schirmer, 2003). Ces pratiques efficaces bénéficient à tous les élèves (Tremblay, 2012 ; Thomazet, 2008).
2. Une pédagogie coopérative[22]
Une véritable pédagogie de l’inclusion est avant tout une pédagogie coopérative. Il en existe de nombreuses. La coopération est au cœur de l’inclusion et doit se développer dans tous les domaines : au niveau des équipes pédagogiques, de leur collaboration avec d’autres professionnels, mais également entre apprenants et entre enseignants et apprenants, ainsi qu’entre enseignants et parents.
Une véritable pédagogie de l’inclusion repose tout d’abord sur la coopération et sur la prise en compte du caractère unique de chaque apprenant. Elle est axée sur la participation de tous les élèves et sur l’acquisition progressive d’une autonomie dans tous les domaines (apprentissages, comportements, accessibilité, etc.), ainsi que sur la participation, tant aux apprentissages, qu’à la vie de la classe, de l’école, dans l’élaboration des règles du vivre ensemble et de la construction de l’école inclusive.
Enfin, c’est enfin une pédagogie qui favorise la construction et l’intégration des savoirs pour tous les apprenants, en fonction de leurs capacités sachant que celles-ci progresseront toujours en fonction de l’acquisition de nouveaux savoirs.
Johnson et Johnson (1982, 1982) ont démontré – cela fait plus de 40 ans – que l’apprentissage coopératif favorisait l’apprentissage et le développement social chez tous les élèves, qu’ils soient avec ou sans difficultés, lorsque ceux-ci sont réunis au sein d’équipes hétérogènes coopératives. Dans ces équipes, l’on travaille ensemble afin d’atteindre un/des objectif.s commun.s, mais aussi en s’entraidant dans la poursuite de résultats d’apprentissages propres à certains élèves.
Un des premiers bénéfices que l’on remarque quand on met en place dans sa classe des équipes coopératives, c’est l’accroissement de l’implication des élèves dans les apprentissages. Ils se sentent responsabilisés et, s’ils continuent à craindre l’échec, ce n’est plus sur le plan individuel. Au contraire, cela les motive pour mieux faire réussir l’apprentissage collectif. Aucun élève n’a envie d’être tenu pour responsable d’un échec collectif, fût-il momentané.
Sur le plan cognitif, l’interaction stimule l’activité cognitive dans l’apprentissage de concepts complexes. Les élèves apprennent les uns aux autres, et les uns des autres, en utilisant différentes méthodes : par la discussion, l’exemple, la confrontation de points de vues différents, de raisonnements adéquats ou inadéquats, ou encore la reformulation pour favoriser la compréhension des autres qui favorise l’intégration dans la mémoire.
Sur le plan social, la coopération établit des relations sociales plus harmonieuses entre personnes ayant des spécificités ou provenant de milieux socioculturels différents. Les élèves considèrent davantage les qualités personnelles des autres que ce qui pourrait les différencier sur les plans physiques, ethniques, sociaux, … On observe l’éclosion d’une identité commune, puisque les apprentissages qu’ils font ensemble sont d’un intérêt commun et se font dans un but commun.
Cette identité commune engendre l’acceptation de la diversité et favorise l’intégration de tous dans un système inclusif, au-delà des appartenances particulières. Les élèves acquièrent ainsi une identité sociale qui les rassemble au lieu de les diviser en groupes distincts.
L’apprentissage coopératif forme les jeunes aux exigences d’une vie dans une société démocratique pluraliste. Les pratiques de la coopération reproduisent, en effet, les conditions de la vie relationnelle dans une société démocratique moderne. Les élèves y apprennent à la fois l’autonomie et la responsabilité via la coresponsabilité de la construction de leurs apprentissages. Ils apprennent également à assumer des rôles sociaux et à prendre des responsabilités dans leur environnement social. Les élèves acquièrent une capacité à dialoguer, à régler des conflits, à confronter des points de vue, à co-construire des aménagements sociaux et à participer à l’élaboration de lois et du vivre ensemble.
3. La Conception Universelle de l’Apprentissage[23]
Concernant l’élaboration même des programmes d’études adaptés à chaque élève en situation de handicap, Hitchcock, Meyer, Rose et Jackson (2002) suggèrent un modèle de design pédagogique ambitieux, intitulé Universal Design for Learning (UDL), dont l’objectif est de permettre l’élaboration d’un « curriculum non seulement meilleur pour les élèves en difficulté, mais également pour tous les élèves »
Traduite en français sous le label de La Conception Universelle de l’Apprentissage (CUA), celle-ci s’inspire de l’universal design dont l’objectif est de réfléchir, dès les premiers pas du projet, aux difficultés qui pourraient se présenter aux utilisateurs potentiels. Cela permet d’établir des plans proactifs qui répondent à un besoin avant même que celui-ci ne se manifeste (ascenseur, mains courantes, rampes d’accès, panneaux en braille, etc.).
LA CUA prend exemple sur ce concept pour prévoir la planification rigoureuse des difficultés qui pourraient se présenter afin de mettre en place préalablement les aménagements pédagogiques, organisationnels et physiques qui seront indispensables pour permettre à tous les élèves d’accéder à tous les apprentissages qu’ils seront capables d’acquérir en enseignement inclusif.
