Avec le soutien de la FAPEO et du Centre d’Action laïque
OUPS !I!I!I! Depuis ce jeudi 6 avril à 18h05, notre colloque est complet.
Si vous souhaitez être informé.e de notre prochain colloque en novembre 2023,
envoyez-nous un mail à contact@liguedroitsenfant.be
Lieu : Complexe du Ceria (Anderlecht) Date : Vendredi 14 avril 2023
Lors de nos colloques sur l’Ecole inclusive en 2022, nous nous sommes, dans un premier temps, interrogés sur le rôle des Pôles territoriaux. Ensuite, nous avons présenté des outils permettant aux écoles et professionnels de rendre leur établissement ou leur classe plus inclusive : pédagogies actives, tutorat, portfolio, co-enseignement, aménagements raisonnables.
Dans ce nouveau colloque, nous parlerons bien évidemment pédagogie active – il est impossible d’être inclusif sans passer par cette case-là – mais nous réfléchirons à l’accueil de tous les élèves, quelles que soient leurs différences, leurs origines, leurs diversités.
Nos écoles accueillent des enfants, des jeunes qui ont des origines sociales différentes, des spécificités particulières, des déficiences, des maladies chroniques ou graves, etc. Il n’est pas facile de mettre en place des mesures de soutien à tous les élèves en fonction de leurs besoins spécifiques. Comment aller au-delà des « simples » adaptations matérielles et mettre à leur disposition des moyens qui vont leur permettre de participer pleinement à la vie de la classe, de l’école ainsi qu’aux apprentissages. Et ce, afin d’assurer au mieux leur réussite scolaire et éducative ?
Nous nous intéresserons à ceux que l’Ecole laisse de côté. Que ce soit parce qu’ils sont issus de milieux populaires, ou parce qu’ils ont une déficience intellectuelle ou encore dont la santé mentale les empêche d’accrocher à un système dans lequel ils ne voient plus leur place. Comment les accueillir sans les orienter, sans les rejeter, sans les casser un peu plus encore ? Ces questions, notre système scolaire ne les prend pas à bras le corps. Nous allons donc nous interroger et chaque participant aura la possibilité de s’exprimer, poser des questions, mettre des idées sur la « table ».
Programme
8h30 Accueil
9h00Introduction
9h15 : Qu’est-ce qu’une école inclusive
La Plate-forme pour une Ecole inclusive a rédigé un Mémorandum qui définit ce que devrait être une Ecole inclusive en FWB
Pratique : Participation de « De l’autre côté de l’école » (Ecole secondaire à pédagogie Freinet)
10h45 : Pause
11h15 : Réseau des écoles solidaires et qui font dignité
Les recherches sur les systèmes scolaires, leur efficacité, leur équité et leur efficience, montrent bien l’importance de la mixité sociale dans les classes et les écoles. Ce sont les systèmes les plus mixtes socialement qui sont aussi les plus équitables. Les écoles « solidaires et dignes » sont des écoles qui veillent à conserver une mixité existante ou à favoriser une mixité nouvelle et à en faire une dynamique favorable aux apprentissages de tous.
Jacques Cornet (CGé), Michèle Masil (Ecole du Tivoli) et Tanguy Pinxteren (Lycée Intégral Roger Lallemand)
12h00 : Echange avec la salle
12h30 : Pause dîner
13h15 : Certification des acquis : le passeport de compétences
Présentation : France De Staercke de la FAPEO
Présentation de la Certification des acquis ou Passeport de compétences. Il devrait permettre à tous les élèves ne pouvant poursuivre les mêmes objectifs terminaux que les autres, de poursuivre des études valorisantes en enseignement ordinaire inclusif, adaptées aux compétences qu’ils maîtrisent et à leurs projets personnels. C’est une de nos revendications. Comment intégrer un tel outil dans notre système scolaire ?
Débat entre des parents et des associations représentatives
et des responsables politiques (sollicités)
14h00 : Débat avec la salle
14h30 : Projection du documentaire : Tout va s’arranger (ou pas)
Avec le soutien du CAL et de la FAPEO
En partant du témoignage des jeunes en souffrance, ce film tente de comprendre le mal-être d’une jeunesse marquée par 2 années de confinement. En les écoutant, on devine un rendez-vous raté avec ces jeunes qui tentent aujourd’hui encore de soigner des blessures très douloureuses. En un an, le décrochage scolaire dans le secondaire a augmenté de 55 %, le nombre de remboursements des consultations psychologiques s’envole, plus 20 % en 2021, et les prescriptions d’antipsychotiques explosent, entre 20 % et 50 % selon les âges. Les professionnels rencontrés durant le tournage ont décrit un phénomène devenu incontrôlable.
15h30 : Débat avec la salle
Avec la participation de Pierre Schonbrodt (réalisateur), de Véronique de Thier (FAPEO) et de jeunes concernés
16h15 Clôture de la journée
16h30 Fin
Renseignements pratiques
Quand ?
Le vendredi 14 avril 2023
Où ?
Campus du Ceria – Av. Emile Gryson 1, 1070 Anderlecht, bâtiment 4C, locaux 606 et 607
Inscriptions AU PLUS TARD POUR LE 10 AVRIL
Envoyer un mail à l’adresse suivante (remplacer ‘at’ par @, sans espaces) :
formations ‘at’ liguedroitsenfant.be
Pour toute question : téléphoner au 0477 545 907 (de 9h30 à 18h)
Participation aux frais :
30 €/personne
22 € pour les étudiant.e.s et les parents d’enfants à besoins spécifiques
Pause, repas et documents compris
A verser sur le compte BE76 9795 8553 0195 de la Ligue des Droits de l’Enfant
avec la mention « colloque 14 avril 2023 + Nom.s et prénom.s du/des participant.e.s »
La/les inscriptions seront confirmées par mail une fois la participation aux frais perçue.
Les institutions peuvent nous demander une facture et payer après le colloque
Résumé d’une soirée-débat organisée par la Ligue des Droits de l’Enfant
Madame Françoise Hallet a 3 enfants adoptés. Elle est médecin scolaire et enseignante à la haute école provinciale du Hainaut et coordinatrice de l’envol.
Madame Hallet ne pense pas qu’il y a des discriminations particulières vis-à-vis de l’adoption, ni que l’échec scolaire et l’adoption soit nécessairement liés. Il est cependant évident qu’il faut parfois adapter certaine chose pour les enfants adoptés mais on peut faire un parallèle avec les enfants immigrés.
Ce qu’on constate avec les enfants adoptés c’est que parfois une chose se passe très bien à l’école et le lendemain, l’enfant n’arrive plus à la faire. On a tendance à dire « Tu peux quand tu veux, fait un effort », mais ca ne va quand même pas. Il ne faut donc pas le brusquer dans ces cas là, et ne pas hésiter à dire que c’est nous qui lui avons donné un exercice trop difficile. Cela lui permettra de ne pas se dévaloriser.
Il faut être conscient que l’enfant adopté peut avoir peur d’être à nouveau abandonné même si pour l’adulte il est évident qu’il fait partie de la famille.
Comme le dit Jean-François Chicoine (pédiatre québécois à l’Hôpital Sainte-Justine, spécialiste de l’adoption internationale) : « Si les enfants adoptés réussissent moins bien à l’école, ce n’est pas souvent pour de grosses pathologies, mais c’est pour plusieurs détails qui méritent d’être reconnus et d’être pris en compte ».
Apprendre ca demande quoi ? : C’est pouvoir se représenter les choses. C’est aussi faires des liens entre les différentes choses qu’on a apprises. C’est s’organiser, planifier, atteindre un but,…
Tout ceci entre dans ce que l’on appel les fonctions cognitives.
Elles se préparent depuis la toute petite enfance. Pour apprendre il faut se sentir suffisamment en sécurité, d’autant plus chez les enfants adoptés. Car ils n’ont pas été en sécurité durant un temps de leur vie plus ou moins long selon l’histoire de chacun. Et les histoires d’enfants adoptés, il y’en a autant que d’enfants adoptés. Car des enfants adoptés qui réussissent bien à l’école, il y’en a évidemment (une ex-ministre allemande de la santé est une enfant adoptée originaire du Vietnam).
Mais il est vrai qu’il y’a une proportion d’enfants adoptés qui rencontrent des difficultés. Une des premières raisons est le sentiment d’insécurité. Il doit aussi avoir confiance en l’enseignant et en lui-même pour explorer le monde extérieur. Il lui faut aussi être capable de se réguler. Il faut avoir une bonne capacité d’inhibition pour pouvoir s’arrêter à temps (fonction exécutive).
Le cerveau est sculpté par les expériences que nous avons faites, qu’elles aient été heureuses ou malheureuses. Et ce qui s’est passé dans la petite enfance est très important. Tout ce qu’on apprend nous influence. C’est ce qui fait que chaque matin, notre cerveau sera différent de celui du soir. Il aura appris de nouvelles choses qui créeront de nouveaux liens.
Inévitablement les expériences ont plus d’impact que la théorie mais, quoi qu’il en soit, les deux modifient le cerveau.
On adopte beaucoup moins aujourd’hui pour de nombreuses raisons, la crise financière (oui une adoption coute cher), les pays d’origine organisent de plus en plus les adoptions à l’intérieur même du pays en maintenant les fratries. Le nombre total d’adoption en Belgique et dans le monde a diminué de plus de la moitié.
Une étude canadienne, se déroulant 3 à 4 ans après l’arrivée des enfants adoptés a démontré que 11% d’entre eux ont des troubles exécutifs, ce qui n’est pas beaucoup. Cela démontre que les parents ont bien pu compenser. 42 % de ces enfanrs ont des problèmes de régulation de l’attention et 50% des problèmes de comportement. Cependant, ces chiffres sont sujets à caution. Les enquêtes ont été réalisées sur les parents et non sur les enfants. Leurs réponses dépendaient de leurs propres exigences.
Une enquête française réalisée en 2001 a mis en relation l’âge des enfants adoptés et leurs résultats scolaires. L’objectif était de savoir si le fait que l’enfant soit adopté jeune, les parents rencontrent moins de problèmes avec lui. Or, l’étude a démontré que les enfants adoptés à moins de 6 moins rencontrent plus de difficultés scolaires que ceux adoptés entre 7 mois et 3 ans.
L’enquête se basait sur le fait d’acquérir le diplôme de primaire. Le résultat a donné les chiffres suivants :
10 % des enfants adoptés avant 6 mois n’avaient pas de diplôme de fin de primaire.
Tous les enfants adoptés entre 7 mois et 3 ans ont obtenus leur diplôme de primaire.
Sur la suite des études, il a été constaté que les diplômes les plus important ont été acquis par les enfants ayant été adoptés entre 7 mois et 3 ans.
Qu’est ce qui influence négativement le parcours scolaire :
Les enfants qui ont été maltraités avant leur adoption (malheureusement ont manque parfois d’information et durant ce temps plein de choses peuvent avoir lieu).
L’abandon à la naissance (adoptés à moins de 6 mois)
Le manque d’information sur ses origines (surtout à l’adolescence) car ca va le faire gamberger. Il est donc très important de donner toutes les informations dont on dispose à l’enfant adopté et ne pas les garder pour soi de peur que ca soit trop difficile pour lui. Mais parfois même en voulant lui expliquer tout, nous disposons de peu d’informations. Il est évident que le fait de gamberger, diminue l’attention durant les cours.
Il y a beaucoup de troubles sensoriels chez les enfants adoptés. Nous avons tous des troubles sensoriels (par ex : le bruit d’une craie sur le tableau). L’hypersensibilité d’un canal sensoriel peur provoquer une réaction exagérée aux stimuli (par ex : les lumières fortes, certains bruits, …), ce qui peut amener à des réactions excessives, difficiles à comprendre au niveau d’une classe. L’inverse est l’hypo-sensibilité. Ces enfants ont besoin de stimuli très fort pour réagir. On retrouve aussi souvent ce problème chez les enfants autistes.
Nous développons nos fonctions exécutives dès la petite enfance. Il s’agit de capacités cognitives qui nous permettent de contrôler et autoréguler notre comportement. Autrement dit, nous imaginons ce que ce que nous voulons faire, avant de le faire concrètement. Par exemple, si l’on veut construire un château avec des blocs, nous allons d’abord l’imaginer avant de commencer à le construire. Lors de la mise en œuvre il faudra savoir faire preuve d’inhibition, autrement dit de pouvoir diminuer, voire mettre un terme à un comportement. Toujours dans l’exemple de la construction du château, nous n’allons pas empiler les cubes indéfiniment. Il faut donc une flexibilité mentale qui permet de passer d’un mécanisme de résolution à un autre. Ensuite on comparera celui qu’on a fait avec l’image mentale qu’on s’était faite. Il est souvent difficile pour certaines personnes de faire cette dernière phase.
Que peut-on faire pour favoriser le développement de la maturité scolaire chez les enfants ?
Avant toute chose, favoriser l’attachement. Tout d’abord à ses parents et ensuite à l’enseignant.
Comment faire face aux traumatises ? Sachant que tous les enfants adoptés en ont vécu un au minimum, celui de l’abandon avec la mère d’origine. Après selon le parcours de chacun, ces traumatismes seront plus ou moins nombreux.
Il faudra soutenir et aider à développer les fonctions exécutives et attentionnelles.
L’attachement est une théorie qui a été imaginée, puis confirmée par John bowlby psychiatre anglais qui s’occupait des enfants qui avait été abandonnés dans l’après-guerre. L’attachement est le lien que tout bébé humain ou animal crée avec son donneur de soin, qui est généralement sa maman.
Ce lien va se développer durant la première année de vie, l’enfant verra que quand il pleure ou qu’il a besoin de sa mère, celle-ci est présente. Cela va favoriser son attachement à sa maman et le mettre en confiance.
Il y a 4 types d’attachement :
L’attachement « Secure » : je sais que je peux faire confiance
L’attachement « évitant » : je peux faire confiance pour mes besoins matériels mais je ne peux pas pour mes besoins d’affections. Parents absents, ou froids dans leur relation.
L’attachement « ambivalents/anxieux » : il faut que je me roule par terre pour avoir ce que je veux. Et donc on va rester coller à elle de peur qu’elle disparaisse. L’estime de soi est affaiblie, ce qui crée une perception du monde qui exagère le négatif et diminue le positif. Et cela mène très souvent à une forme de dépendance affective anxieuse qui imagine sans cesse tous les pires scénarios qui pourraient advenir.
L’attachement « désorganisé » : Il peut arriver que l’enfant aille au-delà de ses ressources psychiques et émotionnelles qui sont plus faibles que les autres et vivre de graves crises qui vont se manifester sous diverses formes: dissociation, dépression, toc, phobies, etc…
Chez les enfants adoptés on sait que l’attachement Secure est plutôt rare bien que cela existe (parfois suite à un décès de ceux-ci). Souvent ce n’est pas un attachement Secure. Au plus l’enfant aura connu de soignants au plus il souffrira de trouble de l’attachement.
Que peut-on faire pour favoriser l’attachement ?
Créer un sentiment de sécurité : pour cela il faudra être très présent et lui offrir des habitudes, manger à la même heure, faire les choses aux mêmes moments et aux mêmes endroits, tout cela amplifiera un sentiment de sécurité. Même si il est évident que pour les familles ce n’est pas toujours simple au niveau de l’emploi du temps avec le travail et autres, mais cela est vraiment essentiel pour l’enfant adopté afin qu’il se sente en sécurité.
Il ne faut pas hésiter à garder l’enfant à la maison pour le rassurer. Et s’il est besoin de le garder plus de deux jours (couvert par mot des parents), il ne faut pas hésiter à demander un certificat au médecin.
Une fois qu’il se rend à l’école il faut favoriser le lien avec l’enseignant. Il est également nécessaire que l’enseignant crée ce lien de confiance. Pour créer ce sentiment de sécurité on peut aussi mettre un peu plus de routine que d’habitude. Evitez certaines sorties qui pourraient faire paniquer l’enfant adopté (par exemple, visiter la caserne des pompiers si l’enfant est recueilli par un/des pompiers, …).
Il faut aussi se rendre indispensable auprès de l’enfant.
Toujours rassurer l’enfant (par exemple, en lui laissant un bracelet qu’il rendra après les cours. Cela le rassurera qu’il vous retrouvera après).
Évitez de provoquer de la honte (l’enfant adopté à déjà un sentiment de honte d’avoir été abandonné). Éviter les sanctions qui amplifieraient ce sentiment de honte.
Mark Hittelet, adopté dans son enfance
Il se dit d’abord ravi en tant qu’enfant adopté d’avoir eu l’occasion de mieux découvrir les processus de l’adoption en réalisant un stage dans ce secteur. La première chose qui l’a interpellé durant ce stage c’est le stress que peut engendrer l’adoption pour un candidat adoptant. Les candidats lui disaient souvent que l’évaluation de leur capacité à être parents adoptant est un grand facteur de stress. Sans compter les procédures qui sont très complexes et coûteuses.
Pour lui parler d’échec scolaire et d’adoption est plutôt provocateur. On devrait plutôt parler d’une scolarité spécifique à l’enfant adopté plutôt que de parler de l’échec scolaire afin d’éviter la stigmatisation.
Il est conscient que les carences, les incertitudes sur le passé vont effectivement avoir un impact sur la scolarité de l’enfant. Le fait que ses parents d’adoption lui ont fourni toutes ces infos sur son origine fut important. Il conseille donc fortement aux parents adoptants de ne pas garder de secret envers l’enfant. Il est essentiel d’éviter les non-dits qui augmenteraient l’angoisse de l’enfant, surtout durant l’adolescence, quand les questions identitaires sont omniprésentes.
Seelons lui, l’affectif et l’intellectuel sont étroitement lié. Si l’affectif est défaillant, il y aura inévitablement des conséquences en terme de scolarité.
D’après son vécu et les témoignages des parents qu’il a rencontrés, il constate que face aux difficultés il y a un risque d’évitement. L’enfant adopté pourrait se bloquer plus facilement et il est donc essentiel de bien baliser et surtout de valoriser les acquis de l’enfant afin qu’il se sente en confiance. Il faut donc bien observer l’enfant afin de savoir comment le rendre plus réceptif à ces encouragements. Il lui semble aussi très important de véhiculer une image positive des parents biologiques. Peut importe les raisons qui ont amené les parents biologiques à abandonner l’enfant, les dénigrer n’aidera pas l’enfant à se construire positivement. Il faudra aussi pour les parents et l’enfant faire preuve d’acception quand aux zones d’ombres qui entourent l’adoption et pour lesquels on aura sans doute jamais de réponse. Lui a fini par accepter cela et se rendre compte qu’il avait des ressources personnelles, et des personnes ressources vers qui se tourner afin d’avancer avec ses questions sans réponses.
Il faut faire attention a ses propres attentes en tant que parents car pour l’enfant le ressenti par rapport à ses attentes va nourrir le sentiment de peur. Il craindra de ne pas être à la hauteur alors qu’il est essentiel qu’il se sente soutenu et qu’il rend fière ses parents adoptant.
Il est très important pour lui d’avoir une excellente communication entre les parents et le jeune. Et bien qu’il ait connu de légères difficultés durant sa scolarité, il n’a pas le sentiment d’en avoir eu plus que des enfants non issu de l’adoption. Il a en plus eu la chance de pouvoir compter sur le soutien de ses parents et leur regard positif, ce qui lui a permis d’aller toujours de l’avant. Il a pu suivre les études qu’il souhaitait avec tout le soutien nécessaire et faire aujourd’hui ce qu’il aime dans la vie.
Réaction des participants :
Une maman d’enfant adopté nous explique que malgré la bonne volonté des professeurs, des directeurs d’écoles et des différents encadrant, il y a souvent un manque de temps pour favoriser l’encadrement d’enfant adopté. Au moindre problème de comportement, ils ont tendance à exclure l’enfant sans tenir compte de sa situation.
Pour Madame Hallait, il est important de sensibiliser les enseignants sans les culpabiliser et sans être larmoyant.
Une autre maman nous explique qu’elle a pris la décision de scolariser son enfant à la maison ne trouvant pas d’école adaptée. Elle l’a adopté à 4 ans et demi et elle l’a mis en école d’enseignement alternatif ou tout se passait bien jusque en 2ème primaire. Ensuite pour les années suivantes il a eu un soutien d’un prof particulier, payé par les parents, et donc tout c’est bien passé jusqu’en 6ème primaire. Bien qu’il n’ait pas eu son CEB suite à des difficultés en français et math, il a une excellente culture générale. Ensuite il est dirigé en 1ère S afin de faire comme ses copains et aller en humanité bien que les parents étaient sceptiques. Bien que la classe ne fût composée que de 8 enfants, ce fut très compliqué pour lui. Vu qu’ils allaient droit dans le mur, ils ont décidé de lui donner les cours à la maison suite aux contacts avec d’autres parents adoptant faisant cela et pour qui la socialisation de leur enfant ne posait aucun problème.