Concernant les ressources permettant d’aider les élèves en difficulté dans leurs apprentissages, Lenz et Schumaker (2003) relèvent trois types d’adaptations susceptibles d’être apportées au matériel pédagogique :
transformer le matériel existant (réécrire dans un langage plus simple, ajouter des illustrations ou des exemples, etc ) ;
fournir une médiation des contenus étudiés par l’élève (un enregistrement audio fournissant des directives orales ou des explications détaillées) ;
et enfin, lorsque les deux premiers niveaux d’adaptation ne suffisent pas, choisir un matériel alternatif (un texte de lecture d’un degré de difficulté moindre, un didacticiel adapté aux élèves en difficulté, etc ).
Contrairement aux adaptations reprises ci-dessus, les aménagements raisonnables ne modifient pas les programmes d’études. Pour aider les élèves en situation de handicap, des « arrangements » sont élaborés dans la manière de leur présenter les apprentissages ou dans la manière d’évaluer leurs apprentissages. Prenant l’exemple de l’élève malvoyant, l’arrangement sera d’introduire l’utilisation du braille. Pour un élève avec une dyslexie, on fournira des documents rédigés dans une police adaptée, imprimés sur une feuille jaune, ou on lui permettra l’usage d’un correcteur orthographique. De même, l’élève ayant une dyscalculie pourra utiliser une calculatrice.
4. Des interventions spécialisées
L’application de stratégies et de techniques pédagogiques qui tiennent compte de l’individualité de chaque élève permettra de spécialiser progressivement l’enseignement ordinaire. Il est donc indispensable que chaque élève, quelles que soient ses difficultés, reçoive les adaptions, les aménagements et les modifications (Williams, 2001) nécessaires à un apprentissage de qualité.
Des adaptations des programmes seront nécessaires pour certains élèves. Cela pourra aller d’une diminution du critère visé pour atteindre un apprentissage spécifique (le nombre de mots lus en une minute), à l’allègement des résultats d’apprentissage (reconnaître un triangle parmi d’autres formes géométriques plutôt que d’avoir à préciser la sorte de triangle), jusqu’à la suppression de certains objectifs considérés non indispensables ou de niveau trop difficile (Vienneau, 2006).
Les enseignants ordinaires ne disposent pas de l’expertise de leurs collègues de l’enseignement spécialisé. Adapter son enseignement à différents élèves en situation de handicap, présentant des différences catégorielles (déficience physique, intellectuelle, sensorielle, ‘dys », …) n’est pas évident au début. C’est l’occasion de quitter l’approche médicalisante, c’est-à-dire le modèle médical du handicap (ce qui empêche une personne en situation de handicap de s’intégrer dans la société), pour se baser sur le modèle social du handicap (quelles sont les compétences de cette personne sur lesquelles nous pouvons nous appuyer pour l’aider à progresser). Cela permettra de ne plus considérer les élèves en situation de handicap comme étant objets de pitié, mais comme sujets de droits. Cela permettra un changement de pratiques.
Pour le faire, Tremblay (2020) propose deux pistes possibles : la formation/accompagnement et le coenseignement. La coopération entre l’enseignant ordinaire et un enseignant ou un professionnel spécialisé (orthopédagogue, par exemple) peut permettre aux classes ou écoles inclusives de se spécialiser progressivement (Hagtvet, 2009 ; Johnsen, 2011 ; Pijl et Meier, 1997).
Tremblay (2012) définit le coenseignement « comme un travail pédagogique en commun, dans un même groupe et dans un même temps, de deux ou de plusieurs enseignants se partageant les responsabilités éducatives pour atteindre les objectifs spécifiques. Cette collaboration peut fonctionner à temps partiel (ex : une heure par semaine) ou à temps complet ». Et de préciser que le coenseignement vise à maintenir tous les élèves au sein d’un même groupe (même ceux à besoins spécifiques) par un travail de différenciation de l’enseignement. Le coenseignement est ainsi étroitement associé à une conception d’une orthopédagogie (ou d’une enseignement spécial) non pas corrective, mais plutôt qualitative, c’est-à-dire visant à améliorer la qualité de l’enseignement offert à tous les élèves.
Tremblay cite six configurations du coenseignement :
L’un enseigne, l’autre observe. Cela permet de prendre des informations sur un ou des élèves du groupe, ou permet à un enseignant débutant à analyser comment mailler leur pratique à celle de leur collègue.
L’un enseigne, l’autre aide (enseignement de soutien). Un enseignant mène l’activité et cela permet à l’autre enseignant d’aider un ou des élèves en difficulté.
L’enseignement parallèle. La classe est partagée en deux et chaque enseignant anime une partie plus ou moins importante du groupe-classe. Le contenu est le même mais les méthodes d’enseignement peuvent différer. Les contenus peuvent également être différents et, dans ce cas, les élèves reçoivent les deux enseignements successivement.
L’enseignement en ateliers. Les élèves passent successivement d’un atelier animé par un enseignant aux autres ateliers animés par d’autres enseignants. Les élèves en difficultés sont insérés dans de plus petits groupes.