Un des objectifs de la ligue est d’avoir de + en + d’école inclusives permettant aux enfants adoptés et autres enfants présentant des spécificités de trouver leur place à l’école. Nous souhaitons aussi que les enseignants soit formés à l’orthopédagogie afin d’être mieux outillé pour accueillir les enfants ayant des particularités.
Depuis de nombreuses années, la Ligue des Droits de l’Enfant se soucie de la santé de ceux-ci. La Convention des Droits de l’Enfant, en son article 24, traitant du Droit de tous les enfants à la santé, précise notamment que les Etats parties s’efforcent d’assurer la réalisation intégrale de ce Droit et, en particulier, de prendre les mesures appropriées pour (…) :
– Faire en sorte que tous les groupes de la société, en particulier les parents et les enfants, reçoivent une information sur la santé et la nutrition de l’enfant (…) et bénéficient d’une aide leur permettant de mettre à profit cette information ;
– Développer les soins de santé préventifs, les conseils aux parents et l’éducation et les services en matière de planification familiale.
– Prennent toutes les mesures efficaces appropriées en vue d’abolir les pratiques traditionnelles préjudiciables à la santé des enfants.
La santé des enfants, la prévention des maladie et l’inclusion des enfants à besoins spécifiques dans tous les pans de la société sont une des missions de la Ligue des Droits de l’Enfant. Or, il se fait que les mesures efficaces en vue d’abolir les pratiques préjudiciables à la santé des enfants pèchent par leur absence. L’industrie a créé des substances nocives qu’elle intègre à la fois aux aliments mais également aux cosmétiques, aux objets du quotidien, aux produits sanitaires, etc. qu’il est devenu extrêmement impossible aux parents de faire la part des choses et d’éviter de mettre en contact leurs enfants avec ces poisons.
Donner des conseils aux parents, afin que ceux-ci puissent se forger un jugement critique sur la question et protéger leurs enfants, fait partie de notre mission, comme tous les Droits de l’Enfant.
Selon l’OMS, le cancer est une cause majeure de décès dans le monde, à l’origine de 7,6 millions de décès en 2008, soit environ 13% de la mortalité mondiale. Pour commencer, tentons donc de comprendre ce phénomène. Ensuite, nous verrons comment tenter de limiter les risques au sein des familles, mais également dans les lieux d’accueil pour enfants (école, extrascolaire, classes vertes, camps de vacances, etc.)
Incidence des cancers chez l’enfant est en augmentation
Si les cancers de l’enfant sont rares (2 % de l’ensemble des cancers, soit 1 enfant de moins de 15 ans sur 10 000/an), ils sont en constante augmentation depuis les années 1970. Le nombre d’enfants de 0 à 14 ans, atteints de cancers, augmente en moyenne d’1% par an et les adolescents de 15 à 19 ans, d’1,5 % par an.
Pire, le phénomène s’aggrave d’une décennie à l’autre : pour les enfants, le taux augmentait de 0,9% entre les années 1970 et 1980, tandis qu’il a augmenté de 1,3% entre les années 1980 et 1990. Pour les adolescents, la hausse était de 1,3% entre 1970 et 1980 et de 1,8% entre 1980 et 1990. Selon une étude publiée par le Centre International de Recherche sur le Cancer, en Europe, le taux d’incidence du cancer infantile a augmenté de 1 à 3 % par an au cours des trois dernières décennies. Cela concerne principalement les leucémies et les tumeurs du cerveau[1].
Dans les pays industrialisés, environ 1 enfant sur 500 déclare un cancer avant l’âge de 15 ans.
Source: National Cancer Institute – 1997, repris dans « Ces maladies créées par l’Homme », Dominique BELPOMME, Albin Michel 2004
Le taux moyen de l’incidence du cancer par classe d’âge dans les années 1990, s’établissait à 140 cancers par million d’enfants, contre 124 dans les années 1980 et 118 dans les années 1970. Chez les adolescents, ce taux est de 193 par million au cours des années 1990, contre 165 dans les années 1980 et 147 dans les années 1970 []. Dans l’ensemble, le taux est de 157 cancers par million. La conclusion de l’étude est sans appel : « Nos résultats apportent une preuve évidente d’une augmentation de l’incidence du cancer de l’enfant et de l’adolescent durant les décennies passées et une accélération de cette tendance »[2].
La croissance du nombre de cancers chez l’enfant vient renforcer les hypothèses de cancers d’origine environnementale.
Cancers dont sont victimes les enfants de moins de 15 ans
Les cancers de l’enfant sont très différents de ceux de l’adulte : les principales localisations cancéreuses de ce dernier (poumon, sein, prostate, intestin) sont très rares chez l’enfant pour qui les leucémies et les tumeurs du système nerveux central constituent de loin les principales affections malignes.
Les hémopathies malignes représentent environ 40% des cancers chez l’enfant de moins de 15 ans. Les leucémies représentent environ 30% des cancers de l’enfant. Les leucémies aiguës sont les plus fréquentes (environ 95% des cas de leucémies). En effet, 80% des cas de leucémie aiguë chez l’enfant sont des leucémies aiguës lymphoblastiques. Elles peuvent survenir à tout âge mais plus particulièrement entre 1 et 10 ans, le pic d’incidence se situant entre 2 et 3 ans. Leur pronostic est bon, avec un taux de survie à 5 cinq ans supérieur à 80%. Les leucémies aiguës myéloïdes sont plus rares et de moins bon pronostic (taux de survie à 5 ans de 61%).
Les lymphomes malins constituent également une part importante de la pathologie cancéreuse de l’enfant (12% des cas de cancer). Les lymphomes malins non Hodgkiniens (LNH) sont le type le plus fréquent (environ 65% des lymphomes) et surviennent principalement entre 1 et 15 ans. Les LNH sont de très bon pronostic, le taux de survie à 5 ans est supérieur à 80%.
Les tumeurs solides représentent environ 60% des cancers chez l’enfant de moins de 15 ans
Les tumeurs du système nerveux central sont les tumeurs solides les plus fréquentes (près de 22% des cas de cancer) chez l’enfant. Elles peuvent toucher l’enfant à tout âge. Elles sont plutôt de pronostic péjoratif, le taux de survie à 5 ans étant légèrement inférieur à 65%. Ce taux varie en fonction du type histologique et de la localisation de la tumeur.
Les tumeurs dites embryonnaires ne se rencontrent pratiquement que chez le jeune enfant de moins de 5 ans. Elles siègent surtout dans le rein (néphroblastome ou tumeur de Wilms, 6% des cancers de l’enfant) et le système nerveux sympathique (neuroblastome, 9% des cancers de l’enfant), mais aussi l’oeil (rétinoblastome, 2% des cancers de l’enfant), le foie (hépatoblastome, 1% des cancers de l’enfant). Le pronostic de ce type de tumeur est variable, les neuroblastomes ayant un taux de survie à 5 ans plus faible (60%) que les néphroblastomes (84%).
Enfin, d’autres types de tumeurs solides, moins fréquentes, sont observées chez l’enfant : les tumeurs osseuses (6% des cancers), les sarcomes des tissus mous (5% des cancers), les tumeurs germinales (3% des cancers), les carcinomes et les épithéliales malignes (3% des cancers). L’incidence des tumeurs osseuses et des carcinomes augmente avec l’âge, les enfants de plus de 10 ans sont davantage touchés par ce type de tumeur. Le taux de survie à 5 ans pour les tumeurs osseuses est de 65% environ[3].
Les cancers sont des maladies créées par l’homme[4]
Contrairement à ce que l’industrie pharmaco-chimique prétend encore aujourd’hui, le tabac n’est plus la première cause de cancer. Comme le rappelle cette résolution du Parlement européen du 6 mai 2010, intitulée « Agir contre le cancer », il ne s’agit pas uniquement de « la fumée de tabac dans l’air ambiant, le rayonnement et l’exposition excessive aux rayons UV », mais aussi de « l’exposition aux contaminants chimiques présents dans les aliments, l’air, le sol et l’eau en raison notamment des processus industriels, des pratiques agricoles ou du contenu de substances présentes dans les produits de construction et de consommation ».
Dans les pays industrialisés, comme la plupart[5] des autres maladies que nous subissons, le cancer n’est plus une maladie naturelle. Pour reprendre l’affirmation du professeur Dominique Belpomme, il est fabriqué par l’homme ! Les facteurs de cancérisation présents dans l’environnement sont multiples: radiations ionisantes, produits chimiques que nous ingérons ou respirons, virus ou microbes que notre environnement rend plus virulents.
Le 7 mai 2004, l’Appel de Paris[6] (signé par des centaines de scientifiques, médecins, juristes, humanistes, citoyens, et d’associations, dont la Ligue des Droits de l’Enfant) déclarait que « Le développement de nombreuses maladies actuelles est consécutif à la dégradation de l’environnement », que « La pollution chimique constitue une menace grave pour l’enfant et pour la survie de l’Homme » et que « Notre santé, celle de nos enfants et celle des générations futures étant en péril, c’est l’espèce humaine qui est elle-même en danger » et appelait à interdire « l’utilisation des produits dont le caractère cancérogène, mutagène ou reprotoxique (CMR) est certain ou probable chez l’Homme », et à « appliquer le principe de précaution vis à vis de tous produits chimiques pour lesquels, en raison de leur caractère toxique autre que celui défini dans la mesure 1 (voir §9 et 13), ou de leur caractère persistant, bioaccumulable et toxique, ou très persistant et très bioaccumulable, il existe un danger présumé grave et/ou irréversible pour la santé animale et/ou humaine, et de façon générale pour l’environnement, sans attendre la preuve formelle d’un lien épidémiologique, afin de prévenir et d’éviter des dommages sanitaires ou écologiques graves et/ou irréversibles.»