L’enseignement alternatif. Un enseignant travaille avec la plus grande partie du groupe, tandis que certains élèves clairement identifiés, travaillent dans un petit groupe de soutien, d’apprentissages anticipés, d’enrichissement, de remédiation avec un autre enseignant.
L’enseignement partagé (enseignement en tandem). Les deux co-enseignants présentent la même activité au groupe-classe, en se partageant les rôles et le travail de manière régulière. Cette collaboration nécessite le plus haut degré de coopération et de confiance entre ces deux co-enseignants.
Conclusion
Se dire inclusif en intégrant des enfants à besoins spécifique est tout, sauf de l’inclusion. Sans une pédagogie coopérative, sans pratiques pédagogiques adaptées et efficaces, sans une coopération avec des spécialistes, comme les Pôles territoriaux, les CPMS, les professionnels des ‘dys’, les associations de soutiens aux personnes en situation de handicap, sans collaboration avec les parents et les familles, sans la mise en place de parcours adaptés jusqu’au bout, l’école ne peut pas se dire inclusive et ne le sera pas. Nous parlons bien d’un tronc commun, sans redoublement et sans échecs.
Notre système scolaire ne fonctionne pas ainsi. Mais si les écoles ont une liberté pédagogique qu’elles ont toujours mal employé, préférant la mettre au service de l’échec, de la sélection des prétendus « meilleurs » et au rejet des prétendus « faibles », elles peuvent aujourd’hui décider, pour les sections qu’elles gèrent, que celles-ci seront pleinement inclusives. Elles ont, par ailleurs la liberté pédagogique pour être pleinement inclusis et décider que le cursus dépasserait le (futur) tronc commun et que l’inclusion dans leur établissement irait jusqu’au au terme de la scolarité obligatoire.
L’Ecole inclusive n’efface ni le handicap, ni les difficultés spécifiques d’apprentissage, pas plus que les vécus parfois difficiles des élèves. Elle ne fait pas disparaître, non plus, leurs besoins éducatifs particuliers. Par contre, elle permet à de nombreux élèves de participer à la vie en société avec leurs pairs, sans ne plus être discriminé dans un enseignement ségrégué. De même, ils accèdent à l’apprentissage de la citoyenneté en apportant leur contribution à la vie d’une communauté d’apprenantes et d’apprenants. Dans notre système scolaire exclusif actuel, ils en sont exclus. Selon Vienneau (2004), « Ne serait-ce que pour respecter ce droit d’apprendre en compagnie de ses pairs, ne serait-ce que pour les effets positifs de l’inclusion auprès des élèves de la classe ordinaire, les efforts pour généraliser l’implantation d’une pédagogie de l’inclusion méritent d’être poursuivis.
L’Ecole inclusive, si elle l’est réellement, sera la seule voie possible pour rendre notre enseignement efficace pour tous les élèves et non plus ségrégué, discriminant et maltraitant, comme il l’est de nos jours. Il permettra, non seulement, de fournir dans un contexte de classe et d’école ordinaire, les programmes et les services spécialisés nécessaires à l’épanouissement de tous les élèves, qu’ils soient en situation de handicap, avec des difficultés scolaires ou non. Cela, sans que cela n’impacte le niveau des études. Bien au contraire, l’école inclusive devant avoir des exigences élevées.
L’Ecole inclusive transformera les approches et les pratiques pédagogiques des enseignantes et des enseignants d’écoles ordinaires, de manière à leur permettre d’atteindre le plus haut niveau d’inclusion pédagogique pour le plus grand nombre d’élèves de l’école. Et ce, indépendamment de leurs capacités intellectuelles ou de leurs particularités de fonctionnement.
C’est le système d’éducation tout entier qui profitera des modifications nécessaires pour répondre aux besoins éducatifs des élèves en situation de handicap. En effet, « si l’on parvient à créer une situation d’apprentissage efficace pour les élèves avec handicaps à l’intérieur de l’enseignement ordinaire, on prépare en même temps un contexte éducatif idéal pour tous les élèves » (Van Steenlandt, 1995, p 4).
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[1] Convention internationale des Droits de l’Enfant, 1989, Article 28, 1 : « Les États parties reconnaissent le droit de l’enfant à l’éducation, et en particulier, en vue d’assurer l’exercice de ce droit progressivement et sur la base de l’égalité des chances (…). »
[2] Convention internationale des Droits des Personnes handicapées, 2006, Article 24 § 2 b : « Les États Parties veillent à ce que les personnes handicapées puissent, sur la base de l’égalité avec les autres, avoir accès, dans les communautés où elles vivent, à un enseignement primaire inclusif, de qualité et gratuit, et à l’enseignement secondaire » (version originale : Persons with disabilities can access an inclusive, quality and free primary education and secondary education on an equal basis with others in the communities in which they live. » )
[3] La Plate-forme pour une École inclusive a été lancée en 2001 et la Plate-forme de lutte contre l’échec scolaire, le 1er septembre 2003. Elles font partie de la Ligue des Droits de l’Enfant et, au vu des « avancées » en matière de Droit de l’Enfant à l’Ecole, elles sont loin de mettre la clef sous le paillasson !