Dix-neuf ans après l’appel de Paris, entre 30 000 et 50 000 produits chimiques sont toujours utilisés en Europe, dans les foyers et dans l’industrie. Pour une grande majorité, les effets sur la santé humaine et sur l’environnement ne sont pas connus. Or parmi ces molécules, seules 1 % d’entre elles ont été testées pour leurs effets toxiques. Certaines sont mutagènes, d’autres des perturbateurs hormonaux, et un certain nombre d’entre elles cancérigènes ou tératogènes[7]. À cela il y a lieu d’ajouter le fait que certains produits, bien que non directement cancérigènes, sont cocarcinogènes (ils peuvent potentialiser l’effet des cancérigènes), alors que d’autres encore peuvent être à la fois cancérigènes et cocarcinogènes.
S’il faut continuer à lutter de toutes ses forces contre le cancer, il est essentiel également, de se battre contre tous les facteurs qui le déclenchent, bien avant que la maladie n’apparaisse.
Les enfants sont les premières victimes
L’exposition aux poisons chimiques qui peuplent l’environnement, y compris le ventre de leur mère, génère de nombreux troubles neurologiques chez des centaines de milliers enfants nés dans les pays développés : autisme, troubles de l’attention, hyperactivité, retard mental, …
Comme le rappelle une étude européenne[8], les « caractéristiques physiologiques et comportementales des nourrissons et des enfants augmentent leur vulnérabilité face aux impacts sanitaires négatifs des pesticides ». Cela est dû « au fait que leurs corps sont encore en train de se développer et que les systèmes de signaux chimiques utilisés pour diriger leur développement sont susceptibles d’être perturbés lorsqu’ils sont soumis à des toxines environnementales. »
Le cerveau des bébés est beaucoup moins protégé que celui des enfants et des adultes. La barrière hémato-encéphalique des bébés n’est complètement développée que vers l’âge de 6 mois ;
Ses voies de détoxification sont moins développées et, de ce fait, l’organisme de l’enfant est moins capable de métaboliser et d’éliminer les polluants ;
Les enfants boivent et mangent plus par kilogramme de poids corporel que les adultes, ce qui augmente l’effet des pesticides sur leur organisme » ;
Les enfants jouent tout près du sol et ont l’habitude de porter leurs mains à leur bouche, ingérant les polluants qu’ils rencontrent au sol ;
L’alimentation des petits enfants est souvent plus riche en fruits et légumes, ce qui augmente leur exposition aux résidus de pesticides ;
Les nourrissons peuvent ingérer des résidus de pesticides à travers le lait maternel.
Et l’étude de conclure : « Malgré les preuves de la vulnérabilité accrue des bébés et des enfants et la nature chronique et handicapante des effets sanitaires qui en résultent, on constate une absence de données spécifiques sur la toxicité postnatale de la majorité des pesticides actuellement utilisés. »
Une nourriture dangereuse pour la santé des enfants
Selon une étude publiée en 2010 par Générations futures[9], de nombreux produits chimiques dangereux sont présents dans l’alimentation quotidienne d’un enfant d’une dizaine d’années. L’étude portait sur 3 repas types suivant les recommandations officielles – 5 fruits et légumes frais, 3 produits laitiers et 1,5 litre d’eau par jour – et un encas (avec des friandises). « Diverses substances chimiques ont été recherchées par plusieurs laboratoires accrédités, spécialisés dans des analyses alimentaires : des plastifiants dont du Bisphénol A (BPA) et des phtalates, des retardateurs de flamme bromés (PBDE),des dioxines, furanes, PCB et autres Polluants Organiques Persistants (POPs), des pesticides ou encore des métaux lourds… […] Résultats ?Nos analyses montrent qu’en 24h, un enfant est susceptible d’être exposé, uniquement par son alimentation, à des dizaines de molécules chimiques soupçonnées d’être cancérigènes ou encore soupçonnées d’être des perturbateurs endocriniens par des instances sanitaires européennes ou américaines ! »
Dans un rapport de mars 2008, Greenpeace et les Amis de la Terre soulignaient que, « Pour les pommes, les poires et le raisin de table, 10% des taux limites fixés sont potentiellement dangereux pour les enfants qui sont de grands consommateurs de fruits ». Rappelons que les normes toxicologiques sont exprimées en quantité de substances par kilo de poids corporel. Dès lors, un enfant qui mange une pomme, une poire et une demi-grappe de raisin court plus de risques qu’un adulte de 75 kilos. Dans ce rapport, les organisations précisent qu’ « un enfant de 16,5 kg atteint les taux limites du procymidone en mangeant seulement 20 g de raison et ceux du méthomyl (un insecticide) avec 40 g de pommes ou 50 g de prunes. [10]». Quand on sait qu’une petite pomme pèse environ 120 grammes.
Substances chimiques et effets cocktails
Le 22 décembre 2009, Les ministres de l’environnement de l’U.E. se disaient « conscients que les êtres humains, les animaux et les plantes sont exposés à de nombreuses substances différentes provenant de sources et suivant des voies différentes, et que, selon des études récentes, les effets de la combinaison de ces produits chimiques, dont la toxicité reproductive et d’autres effets nocifs des perturbateurs endocriniens, peuvent avoir de graves répercussions sur la santé humaine et sur l’environnement« .
La réalité de l’effet cocktail a été mise en avant par plusieurs études. Une étude de 1996 a mis en évidence des effets de synergie entre des pesticides aux potentiels oestrogéniques faibles. Les effets des mélanges de pesticides étaient de 150 à 1600 fois plus importants que les effets des pesticides pris isolément[11]. Pour plus d’informations sur les cocktails chimiques, lire la plaquette réalisée par HEAL, WWF et Chem Trust (Sensibilisation du Grand Public aux enjeux des Perturbateurs endocriniens au niveau européen) http://reseau-environnement-sante.fr/wp-content/uploads/2010/10/cocktailschimiques.pdf
Un cocktail de pesticides dans les cordons ombilicaux
En 2005, WWF et Greenpeace ont publié un rapport[12] concernant le sang de 47 femmes enceintes ou allaitantes et les cordons ombilicaux de 22 nouveau-nés. Des traces de phtalates, de BPA, de retardateur de flammes bromés, de PCB, de pesticides organochlorés, de musc synthétiques, le PFC et de triclosan (utilisé dans certains dentifrices) furent retrouvés dans la majorité des prélèvements.
Des mesures de précaution doivent être prises pour éviter toute exposition in utero. Il est urgent de protéger l’exposition de la mère et, donc, d’éliminant les substances dangereuses des produits quotidiens que nous utilisons et de l’environnement dans lequel nous vivons.
Nous demandons une politique de prévention efficace dans la lutte contre le cancer des enfants.
Il y a aujourd’hui quatre types de causes à l’origine des cancers et contre lesquelles il est nécessaire de lutter : les rayonnements, les produits chimiques, certains microorganismes, et certains médicaments.
Dans les pays industrialisés, les cancers d’origine physico-chimique prédominent. Les cancérologues estiment que, si on excepte le tabagisme et l’alcoolisme, les causes chimiques pourraient être responsables de 80 % de l’ensemble des cancers, tandis que les causes virales et les rayonnements ne représenteraient qu’environ 20 % des cancers. Dans les pays en voie de développement, c’est le contraire (bien qu’aujourd’hui la différence tende à s’atténuer du fait de leur industrialisation progressive). Dans ces pays, ce sont en effet les causes naturelles, qui prédominent, essentiellement microbiologiques.
Aujourd’hui, les politiques de prévention du cancer portent essentiellement sur le tabagisme, la sédentarité, les facteurs diététiques, l’obésité et le surpoids, la consommation d’alcool, les infections (hépatites virales, …), la pollution environnementale (air, eau, sol, air intérieur des habitations, …), les cancérogènes professionnels, et les rayonnements (radon, UV, …)[13].
Les facteurs alimentaires sont largement ignorés par les autorités (in)compétentes
On peut constater que les causes chimiques, autres que professionnelles, sont largement ignorées. Les pesticides présents dans la plupart des aliments, les additifs divers (colorants, modificateurs de goût et conservateurs alimentaires), les engrais nitratés, les dangers des plastiques, les dioxines[14], …, ne sont que peu pris en compte par les autorités sanitaires, au nom de la rentabilité économique et à l’encontre de la santé des consommateurs.
Il n’y a pas de réelle politique de prévention
Une véritable politique de prévention consisterait à éviter la maladie en supprimant les facteurs de risque qui sont à l’origine des cancers et autres maladies environnementales. Si on veut lutter contre le cancer il est indispensable d’avoir une politique de prévention beaucoup plus ambitieuse qu’elle ne l’est aujourd’hui.
Il faut permettre au citoyen de se défendre
Nous demandons, de la part des responsables de la santé et de l’environnement, la mise en place rapide d’une véritable politique de prévention efficace dans la lutte contre le cancer des enfants (et le cancer en général) qui, par l’information des parents et des citoyens, leur permettra d’agir en connaissance de cause et de prendre en main la protection de la santé de leurs familles.
Il faut permettre aux parents de prendre en main la protection de leurs enfants. Ils ont la possibilité d’influer les industriels et lobbies agroalimentaires. En exigeant du bio à 100 %, en refusant les additifs alimentaires, ils ont en main les leviers du changement et de la santé de leurs enfants.
Prévenir les mères, afin qu’elles puissent se forger un jugement critique qui va aider leurs enfants
Donner une infirmation correcte et préventive
Sur la dangerosité des produits phytopharmaceutiques
Selon l’EPA (Agence de protection de l’environnement aux Etats-Unis), les enfants sont particulièrement sensibles aux pesticides. Elle cite les maladies que peuvent développer les enfants à la suite d’une exposition aux produits chimiques : « La leucémie est le cancer le plus courant chez les enfants de moins de 15 ans et représente 30 % de tous les cancers infantiles, suivie du cancer du cerveau. »
Une information correcte des mères, sur le rôle que jouent les pesticides, permettrait de réduire considérablement l’incidence de la leucémie infantile. Une série d’études épidémiologiques récentes ont démontré que l’usage des pesticides d’intérieur pendant la grossesse doublait au minimum la probabilité que l’enfant développe une leucémie ou un lymphome non hodgkinien. Il est démontré que l’exposition maternelle prénatale aux insecticides (d’intérieur ou agricoles) multiple par 2,7 le risque de leucémie chez l’enfant, et ce risque est multiplié par 3,7 lors d’une exposition maternelle professionnelle aux herbicides[15].
Sur les solutions que les parents doivent pouvoir mettre en place
Eviter les polluants intérieurs avant et durant la grossesse.
De très nombreux produits, issus de la chimie, polluent l’air intérieur de nos habitations. Les dangers qu’ils représentent sont important pour la santé des habitants mais surtout des enfants in utero ainsi que des jeunes enfants. Permettre aux familles de les éliminer, leur permettra d’influer positivement sur la santé future de leurs enfants.
De nombreux produits tels que le formaldéhyde (présent dans les peintures, les meubles, les colles, …), le cadnium (rideaux, chaussures), les PFC (Composés perfluorés – anti-adhésifs, vêtements, …), les retardateurs de flammes bromés (télévisions, ordinateurs, meubles), sont des cancérigènes puissants.
Eviter les cosmétiques non naturels
Des chercheurs américains ont identifié 10 500 produits chimiques industriels utilisés comme ingrédients cosmétiques. La liste est inquiétante. On y retrouve, notamment, des agents carcinogènes, des pesticides, des éléments toxiques pour la santé reproductive, des perturbateurs endocriniens, des plastifiants, des solvants de dégraissage et des agents tensioactifs.
Par exemple, les BHA et BHT qui se retrouvent notamment dans les produits hydratants et le maquillage sont suspectés d’interférer avec les fonctions hormonales et d’être cancérigène.
Les parabènes, utilisés comme agents de conservation, sont considérés comme perturbateurs endocriniens et pourraient interférer avec les fonctions reproductrices mâles.
Les Parfums, mixtures de produits chimiques, peuvent déclencher des allergies et de l’asthme. Certains sont associés au cancer et à l’intoxication des neurones.
Les « Sodium laureth sulfate » se retrouvent dans les produits moussants tels que les shampoings et les produits pour le bain. Il peut contenir du 1,4-dioxane, potentiellement cancérigène.
Le Triclosan se retrouve dans les produits antibactériens tels que le dentifrice, les nettoyants et les
Anti-transpirants. Il est suspecté d’interférer avec la fonction hormonale et de contribuer à la résistance aux antibiotiques.
S’alimenter en bio.
On a vu que les pesticides passaient directement de la mère à l’enfant via le cordon ombilical. Il est donc essentiel qu’avant et pendant la grossesse (mais également durant la période d’allaitement) la maman s’aliment exclusivement avec des aliments issus de l’agriculture biologique.
Les aliments biologiques sont une réponse intéressante à la lutte contre le cancer dû aux produits chimiques « alimentaires ». Une étude[16] de l’université de Washington a comparé la concentration de métabolites des pesticides organophosphorés (OP) (classe d’insecticides qui perturbent le système nerveux) dans l’urine de 39 enfants de 2 à 4 ans vivant en ville et en banlieue, et a constaté que les enfants mangeant des fruits et des légumes biologiques présentaient des concentrations de métabolites de pesticides six fois plus faibles que des enfants mangeant des produits conventionnels. Cette étude conclut que manger des fruits et des légumes biologiques peut réduire de manière significative les charges de pesticides auxquelles sont exposées les enfants – et constitue une information que les parents peuvent utiliser afin d’agir pour réduire le danger que subissent leurs enfants.
Une autre étude publiée 3 ans plus tard a montré qu’un changement de régime faisait très disparaître rapidement les résidus de pesticides relevés dans les urines des enfants nourris avec des aliments issus de l’agriculture chimique. Une autre étude, conduite pendant 4 saisons consécutives et au cours de laquelle des enfants de 3 à 11 ans ont changé plusieurs fois de régime alimentaire, a confirmé ces résultats deux ans plus tard par. A chaque fois, le niveau de pesticides disparaissant moins de 10 jours après leur passage à une nourriture bio [17]».
Il y a lieu de passer le plus rapidement possible au tout bio. Pour cela, il est nécessaire de modifier la PAC au seul profit de la santé des consommateurs. En continuant à soutenir les méthodes « traditionnelles » ou « modérées », cette politique ne permet pas au « bio » de progresser suffisamment et d’être abordable par l’ensemble de la population, notamment par les familles modestes où la part de la nourriture, dans le budget du ménage, est limitée.
[1] Steliarova-Foucher E et al ; Geographical patterns and time trends of cancer incidence and survival among children and adolescents in Europe since the 1970s (the ACCISproject): an epidemiological study.Lancet. 2004
[3] Source : Epidémiologie des cancers chez l’enfant de moins de 15 ans en Ile-de-France, Judith Dulioust, Philippe Pépin, Isabelle Grémy – Observatoire régional de santé d’Ile-de-France – Juin 2007
[4] « Ces maladies créées par l’Homme », Dominique BELPOMME, Albin Michel 2004
[5] On peut citer les stérilités masculines, les malformations congénitales, la plupart des maladies cardiovasculaires, l’obésité, la très grande majorité des diabètes, les infections nosocomiales, les allergies, l’asthme …
[7] Agents pharmacologiques qui lors de leur utilisation provoquent le développement de masses cellulaires anormales au cours de la croissance fœtale, provoquant des défauts physiques sur le fœtus.
[8] Mark Blainey et alii, « The benefits of strict cut-off criteria on human health in relation to the proposal for a regulation concerning plant protection products”, Comité de l’environnement, de la santé publique et de la sécurité alimentaire du Parlement européen, octobre 2008
[10] Lars Neumeister, « Die unsicheren Pestizidhöchstmengen in der EU. Überprüfing es harmonisierten EU-Höchstmengen hinsichtich ihres potenziellen akuten und chronischen Gesundheitrisikos », Greenpeace et GLOBAL 2000, les Amis de la Terre/Autriche, mars 2008.
[11] Arnold et al. “Synergistic activation of estrogen receptor with combinations of environmental chemicals.” Science 272. 1489-14921
[12] WWF/Greenpeace, “ A present for life, hazardous chemicals in umbilical cord blood”, septembre 2005
[14] Si les dioxines sont interdites, les composés dioxiniques apparaissent en grande quantité dans le voisinage des incinérateurs et dans celui des usines fabriquant des pesticides organochlorés, les papeteries ou encore certaines usines métallurgiques.
[15] Donald Wigle et alii, « A systemic review and meta-analysis of childhood leukemia and parental occupational pesticide exposure”, Environmental Health Perspectives, vol. 117, N°5, mai 2009, p. 1505-1513 – et – Claire Infante-Rivard et alii, « Risk of childhood leukemia associated with gene polymorphisms », Epidemiology, vol.10, septembre 2009, p 481-487 – Citées par Marie-Monique Robin dans “Notre poison quotidien – Arte Editions 2011.
[16] Cynthia Curl et alii, « Organophosphorus pesticide exposure of urban and suburban preschool children with organic and conventional diets », Environmental Health Perspectives, vol. 111, 2003 p 377-382.
[17] Chensheng Lu et alii, « Dietary intake and its contribution to longitudinal organophosphorus pesticide exposure in urban/suburban children », Environmental Health Perspectives, Vol. 116, N°4, avril 2008, p. 537-542.
L’enseignement « spécial », devenu par la suite l’enseignement « spécialisé », date de 1970. Cela fait aujourd’hui pas mal d’années que les enfants [U1] avec handicap y sont accueillis, loin des autres enfants et souvent loin de leur milieu de vie habituel. Parfois au bout de longs trajets, des heures durant, en bus scolaire, dans des lieux qui leur sont adaptés, mais qui sont aussi et surtout ségrégués. En fait, c’est notre système scolaire en fait des lieux ségrégués, en ayant deux types d’enseignements. D’une part des écoles « ordinaires », pour les enfants qui sont dans la norme, et d’autre part un enseignement « spécialisé » pour les enfants qui sont hors normes.
Dans celui-ci, on y est entre enfants « handicapés », cachés aux yeux de tous et oubliés de tous les bien-mal-pensants pour qui l’Ecole avec un « E » majuscule, la grande, la noble « Ecole » n’est destinée qu’à ceux qui peuvent prétendre d’un quotient intellectuel moyen à supérieur. Cette Ecole qui croit que tout le monde doit apprendre la même chose en même temps.
La question n’est certainement pas de nous positionner contre l’enseignement spécialisé mais de rappeler que la place des enfants ayant un handicap n’est pas dans un enseignement spécialisé, mais dans l’école ordinaire : l’école du quartier, l’école du village avec les enfants « ordinaires » qui partagent le même lieu de vie. Ce Droit fondamental est défini par la Convention ONU de 2006 qui précise que les enfants porteurs d’un handicap doivent « avoir accès, dans les communautés où elles vivent, à un enseignement primaire inclusif[U2], de qualité et gratuit, et à l’enseignement secondaire également inclusifNDLR[1] »
Analyse : Comment comprendre ce grand retour en arrière ?
Depuis 2004, l’intégration dans l’enseignement ordinaire d’enfants relevant de l’enseignement spécialisé a été mise en place. Si, initialement, ce sont les handicaps physiques qui étaient privilégiés, depuis 2009 et grâce à ratification par notre pays de la Convention ONU sur les droits des Personnes handicapées, ce sont tous les enfants, quels que soient leurs handicaps – et donc également ceux qui ont une déficience intellectuelle – qui pouvaient bénéficier d’un processus d’intégration dans l’enseignement ordinaire. Malheureusement, l’intégration temporaire totale qui permettait aux enfants ayant un handicap intellectuel ou comportemental, avec l’aide du spécialisé, coûtait trop cher à la Fédération Wallonie Bruxelles. Comme à chaque fois ce sont les plus fragiles qui en paient les conséquences. Ils doivent maintenant passer au moins un an en spécialisé pour pouvoir espérer que l’école spécialisée estime qu’ils ont la compétence pour être orientés vers l’ordinaire dans une école qui veut bien d’eux.
Cela a été un grand retour en arrière, complètement incompréhensible pour les familles. Si l’intégration d’enfants avec un handicap progresse un tout petit peu en FWB, ce surtout les handicaps « nobles » qui bénéficient de ces processus. Les enfants atteints de déficiences[U3] visuelles ou auditives sont respectivement 33,8 % et 31,1 % à être intégrés dans l’enseignement ordinaire. Mais ce sont les enfants issus du T2, c’est-à-dire ceux qui ont une déficience intellectuelle modérée à sévère, qui ferment le peloton. Ils sont un tout petit 2 pourcents à se trouver intégrés dans une école ordinaire.