[7] Unesco – Principes directeurs pour l’inclusion : Assurer l’accès à « l’Education Pour Tous », 2005, p14
[8] UNESCO (2017). A guide for ensuring inclusion and equity in education. Paris : UNESCO.
[9] La Suède a maintenu ses écoles spécialisées pour les enfants qui ont des déficiences physiques, sensorielles ou mentales sévères.
[10] Rappelons-nous qu’en Belgique, la création d’un enseignement, dit « spécial », date de 1970.
[11] Franco Basaglia (1924-1980) était un psychiatre italien critique de l’institution asilaire et fondateur du mouvement de la psychiatrie démocratique.
[12] La nosographie est la description et la classification méthodique des maladies. Elle est également appelée « histoire de la maladie ». https://fr.wikipedia.org/wiki/Nosographie
[13] A l’exception des instituts pour malentendants ou malvoyants.
[14] Wikipedia : Handicapophobie – Aversion, traitement défavorable contre les personnes vivant un handicap, physique ou mental.
[17] Troubles sensorimoteurs : troubles qui relèvent à la fois des fonctions sensorielles (handicaps auditifs et visuels, notamment) et de la motricité (difficultés à se mouvoir, se déplacer, …)
L’Ecole Pour Tous est un très ancien combat de la Ligue des Droits de l’Enfant. Notre Mémorandum (2022) préconise d’ailleurs la fusion entre les écoles « ordinaires » et les écoles spécialisées. D’autant plus que l’enseignement spécialisé concentre plus d’élèves sans aucun handicap que d’élèves en situation de handicap. La majorité est donc composée d’élèves sans le moindre handicap qu’un handicap « social ». Si ce mot est entre guillemets, c’est qu’il représente une réalité qui ne devrait pas exister. Toutes les élèves, en entrant à l’école maternelle, ne partent pas de la même ligne. Il en est qui sont pour ainsi dire déjà très proche de la ligne d’arrivée, alors que d’autres partent de très, très loin derrière la ligne de départ. Selon que l’on soit né dans une familles socialement favorisée, qui possède les codes de l’école ou non, le chemin vers tous les diplômes va être aisé ou dramatique. L’école « ordinaire » ne remplit pas sa mission qui est de faire « réussir » tous les enfants. Elle ne se forme pas à enseigner aux enfants de familles « populaires », et préfère orienter leurs enfants vers un enseignement qui ne leur est pas destiné. C’est une façon de se débarrasser des problèmes d’apprentissage, tout en se donnant bonne conscience. Cela fait une vingtaine d’année que l’on connaît les résultats du spécialisé. Ces enseignants font ce qu’ils peuvent – et souvent plus que les professeurs de l’ordinaire, mais lorsqu’on reçoit un élève de 9-10 ans qui est en échec et complètement cassé, comment lui faire acquérir tous les savoirs destinés au CEB en 4 ans ? Alors que l’école ordinaire a avoué son échec et son incompétence.
Comprendre pour avoir un esprit critique
Depuis 30 ans, le nombre d’élèves inscrits dans l’enseignement spécialisé ne cesse d’augmenter. Cette augmentation concerne essentiellement les types 1, 2, 3 et 8, autrement dit, les types destinés aux enfants ayant des difficultés d’apprentissage dues à des handicaps mentaux ou intellectuels, des troubles du comportement ou de prétendus troubles instrumentaux.
Ces chiffres alarmants pourraient laisser à penser à une augmentation importante du nombre d’enfants ayant un handicap mental, tout spécialement au sein de la Fédération Wallonie-Bruxelles. Rassurons-nous, il n’en est rien. Cet accroissement dramatique est dû au fait que l’enseignement ordinaire ne remplit plus sa mission et considère aujourd’hui l’enseignement spécialisé comme une remédiation. Elle y oriente de plus en plus souvent des élèves en difficulté scolaire qu’elle a, pourtant, pour mission d’amener à l’acquisition des savoirs.
Il s’agit, en grande partie, d’enfants n’ayant comme seul handicap qu’un handicap « social ». Nés dans les quartiers les plus défavorisés de nos grandes villes, ils sont exclus de l’enseignement ordinaire et dirigés vers un enseignement qui ne leur est pas destiné, sous prétexte qu’ils sont plus lents et ont besoin de plus de temps pour apprendre. C’est une double victimisation et une injustice profonde !
Quelles alternatives à l’orientation vers l’enseignement spécialisé sont-elles possibles ? Première solution, la plus logique, c’est de se mettre à la pédagogie. Un enseignement de type frontal, où les élèves ne sont pas en action, mais passent la plupart du temps de manière passive est la meilleure manière d’aggraver les difficultés d’apprentissages auxquelles sont confrontés ces élèves. Il faut passer à un enseignement actif, avec une pédagogie adaptée, où chaque enfant peut apprendre et évoluer à son rythme, avec l’aide du groupe, de tuteurs et des enseignants rendus plus disponibles du fait que ce sont les élèves qui sont en action.