44 % des enfants issus de l’enseignement spécialisé de type 8 qui n’ont aucun handicap mais principalement un « handicap social » (issus de milieux « populaires ») et qui ne devraient de ce fait pas être dans l’enseignement spécialisé bénéficient de l’intégration. Il est inconcevable que des enfants sans le moindre handicap doivent être scolarisés dans une école ordinaire, avec l’aide d’enseignants du spécialisé.
Comme vous le voyez et principalement pour les enfants avec une déficience intellectuelle, ce droit est largement bafoué. Les bien-mal-pesants de l’Ecole continuent à leur interdire l’accès à l’enseignement ordinaire. Pire, la Fédération Wallonie-Bruxelles, dans son Pacte pour un enseignement d’excellence, ne consacre que 4[JPC4] malheureuses pages à un enseignement inclusif, ce qui démontre qu’elle n’a pas une vision claire de ce qu’est l’école inclusive. De plus, celle-ci réserve l’enseignement inclusif aux enfants de milieux populaires injustement orientés vers les Types 1, 3 et 8.
Pourtant, la Belgique et chacune de ses composantes se sont engagées dans l’idée de construire une école véritablement inclusive. Pour les familles, c’est un chemin de croix ! Un vrai parcours du combattant. Il ne leur suffit pas de trouver une école qui accepte leur enfant – ce qui est déjà extrêmement compliqué – mais il faut il n’aura plus droit au soutien pendant 4 heures d’un enseignant du spécialisé. Il recevra bien l’aide du Pôle territorial pour la mise en place d’aménagements raisonnables, mais c’est insuffisant pour aider les enseignants qui ne connaissent pas le handicap intellectuel.
Le Droit de l’enfant est bafoué par la Fédération Wallonie Bruxelles. Mais ce ne sont « que » des enfants handicapés et par malchance pour eux, ils ont un « mauvais » « handicap » pour l’école. Car, pour l’Ecole, il y a de « bons » et de « mauvais » handicaps. Il y a ceux qui ont un handicap « noble », qui ont toutes leurs fonctions cognitives et puis les autres, ceux qui ont un « handicap mental ». Celui qui empêche d’apprendre comme les autres… Comme si – et c’est ce que l’on pense encore trop souvent dans les écoles – tous les enfants apprenaient de la même façon. L’Ecole est faite de traditions, de croyances archaïques, de fantasmes, de lubies et de peurs ; pas de désirs de progrès, de rêves, et d’espoirs. C’est le malheur de ces enfants.
Mais… va-t-on nous demander… ces enfants ont-ils leur place en enseignement ordinaire, puisqu’ils ne savent pas apprendre comme les autres ? La réponse est dans le Droit ! Tout comme le droit à l’information est garanti à tous les citoyens, ces enfants sont des êtres tout ce qu’il y a de plus humains et bénéficient de droits, eux aussi. Et ces droits doivent être respectés !
La question n’est plus de se demander si ces enfants, puisqu’ils ne savent pas marcher, entendre, voir ou penser comme tout le monde, ont droit à une place pleine et entière dans la société, ni s’il faut les cacher au fond d’écoles et, par la suite au fond d’institutions spécialisées, derrière des murs, toute leur vie. La question est de savoir si nous voulons construire une société qui doit permettre à chacun de s’y intégrer et d’y trouver une place de citoyenne ou de citoyen actif et pleinement reconnu comme tel !
Si la réponse est « Oui » – et dans une société démocratique elle ne peut être que « Oui » – alors il n’y a qu’une étape scolaire possible : celle qui apprend au vivre ensemble, à vivre avec les différences que nous avons toutes et tous : c’est l’école inclusive. Un lieu où l’enfant ayant une déficience pourra apprendre à vivre avec les autres et où ceux-ci pourront à leur tour apprendre à vivre avec toutes les différences. Dans l’espoir que, plus tard et ensemble, ils contribuent à la construction d’une société réellement inclusive.
Un combat pour des citoyen.ne.s à l’esprit critique
Le Pacte ne l’a pas compris. Si la mise d’un tronc commun est incontournable pour lutter contre l’échec scolaire, il est insuffisant. Seul un enseignement réellement inclusif peut permettre à chaque enfant, quelles que soient ses difficultés scolaires, sociales, physiques, intellectuelles, … d’acquérir les savoirs que ses capacités lui permettent d’acquérir. Et même, de se sublimer !
Nous voulons une Ecole inclusive. C’est un Droit fondamental de l’enfant handicapé ! Et c’est un droit des autres enfants aussi d’apprendre à vivre avec la différence. La Belgique s’y est engagée, la FWB aussi. Cette dernière se doit de la mettre en place. Nous exigeons donc le respect de cet engagement, à commencer par faire respecter par tous les intervenants l’obligation de respecter ce droit, et donc, de ne plus avoir la possibilité de refuser l’intégration d’un enfant quels que soient son handicap. Le Décret intégration permet trop facilement aux acteurs institutionnels de refuser l’intégration d’un enfant sur base de son handicap. Il s’agit d’une discrimination inacceptable et ce, même s’il existe un enseignement spécialisé. Séparer des enfants sur base de leurs différences physiques ou intellectuelles est, tout simplement, de la discrimination et doit être interdit dans les textes et poursuivi en justice ! Il en va de même pour les parents. Par méconnaissance de l’intégration ou souci de surprotection, des familles refusent des projets d’intégration proposés par des CPMS[U5] ou des écoles et qui vont pourtant dans l’intérêt des enfants.
Par ailleurs, le Pacte prévoit que les Pôles territoriaux mutualisent les moyens consacrés à l’accompagnement des enfants en intégration, mais cela ne concernera que les enfants orientés en fonction d’un « handicap social ». Le Pacte ne tient pas compte des enfants porteurs de handicaps physiques et encore moins intellectuels. Nous condamnons cette discrimination et attendons de la CF/FWB qu’elle corrige le tir afin d’amener progressivement l’enseignement spécialisé à évoluer dans sa conception, dans ses prérogatives, dans son rôle, au service des besoins éducatifs de l’enfant. Toutes les ressources qu’il contient doivent être mises au service de tous les élèves ! ». Autrement dit, pour aller progressivement vers un système scolaire inclusif.
[1] Voir texte anglais : Persons with disabilities can access an inclusive, quality and free primary education and secondary education on an equal basis with others in the communities in which they live
[U1]« Porteurs » : c’est lourd; je préfère un terme plus neutre : ayant un handicap…
[U2]Je préfèrerais que les mots soulignés soient en gras – sans soulignement ; ce qui est plus clair !
[U3]On est atteint d’une maladie, … mais pas du handicap !!!!
[JPC4]Je suis d’accord que ce n’est pas qu’un nombre de pages, mais nous avons affaire à la presse qui ne connaît pas le fond du problème. 4 pages sur 300, c’est aussi une manière de leur faire comprendre que la FDW n’a pas de vision claire de ce qu’est une école inclusive.
Ce colloque a été organisé avec le soutien de WBE et de la Cocof
Après avoir posé la question, en mars 2022, « Comment les Pôles territoriaux peuvent-ils aider les écoles à devenir plus inclusives », la Ligue des Droits de l’Enfant a proposé en novembre 2022 un colloque « boite à outil » pour compléter l’année civile sur une note complète.
Si l’idée de départ était d’inviter les participants de s’essayer à un des outils proposés pendant 4 mois, puis à se retrouver en avril 2023 pour faire un bilan de cet essai et échanger entre eux leurs expériences afin de s’enrichir mutuellement, nous avons dû changer notre fusil d’épaule. A ce dernier colloque, les profs n’étaient pas majoritaires. Ils représentaient 22 % des 230 participants, soit autant que les Pôles territoriaux et les CPMS réunis, suivis par les Pouvoirs organisateurs (18%), le monde associatif (17%), les étudiants et formateurs d’étudiants (15%), le reste se composant de familles (6%). Tout cela, sans compter les militants de la Ligue qui se partagent entre enseignants, associatif et familles, qui coordonnaient entièrement et/ou intervenaient dans le colloque.
Dès lors, nous avons fait le choix de proposer aux participants de nous donner leur avis sur ce qu’ils ont besoin comme outils, informations, formations pour aller vers plus d’inclusion, afin d’élaborer le colloque d’avril 2023. A l’heure d’éditer cette analyse de ce colloque, toutes les réponses ne nous sont pas encore parvenues. Rendez-vous en février prochain.
1. Introduction
A une semaine de présenter notre « Mémorandum pour une Ecole inclusive » à la presse, il était fondamental de rappeler en introduction ce que doit être une Ecole inclusive. Le Pacte pour un enseignement d’excellence réduisant l’inclusion à une forme minimale d’intégration, il était essentiel de commencer par rappeler la définition de l’UNESCO (1996), l’école inclusive est « L’école pour Tous et pour Chacun ». Nous avons, à notre tous, précisé cette définition en précisant que « L’École inclusive concerne tous les élèves avec leurs diversités, qu’elles soient intellectuelles, physiques, culturelles, sociales, de genre, de langue, d’orientation sexuelle, … tout au long de leur scolarité et non uniquement les élèves en situation de handicap, qualifiés actuellement « à besoins spécifiques ».
Il faut comprendre que l’inclusion est, avant tout, un changement de paradigme, un processus et non un état. Et ce processus se co-construit au sein de communautés scolaires, en lien avec la société tout entière. L’inclusion suppose de faire des changements pas à pas, à la fois dans l’organisation de l’école, dans les rapports entre les divers acteurs de la communauté scolaire, et dans la pédagogie déployée (principes de la pédagogie universelle). L’Ecole inclusive identifie et supprime les barrières, afin de se préoccuper des élèves à risque, ceux qui sont marginalisés ou exclus ou en décrochage (et pas seulement des élèves dits en situation de handicap). L’Ecole inclusive, nécessite d’avoir une vision systémique.
Une Ecole inclusive peut être comparée à une lasagne, une succession de couches pédagogiques. Pour faire une lasagne, on commence par le contenant, le plat. Dans une école inclusive, ce contenant, c’est le Postulat d’éducabilité.
Ensuite, au sein de ce Postulat, s’ajoutent les couches pédagogiques : pédagogie active et inclusive, pédagogie institutionnelle, aménagements universels et travail collaboratif.