Solution transitoire en attendant que le terme « pédagogie » soit intégré dans le vocabulaire de l’institution scolaire : l’inclusion. Sauf handicaps mentaux (interdits d’inclusion depuis 2020), les enfants ayant des difficultés d’apprentissage peuvent être maintenus – ou réintégrés – dans l’enseignement ordinaire grâce à l’aide d’un enseignant spécialisé (à raison de 4 heures semaines). Cela permet à l’enseignant de l’ordinaire d’être accompagné et conseillé par un enseignant formé dans la détection et la remédiation des difficultés d’apprentissage (ou qui devrait l’être). Malheureusement, ce précieux dispositif est limité par une enveloppe budgétaire fermée qui, lorsqu’elle est vide, empêche toute nouvelle intégration, notamment des enfants avec déficience intellectuelle. Quand donc se résoudra-t-on à récupérer les 350 millions d’euros gaspillés par le redoublement ?
Nous plaidons pour que les familles soient informées, via le réseau de première ligne (écoles de devoirs, maisons de jeunes, de quartier, associations de terrain, CPAS, CPMS, …) des réalités de l’orientation dans l’enseignement spécialisé. Aucune orientation n’est bénigne. Elles sont en droit d’attendre un investissement de la part de l’école de leur enfant dans les outils à mettre en place pour permettre la réussite de tous : remédiation immédiate (via le tutorat par les pairs, par exemple), évaluations formatives, individualisation, plan individuel d’apprentissage, …
Enseignement spécialisé et ségrégation
En 2008 déjà, le chercheur Québécois Philippe Tremblay, dans ses recherches sur l’orientation des élèves en enseignement spécialisé de type 8, avait montré une forte corrélation entre cette orientation et le milieu socioéconomique des élèves. Les derniers chiffres révélés par la Commission de pilotage du système éducatif confirment les faits.
Alors que la part de la population porteuse de handicap reste stable, l’orientation en enseignement spécialisé n’a cessé de croître ces dernières années. L’enseignement de type 8 (troubles instrumentaux, dits aussi « troubles d’apprentissage ») a vu son effectif augmenter de 50,3 % en 30 ans. L’enseignement de type 1 (élèves atteints d’arriération mentale légère) a, dans le même temps, augmenté sa population de 80,8 %, tandis que les enseignements de type 2 (arriération mentale modérée et/ou sévère) et 3 (troubles caractériels) ont vu leur population augmenter respectivement de 38 % et 49,1 %.
Les orientations vers l’enseignement spécialisé de types 1, 2, 3 et 8 sont fortement corrélée au niveau socioéconomique du quartier de résidence de l’élève. Dans les quartiers les plus modestes ce sont 4% des filles et 6,2% des garçons qui se retrouvent dans l’un de ces 4 types d’enseignement, alors qu’ils ne regroupent que 1% des filles et 1,5% des garçons des quartiers les plus favorisés. Le genre est un second facteur de discrimination : moitié plus de garçons que de filles sont orientés vers l’enseignement spécialisé. Vous avez dit « bizarre » ?
Une proportion importante d’enfants n’entre dans l’enseignement spécialisé qu’à partir de l’âge de 9, voire 10 ans. Principalement dans le type 8 avec, pour la grande majorité d’entre eux, présentant un important retard scolaire. On constate ensuite que très peu d’élèves (8%) réintègrent l’enseignement primaire ordinaire ou secondaire ordinaire (13%). La majorité de ces derniers se retrouvera en premier degré différencié (anciennement la classe d’accueil). La très grande majorité des élèves reste dans l’enseignement spécialisé secondaire (où le Type 8 vient d’être créé pour se joindre au tronc commun). 80 % passeront dans l’enseignement de type 1 et 15% dans l’enseignement de Type 3. Par un miracle à l’envers, chaque année 450 élèves voient leurs difficultés d’apprentissage se transformer en « arriération mentale légère » ou seront subitement atteints de troubles comportementaux.
Cependant, tous les élèves qui fréquentent l’enseignement spécialisé n’ont pas les mêmes chances de réintégrer l’enseignement ordinaire. Les données montrent que là aussi, le genre et l’indice socioéconomique est prépondérant. Si 37,2% de filles sont inscrites dans l’ES pour 62,8% de garçons, le nombre de garçons et de filles qui réintègrent l’enseignement primaire ordinaire est identique, ce qui signifie que les filles ont plus de chances de réintégration. C’est encore plus vrai pour l’enseignement secondaire ordinaire.
Les données montrent également que l’indice socioéconomique moyen des élèves qui réintègrent l’enseignement ordinaire est plus élevé que l’indice socioéconomique moyen des élèves qui restent dans l’enseignement primaire spécialisé. Cette différence est encore plus marquée pour le niveau secondaire.
Nombre d’écoles de l’enseignement ordinaire ne reconnaissent pas les besoins spécifiques des enfants. Le terme de « besoins spécifiques » ne concerne pas seulement les enfants porteurs de handicaps ou de maladies invalidantes. Tous les enfants, quels qu’ils soient ont des besoins éducatifs propres. Que ce soit pour des difficultés d’apprentissage, des difficultés relationnelles, familiales ou sociales. Chacun doit voir ses besoins reconnus et rencontrés. C’est alors seulement que les écoles seront vraiment des Ecoles pour tous.