Pour clarifier tout cela, nous avons donné la parole à différents intervenants. A commencer par celles et ceux qui sont concernés, ou auraient dû l’être mais n’ont pas eu cette chance : les membres du Mouvement Personnes d’abord, représentatif des personnes avec une déficience intellectuelle et l’ASBL Inclusion qui représentait les parents.
Comment organiser un événement culturel LGBTQIA+[1] dans une école secondaire ?
Cas analysé :
Séances scolaires de « Queer[2] Mais Trash”, projection de courts métrages LGBTQIA+ par le Festival Courts Mais Trash.
Public visé par l’analyse :
Des directions d’école
Des professeur.es en :
art, français
Religions, morale, philosophie et citoyenneté
sciences, sciences sociales
Personnes interviewées :
François Marache, directeur et programmateur du festival
Gwen De Wolf de l’Institut Sainte-Marie à Saint-Gilles
Renaud Lourtie du Collège Saint-Hubert à Boitsfort
INTRODUCTION
Cette analyse vise à expliquer comment s’est déroulée l’organisation d’un événement pour une école inclusive par le festival « Courts Mais Trash”, dirigé par François Marache (directeur et programmateur du festival).
Nous allons voir comment un festival « qui ose” a décidé d’aborder le public scolaire en même temps que l’univers cinématographique LGBTQIA+, féministe et intersectionnel[3]. La manière dont le festival a fait ses démarches auprès des écoles et la manière dont elles ont réagi, tant à l’invitation qu’à la projection des films.
Cette analyse permettra aussi de mettre en évidence ce qui a bien fonctionné et ce qui devrait être amélioré. Ceci afin d’informer les personnes désirant organiser des événements dans les écoles ainsi que les écoles elles-mêmes, face à leurs craintes et leurs questionnements.
PRÉSENTATION DU FESTIVAL COURTS MAIS TRASH
Format et lieux
Le festival Courts Mais Trash est un événement de 3, 4 ou 5 jours, selon les années, qui existe depuis janvier 2013. Courts Mais Trash existait auparavant sous forme de séances de projections de courts métrages en soirée.
Alors que le format séance unique existe encore par sa participation à des événements culturels ou festivaliers (carte blanche au BIFFF ou à Anima à Bruxelles, séances de projections à Liège, Mons, Lille, Paris…), son directeur et programmateur François Marache s’est lancé dans une formule Festival en janvier 2013. Au fil du temps, des séances thématiques sont apparues en festival ou hors festival. Cela a été le cas pour les spéciales Female Trouble et Queer Mais Trash, et également pour les séances scolaires. Tout comme ses soirées événements avant 2013, le festival est organisé avec le soutien du Centre culturel de la Ville de Bruxelles, Les Riches-Claires où la majorité des événements Courts Mais Trash ont lieu.
Nom et concept
Son nom provient de la prononciation « Courts métrages” avec l’accent belge. Alors que le « Courts” est assez rapidement intégré par le public et la presse, le terme « Trash” doit souvent être (ré)expliqué et décliné avec des synonymes choisis (décalé, subversif, politique, cheap[4]). Le nom Courts Mais Trash est adjoint du titre “Brussels Indépendant Short Film Festival”, permettant d’une part à l’identité du festival d’être comprise, d’autre part d’avoir un qualificatif pouvant traverser les frontières de la francophonie et de la Belgique.
Tout comme les anglicismes « cheap”, “fun” ou “cool”, le terme « trash”, s’il peut d’abord évoquer une certaine crainte pouvant prêter à la confusion, permet d’inclure des concepts créatifs multiples liés tant à des valeurs artistiques et culturelles propres au genre cinématographique, qu’à des valeurs politiques et sociétales.
La diversité du programme du festival lui permet de montrer des courts métrages qui ne se distinguent pas seulement par leur genre habituellement évoqué (drame, comédie, documentaire etc) mais aussi par leur format de longueur, leur technique et surtout leur contenu. Nous y reviendrons au point suivant.
Films
Le directeur du Festival en est aussi le programmateur. Ce qui signifie qu’il compose une séance et un ensemble de séances qui contiennent plusieurs films courts. Ces films sont choisis de deux manières différentes : soit il les trouve lors d’autres projections en Belgique ou à l’étranger, soit il les reçoit de la part des réalisatrices et réalisateurs principalement via la plateforme d’appel à films FilmFreeway.
Les films sont extrêmement divers artistiquement :
Longueur : de quelques secondes à plusieurs quarts d’heure, frôlant parfois avec le moyen métrage.
Formes : fiction, documentaire, œuvre visuelle, performance filmée, art vidéo…
Les sujets sont divers, mais dans le cas qui nous intéresse ici, il est à remarquer que, en parallèle avec les valeurs artistiques que contiennent chaque film, les sujets politiques et sociétaux sont très souvent mis en valeur, ce qui justifie leur place dans un festival cinématographique engagé et inclusif.
Des sujets critiques tels que la fragilité de la démocratie, la mondialisation, le néo-capitalisme, le néo-colonialisme sont mis en avant politiquement. Tandis que les problématiques des discriminations, de la santé, de la drogue, de l’environnement ou de la sur-consommation sont évoquées dans une dimension sociétale.
Inclusivité
Courts Mais Trash est un festival engagé. Comme décrit ci-dessus, c’est un festival culturel qui s’adresse à un public majoritairement progressiste et défenseur des droits humains. Dès les débuts, le directeur du festival, a tenu à inclure dans ses projections des films féministes et issus de la culture queer, parmi d’autres films abordant d’autres problématiques sociétales. Depuis plusieurs années, une séance inclusive qui traite de thématiques féminines a été créée : la Female Trouble[6] (en référence au titre du film éponyme de John Waters de 1974).
Si cette séance existe toujours, le festival a également voulu introduire la parité dans sa sélection de films, en offrant à autant de réalisatrices que de réalisateurs l’opportunité d’avoir son film projeté au festival.
Courts Mais Trash a aussi créé des séances LGBTQIA+ nommées « Queer Mais Trash” qui, suite à leur succès, sont devenues festival à part entière en octobre 2022.
Soutiens
Courts Mais Trash reçoit le soutien de l’échevinat de la Culture et de la Cellule Egalité des Chances de la Ville de Bruxelles, du ministère de l’égalité des chances de la Région Bruxelles-Capitale (equal.brussels), de la COCOF, de la Sabam, de la Loterie Nationale et de la Délégation générale du Québec à Bruxelles.
Cependant, le festival est indépendant financièrement puisqu’une grande partie de ses recettes provient de la vente des tickets que le public paie pour assister aux projections de films. Les festival a également des sponsors plus ou moins réguliers qui l’aident à mettre en valeur certains de ses événements (séance gratuite, drink d’ouverture, remise des prix…)
Pédagogie
En mars 2022, Courts Mais Trash a invité les écoles à participer à une séance scolaire. 2 séances ont eu lieu avec 2 écoles différentes.
En octobre 2022, en parallèle avec le festival Queer Mais Trash, 2 séances scolaires LGBTQIA+ ont eu lieu. Ce sont ces événements récents qui nous intéressent pour cette analyse.
PROJET PÉDAGOGIQUE
Suite à la manifestation de plusieurs personnes enseignant en écoles secondaires et présentes dans le public du festival, Courts Mais Trash s’est ouvert aux écoles début 2022. Dans son invitation aux écoles, le festival valorise l’activité culturelle liée à la forme artistique du court métrage et l’ouverture sur le monde tels que nous le connaissons actuellement. De plus, comme il s’adresse à un public adolescent, il veut, par son côté indépendant, montrer que tout jeune peut utiliser ses moyens de prises de vues pour mettre en forme une histoire sans pour autant avoir une maîtrise technique et artistique du médium vidéo.
En 2022, le festival a organisé une série de séances dans le cadre de la Belgian Pride. Son directeur François Marache déclare avoir voulu organiser une séance mixte pour public mixte. Comme l’expérience scolaire s’était bien passée, l’idée de créer une séance LGBTQIA+ destinée au public scolaire s’est affirmée.
L’organisation d’une séance scolaire
Une séance contient, comme pour les séances adultes, environ 5 films de longueur différente. Chaque film permet de montrer un aspect technique et un aspect artistique. Par exemple, un dessin animé de fiction de 3 minutes peut se succéder à un documentaire filmé de 14 minutes. Aussi, comme dit plus haut, outre le format des films, leurs sujets évoqués sont également variés, voire complémentaires, surtout lors de la projection Queer Mais Trash.
La programmation scolaire ne présente pas de films différents de ceux montrés au festival. Il s’agit d’une sélection parmi ces films, correspondant au public adolescent visé.
Alors que François Marche est présent aux séances en tant que directeur, Mathieu Molitor gère le contact et l’organisation avec les écoles et Philippe Fontaine assemble techniquement les 5 films pour les préparer à la projection.
Enfin, Isabelle Mbuyamba[7] assure la présentation et l’animation auprès des écoles. Elle tient le rôle le plus important lors des séances scolaires.
Rôle du court métrage dans un événement culturel scolaire
La diffusion du court métrage offre une possibilité pédagogique spécifique : celle de montrer plusieurs genres et sujets cinématographiques aux jeunes, en une seule séance. Ces jeunes apprécieront sans doute ces courts métrages de manière différente pour de multiples raisons, ce qui pourra alimenter le débat qui suit la projection : quand un court sera plébiscité ou pris en exemple par une personne, ce sera un autre film qui le sera quand une autre personne s’exprimera.
Public cible
Dans son invitation aux écoles, Court Mais Trash s’est adressé aux classes du 3e degré tous réseaux et toutes filières confondues, dans des écoles organisant des options artistiques. Il n’y avait pas de profs ou de cours spécifiquement visés.
Domaine LGBTQIA+
Lors de la séance scolaire de Courts Mais Trash en mars 2022, la question du genre et sexisme avait été abordée, au même titre que l’orientation sexuelle et l’homophobie.
En octobre 2022, pour la séance scolaire Queer Mais Trash, ce ne sont que des thèmes liés aux questions des genres et des sexualités qui sont abordées.
Choix des films
En plus de la qualité elle-même des films, le choix s’est fondé sur les différentes thématiques de genres et LGBTQIA+. Le directeur a privilégié des films avec des protagonistes souvent jeunes afin que les élèves du public puissent s’identifier.
Le format des films est varié dans le but de susciter l’intérêt des jeunes si l’un des sujets ne les attire pas.
Les films à caractère explicite, alors qu’ils apparaissent lors du festival, ne sont pas montrés aux séances scolaires.