Des besoins spéciaux aux besoins spécifiques … pour chaque enfant !
La notion de besoins « spéciaux », appelés aujourd’hui « spécifiques », date de la fin des années 80. En 1990, la conférence mondiale pour « l’école pour tous » a lieu. Elle jette d’importantes bases pour « l’école pour tous », une école qui devait à l’époque paraître lointaine et surtout rêvée.
En juin 1994, la Déclaration de Salamanque, concernant l’inclusion de besoins spécifiques, réaffirme l’engagement des états pour une éducation pour tous, et reconnaît à chaque enfant des caractéristiques, des aptitudes, des intérêts et des apprentissages qui lui sont propres. Cette déclaration invite les Etats à intégrer les enfants handicapés dans des écoles ordinaires et à mettre au point un système éducatif centré sur l’enfant, et capable de répondre à ses besoins. A ce titre, l’école doit accueillir tous les enfants quelles que soient leurs caractéristiques particulières, qu’elles soient d’ordre physique, social, intellectuel, affectif, linguistique, ethnique, culturel. Le handicap ne doit plus être stigmatisé mais représente une particularité, parmi d’autres, pouvant être vécues par l’enfant.
Nous y trouvons une première définition des besoins éducatifs spéciaux. Ils concernent tous les enfants et adolescents dont les besoins découlent de handicaps ou de difficultés d’apprentissage. A travers cette définition, les nombreux enfants rencontrant des difficultés d’apprentissage et présentant par conséquent des besoins éducatifs spéciaux à un moment ou à un autre de leur vie scolaire sont reconnus.
A l’époque, il était question de besoins éducatifs spéciaux. Cette notion a évolué. Dans le décret de la Fédération Wallonie Bruxelles, voté le 5 février 2009, on parle de besoins spécifiques et non de besoins spéciaux. Certains peuvent y voir une simple modification de termes, mais cela va plus loin. La notion de « spécial » renvoie à celle de handicap. « Quand on vit le handicap, tout est spécial ! ». Il s’agit d’une réflexion courante quand il y a vécu d’une situation de handicap. La notion de « spécifique », plus fine, renvoie d’avantage aux particularités de chacun. Chaque être, chaque enfant est spécifique. L’enfant est donc considéré avec ses spécificités, qu’elles soient enrichissantes ou difficiles à vivre.
Le législateur a éclairci les choses par rapport aux enfants en situation de handicap, il permet l’intégration de tout enfant ayant un handicap dans l’enseignement ordinaire avec une aide de l’enseignement spécialisé. Mais, nous le savons, alors que des efforts sont faits pour les enfants handicapés, d’autres sont exclus de l’école. Ils n’ont pas de diagnostic leur permettant d’avoir l’aide nécessaire pour trouver leur place, s’épanouir et continuer à apprendre à l’école. Les besoins de ces enfants peuvent se retrouver dans cette notion de « spécifiques ». Ils ne bénéficieront probablement pas de l’aide octroyée grâce à ce décret mais pourront être considérés au même titre qu’un autre enfant. Cette notion oblige l’école à considérer l’enfant avec ses besoins. Aujourd’hui, l’école demande aux enfants de se plaquer à elle. Avec cette notion de besoins spécifiques, elle va devoir se plier aux besoins de chaque enfant qu’elle accueille !
Quelles pratiques mettre en place pour une école intégratriceaujourd’hui et demain en Communauté française ?
Le P.I.A.
A la différence de ce qui se passe dans certains pays européens, l’intégration scolaire dans notre Communauté française s’inscrit dans le développement d’une collaboration soutenue entre les deux systèmes d’enseignement, à savoir l’enseignement spécialisé et l’enseignement ordinaire. Afin que ce mariage soit réussi au bénéfice des élèves eux-mêmes, de leurs parents et de tous les professionnels concernés, plusieurs pratiques doivent être mises en place en s’appuyant sur les recherches et pratiques faites à l’étranger et en Belgique. Nous envisagerons ces pratiques en donnant la priorité à l’établissement d’un P.I.A. (Projet Individuel d’Apprentissage). Les autres pratiques (horaire des activités, organisation des espaces, travail en équipe professionnelle, travail avec les autres élèves en tant que tuteurs de l’élève à Besoins Spécifiques) seront envisagées dans une analyse suivante. Il faudra à l’avenir envisager également les conditions administratives et organisationnelles favorisant cette collaboration.
Mettre en place un Projet Individualisé d’Apprentissage pour chaque élève
La première pratique pourrait être résumée en une maxime bien connue de tous : « Pour enseigner le latin à John, il faut connaître le latin, mais surtout connaître John ». L’individualisation : tout le monde est d’accord. Mais au-delà du mot, deux questions se posent : pourquoi en parler aujourd’hui ? Et surtout comment le faire ?
D’une part, le Ministère de l’Education a pris en 2004 la décision « politique » de rendre obligatoire l’outil essentiel d’individualisation que constitue le P.I.A. Certes, bien avant cette date, des écoles spécialisées utilisaient déjà un Projet individualisé (par exemple, on a parlé de P.E.I. pour Projet ou Programme Educatif Individualisé). L’actuel Ministère de l’Education a ajouté une condition essentielle à sa mise au point et sa réalisation, à savoir la collaboration de l’élève et de ses parents ! Rappelons à ce propos cette maxime parue dans un ouvrage sur le syndrome de Rett : « si tu fais quelque chose pour moi, si tu le fais sans moi, tu le fais contre moi ! ». Relevons encore une nuance : non seulement le projet doit être « individuel » mais il doit aussi être « individualisé » ! Les besoins éducatifs d’un élève de 8 ans ayant une trisomie 21 ne sont certainement pas les mêmes qu’un autre élève de 8 ans ayant aussi une trisomie 21, mais provenant d’une famille différente, ayant des compétences et des difficultés différentes !
D’autre part, l’établissement du P.I.A. est un processus consistant d’abord au rassemblement des informations sur l’élève, focalisé certes sur ses difficultés, déficiences, mais aussi sur ses forces, ses intérêts et ceux de la famille. Cette collecte des informations est réalisée par un membre du personnel, qui remplit le rôle de « coordonnateur ». Il prend contact avec les différents membres de l’équipe enseignante et multidisciplinaire constituée du personnel paramédical (logopède, kinésithérapeute, infirmière), psychologique et social (psychologue, assistant social et le personnel du centre P.M.S.), complétée selon les besoins par du personnel extérieur à l‘établissement (médecin, etc.), ainsi qu’avec l’élève et ses parents, et établit un premier bilan des objectifs. Ce bilan est alors discuté, complété, modifié en réunion d’équipe professionnelle avec la collaboration de l’élève (c’est une excellente occasion pour apprendre à l’enfant à choisir et à respecter ses choix !) et/ou de ses parents. La décision est prise par consensus.
Le P.I.A. doit répondre à quelques critères. Il doit comprendre quelques objectifs évaluables, généralisables, dans une perspective d’équilibre entre les domaines de développement ou des secteurs d’activités. Une attention particulière sera accordée aux moments de transition entre les classes, les niveaux d’enseignement, les différents milieux de vie de l’élève, et notamment lors du passage au statut d’adulte. Enfin y seront précisés les responsables pour chaque objectif retenu et les échéances. Eventuellement, le P.I.A. pourra reprendre certaines indications méthodologiques particulières. En bref, il s’agit d’un « contrat individualisé des professionnels de l’éducation avec l’élève et ses parents ».
Qui remplira le rôle de coordonnateur ? S’il est logique de penser d’abord au titulaire de la classe, d’autres formules sont à envisager, non seulement dans une optique de partage des tâches mais aussi de responsabilisation de chacun. Les parents pourront sans doute agir aussi en tant que co-coordinateurs.
Conclusion
Quand on veut, on peut !
Comprendre le phénomène des orientations, chaque être humain doit se révolter. Se dire enseignant.e (Du latin populaire « insignare » : transmettre un savoir, la connaissance d’une discipline, d’une science, d’un art) et ne pas savoir faire progresser tou.te.s les élèves est un mensonge. Quand on transmet un savoir, un art, on ne laisse personne sur le bord du chemin.
Tout au plus est-on professeur (du latin « professor » personne qui se prétend experte dans un art ou une science), mais qui ne s’est pas formée à la transmission des savoirs à tous et toutes les élèves.
Révoltez-vous. Formez-vous, non pas en quelques cours du soir ou d’une prétendue agrégation, mais au quotidien et durant toute votre carrière. Enseigner est un art et il n’est pas d’art qui n’évolue. On ne peut être artiste de l’enseignement que si l’on se donne à fond pour tous les élèves, quelles que soient leurs difficultés et leurs spécificités.
L’éducation est un Droit de tous les Enfants et non des professeurs ! Ces derniers doivent respecter ces Droits et veiller à ce que toutes et tous leurs élèves en bénéficient sur base de l’égalité des chances.
Un colloque soutenu et organisé avec l’aide de la Cocof
Comment lutter contre le décrochage ?
Les écoles qui visent à être inclusives veulent accueillir tous les élèves. Malheureusement certains jeunes ont des besoins tels que leurs écoles sont mises en difficulté. Ils seraient plus de 23 000 (chiffres de février 2023), C’est 35,5 % de plus qu’en 2022 et 90,5% de plus qu’en 2019.
Selon la Ligue de l’Enseignement, « le décrochage scolaire touche tous les âges, même si l’enseignement secondaire reste le plus impacté avec une hausse de 33,5% depuis décembre 2021. En décembre 2022, on comptait 1.855 élèves absent·es en 3e maternelle, 6.217 (dont 661 dans l’enseignement spécialisé) en primaire et 12.616 (1.691 dans le spécialisé) en secondaire.«
Les droits à l’instruction et à l’inclusion sont des droits fondamentaux
Si l’instruction scolaire est un droit fondamental, inscrit dans la Constitution, l’inclusion scolaire l’est tout autant (cfr article 22 ter[1] de la Constitution). Or, de nombreux élèves ne peuvent rentrer dans les cases de notre système scolaire car celui-ci est trop rigide. Ils se retrouvent en situation de handicap pour toutes une série de raisons : absentéisme, maladies de longue durée ou chroniques, phobies scolaires, difficultés socioéconomiques, détresse psychologique, troubles mentaux, handicap.s, méconnaissance de la langue et de la culture de l’école, enfants de personnes en recherche d’asile, MENAs, élèves LGBTQIA+, …
La législation relative à l’obligation scolaire a pour objectif de préserver le droit à l’instruction[2].
Cependant, elle trop cadrante :
A partir de 9 demi-jours d’absence injustifiée, la direction de l’école avertit la Direction générale de l’enseignement obligatoire et convoque les parents. Tout demi-jour supplémentaire est signalé à la fin de chaque mois à la DGEO qui prévient la médiation scolaire.
A partir du 2e degré du secondaire, tout élève, qui cumule plus de 20 demi-jours d’absence injustifiée au cours de la même année scolaire, devient élève libre, encourt le risque de ne pas pouvoir présenter ses examens et ne pas être délibéré en fin d’année. Il risque donc de rater son année.
Dans l’enseignement secondaire, les présences sont relevées à chaque heure de cours. Toute absence non justifiée à une période entière de cours est considérée comme une demi-journée d’absence injustifiée.
Le système implique de telles contrainte qu’il génère de l’exclusion.
Les écoles sont démunies pour ré-inclure ces élèves dans notre système scolaire. Le certificat médical permet de justifier les absences mais peut devenir un écran. Il entretient le décrochage et entrave la recherche d’une solution intermédiaire, comme la possibilité d’être en situation de handicap à temps partiel, tout en restant scolarisé !
Des dispositifs se sont créés : les SAS, l’école à l’hôpital, l’enseignement à domicile, l’enseignement à distance tel que classcontact.
Ces dispositifs présentent également – mais à leur corps défendant – des effets pervers. Ils sont peu connus, ne sont pas toujours utilisés à bon escient et devraient être cadrés de manière plus explicite par une réglementation rassurante sans être trop contraignante. La recherche d’un point d’équilibre est difficile et peine à être étudié par notre système d’enseignement.
D’autres dispositifs sont créés. Les secteurs de l’aide à la jeunesse et de l’enseignement ont mis en place des dispositifs de concertation indispensables (décret intersectoriel de 2013). Des campagnes de sensibilisation sur le ‘bon usage’ du certificat médical s’organisent pour les médecins généralistes, dans le cadre des réseaux de santé mentale, etc…
Objectifs du colloque
Proposer un changement de la législation sur l’obligation scolaire, afin que celle-ci permette enfin l’inclusion de TOUS les élèves, notamment de ceux qui, aujourd’hui, ne répondent pas au Décret sur l’obligation scolaire, pour les raisons citées ci-dessus.
Pour cela, nous cherchons à mettre en avant :
une population d’élèves exclue par la Loi de l’école et pour lesquels les Décrets ne leur apportent rien (aménagements raisonnables, …) car ils ont déjà perdu le contact avec l’école et pour lesquels celle-ci n’a pas d’outils pour les aider.
La raison pour laquelle ils ont perdu le contact est le caractère trop rigide de la législation sur l’obligation scolaire. En quoi est-elle nécessaire et en quoi ce levier d’accrochages scolaire devient un levier d’exclusion par rapport à une certaine population et comment peut-on moduler cette législation de manière raisonnée (pour qu’elle ne devienne pas la porte ouverte au décrochage scolaire).
les ressources existantes (réglementation et dispositifs… par exemple les SAS, l’enseignement à domicile et les SSAS dans le spécialisé – structures scolaires d’aide à la socialisation).
Ces ressources sont insuffisantes pour certains élèves car ils sortent du cadre classique pour tout un tas de raisons. Il faut donc créer un dispositif spécifique pour eux
Inscriptions AU PLUS TARD POUR LE 15 novembre 2023
Envoyer un mail à l’adresse suivante (remplacer le ‘at’ par @, sans espaces) :
formations ‘at’ liguedroitsenfant.be
Pour toute question complémentaire : téléphoner au 0477 545 907 (de 9h30 à 18h)
Participation aux frais :
30 €/personne
22 € pour les étudiant.e.s, pour les institutions de la Cocof et les parents d’enfants à besoins spécifiques
Pause, repas et documents compris
A verser sur le compte BE76 9795 8553 0195 de la Ligue des Droits de l’Enfant
avec la mention « colloque 20 novembre 2023 + Nom.s et prénom.s du/des participant.e.s »
La/les inscriptions seront confirmées par mail une fois la participation aux frais perçue.
Les institutions peuvent nous demander une facture et payer après le colloque
Attention : le nombre de places est limité.
[1] Article 22 ter de la Constitution belge : Chaque personne en situation de handicap a le droit à une pleine inclusion dans la société, y compris le droit à des aménagements raisonnables »
[2] Actuellement, l’obligation scolaire est régie par la loi du 29 juin 1983 (avec des modifications en vigueur publiées jusqu’au 27-05-2022 inclus). Cette loi est appuyée par le Décret du 3 mai 2019 portant les livres 1er et 2 du Code de l’enseignement fondamental et de l’enseignement secondaire, et mettant en place le tronc commun (articles 1.7.1-1. à 1.7.1-36.).
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