Le i de LGBTQIA+ : un seul film sur la thématique des intersexuations[8] a été montré en festival mais, celui-ci n’étant pas adapté à un public jeune, il n’a pas été diffusé lors de la séance scolaire. Cela montre que ce sujet n’est pas encore beaucoup abordé au cinéma.
LES ENJEUX
Le contact entre le festival et les personnes des écoles
Directions et corps enseignant
Le festival a envoyé des invitations par e-mail aux écoles d’art de la Région bruxelloise. Dans les écoles présentes, ce sont les profs qui ont répondu à l’appel du festival et qui ont eu l’accord de leur direction.
Elèves et parents
Pas de communication directe envers le public scolaire. Il n’y a pas eu de cas où ce sont des élèves ou parents qui ont proposé l’activité à leur classe ou aux professeurs.
Écoles participantes
Le Collège Saint-Hubert à Boitsfort a répondu positivement et a participé. Un professeur avec une classe d’élèves en général de transition artistique ont participé. Le prof aborde beaucoup l’art du cinéma dans ses cours et a vu dans cette séance une bonne opportunité pédagogique. Il y est allé avec l’accord de sa direction, sans lui préciser la thématique LGBTQIA+ de la séance qui lui semblait secondaire pour justifier la participation de sa classe.
L’Institut Sainte-Marie à Saint-Gilles a aussi répondu présent, entre autres parce que la professeure connaît déjà bien le festival. La direction a appuyé la participation des élèves à la séance LGBTQIA+. Tant le médium vidéo que les thématiques LGBTQIA+ sont connus par les élèves de cette école.
3 écoles ont répondu positivement mais ont annulé leur participation aux projections :
l’une pour des raisons techniques liée à la salle réservée et au nombre d’élèves participants qui a été trop fluctuant pour une bonne organisation par le festival.
une autre, qui venait de Wallonie, qui a subi une grève des trains.
une dernière, dont la direction a jugé peu appropriée la thématique LGBTQIA+ pour ses élèves.
Animation
Les séances Queer Mais Trash ont été présentées par une animatrice dont le rôle a été de valoriser pédagogiquement la projection des films tant auprès des élèves que des adultes qui les ont accompagnés.
Après l’introduction à la séance et après la projection, l’animatrice a ouvert la discussion et la création d’un débat autour de toutes les problématiques abordées durant la diffusion des courts métrages.
L’animatrice a été appréciée pour son travail, tant par les profs que par le directeur du festival : neutre, dans la retenue, avec un ton très posé, impliquant les élèves et profs dans les discussions (elle s’est efforcée à retenir tous les prénoms des personnes intervenantes), elle a écouté avec un esprit ouvert les réactions du public.
Réactions
Les élèves ont pu assister à 5 courts métrages et, selon leurs profs, leur réaction a été mesurée lors de leur visionnage. Leur réaction après la projection a été sobre et naturelle mais pas du tout bridée. Les élèves étaient en phase avec les thématiques abordées et il y a eu peu de débat. Seules des questions de goûts ont différencié leur avis à propos des films. Environ une moitié d’élèves a participé activement aux discussions pendant que les autres écoutaient.
Les élèves ont pu voter pour leur film favori une fois de retour en classe. Les professeurs ont envoyé les résultats aux organisateurs.
Apport pour les écoles
La projection de courts métrages a permis aux élèves de participer à une activité culturelle qui peut susciter l’envie de créer des films, tant chez les élèves que chez les profs avec leur classe.
La thématique LGBTQIA+ de la séance Queer Mais Trash permet d’éveiller chez les élèves et leurs profs les problématiques qui y sont liées. Selon le directeur du festival, certains thèmes peuvent effrayer élèves et adultes, autant que les parents et directions. Aborder les thématiques LGBTQIA+ via un tel support artistique peut apporter une solution. Vivre cette projection peut leur permettre de ne plus avoir peur, et ensuite de discuter et dialoguer.
Le festival n’a pas fourni aux écoles de dossier pédagogique permettant de poursuivre les sujets abordés lors des cours en classe. Les profs ayant assisté à la projection admettent avoir des difficultés à revenir en classe avec ces sujets-là. Selon le directeur, l’objectif de la séance est avant tout artistique. Mais il est d’accord qu’un accompagnement pédagogique lié aux thématiques de la séance serait une bonne chose à mettre en place, au moins en redirigeant les profs vers les associations de terrain.
Apport pour le festival
Le festival a été positivement étonné des réactions des élèves, qui ont selon son directeur apporté beaucoup à la séance par leur curiosité et leur tolérance. Les élèves des 2 écoles participantes semblaient avoir déjà intégré les notions de genres et être au fait des thèmes LGBTQIA+. La curiosité des profs a également été appréciée.
Selon son directeur, l’organisation d’une séance scolaire permet au festival d’entrer en contact avec un public jeune et donc d’observer les attentes et habitudes audiovisuelles d’un tel public. Les festival existe depuis de nombreuses années et rencontrer un public plus jeune permet au festival de comprendre son futur public. L’équipe du festival a beaucoup à apprendre de la jeune génération.
CONCLUSIONS
Dans cette analyse, nous observons comment un festival peut argumenter sa volonté de s’adresser aux jeunes. On peut aussi imaginer ses difficultés à rencontrer les écoles, pour des raisons liées à sa programmation bien spécifique.
Courts Mais Trash n’est pas un événement ni une association LGBTQIA+. Mais l’on peut voir qu’au fil des temps, s’il se déclare “Trash”, c’est qu’il veut être progressiste et engagé tant artistiquement et culturellement que politiquement. C’est donc tout naturellement que le festival est devenu inclusif : parité des réas en sélection, toilettes non genrées sur le lieu du festival, séances Femal Trouble, séances Queer Mais Trashe et enfin, séances s’adressant spécifiquement aux jeunes.
Les projections scolaires du festival sont nées de la rencontre avec des profs parmi son public et non d’une demande des écoles ou d’une instance socio-culturelle. Mais il s’avère que leur organisation est une réussite, surtout au moment-même de la projection et des débats qui s’ensuivent.
Le festival aimerait pouvoir toucher une plus grande diversité d’écoles participantes et surtout avoir moins d’hésitation de leur part quant aux sujets abordés.
Courts Mais Trash est avant tout un événement culturel et artistique et son objectif est l’ouverture des jeunes au cinéma indépendant. En revanche, le festival pourrait à l’avenir proposer des solutions aux écoles en collaborant avec les associations LGBTQIA+ de terrain déjà existantes à Bruxelles et en Wallonie. C’est d’ailleurs ce qu’il a déjà fait avec l’association Ex Aequo lors d’une projection autour du Chemsex[9], un soir de son festival Queer Mais Trash en octobre 2022.
Enfin, il faut noter que les 2 écoles participantes ont répondu positivement à l’invitation car elles avaient la confiance de leur direction. Aussi, il est apparu que les élèves de ces écoles avaient déjà le privilège d’évoluer dans un environnement favorable à l’éducation aux diversités de genres et d’orientations sexuelles. Reste au festival de parvenir à toucher des publics moins à l’aise face à ces problématiques.
Si les futures séances scolaires Queer Mais Trash semblent incertaines selon son directeur (car elles sont en dehors des dates du festival annuel et donc plus difficile à organiser logistiquement) la dimension pédagogique des séances scolaires a un réel intérêt pour enseigner l’inclusion au travers d’exemples mis en scène dans des films que les élèves déclarent adorer.
[1] Nommé LGBT (lesbiennes-gay-bi-trans) il y a quelques années, cet acronyme a évolué au fil des ans pour y inclure les personnes ne se reconnaissant pas dans ces 4 lettres. Le Q inclut les personnes se déclarant Queer et le I inclut les personnes intersexuées. Le A inclut lui les personnes asexuelles https://www.asexualite.org/
D’autres pays ou cultures ajoutent à ce terme d’autres lettres évoquant des personnes en questionnement, alliées, autres… qui sont généralement incluses dans le + qui conclut cet acronyme. Quand on parle de discriminations contre ces personnes évoquées, on parle de LGBTQI-phobies.
[2] Signifiant « étrange” en Anglais, Queer est un adjectif péjoratif récupéré par la communauté LGBTQIA+ pour désigner les personnes qui ne s’identifient à aucune catégorie relative à leur orientation sexuelle et à leur identité de genre. Selon l’office québecois de la langue française, une personne queer privilégie une vision globale de l’individu plutôt qu’une vision axée sur son identité de genre ou son orientation sexuelle, qu’elle considère souvent comme fluides. https://gdt.oqlf.gouv.qc.ca/ficheOqlf.aspx?Id Fiche=8353764
[3] D’après Kamala Marius en 2016, l’intersectionnalité (Crenshaw, 2005) est une démarche des sciences sociales visant à intégrer dans l’étude des pratiques spatiales la prise en compte des mécanismes de domination divers, liés au sexe, au genre, à la caste, à la race, à la communauté, aux générations. Cette réflexion sur l’intersectionnalité des catégories a très largement nourri le champ des postcolonial studies, des diaspora studies, des queer studies. Ce type de démarche permet également d’expliciter l’empilement (ou l’intersection) des dominations, dans la mesure où les individus et les groupes peuvent appartenir à plusieurs catégories discriminées. http://geoconfluences.ens-lyon.fr/glossaire/intersectionnalite
[4] Cheap : anglicisme signifiant à l’origine “pas cher”, “de qualité médiocre”, ce mot a été récupéré par la langue française, surtout dans les cultures alternatives, pour signifier une œuvre ou un objet qui intéresse par son côté peu cher, mais surtout par son côté créatif réalisé avec peu de moyens.
[5] Film-footage : film collage composé d’une succession d’images, de photos ou se séquences filmées de provenance diverses : films amateurs, journalistiques, extraits d’œuvres cinématographiques. La réalisation d’un film footage est alors un travail de montage, même s’il peut inclure des séquences filmées spécialement pour le film. Exemples : L’Enfer d’Henri-Georges Clouzot (Serge Bromberg & Ruxandra Medrea, 2009) ou l’ensemble des films composant Le Grand Détournement (Michel Hazanavicius & Dominique Mézerette, 1992-1993)
[8] Les personnes intersexuées sont celles dont les caractéristiques physiques ou biologiques, telles que l’anatomie sexuelle, les organes génitaux, le fonctionnement hormonal ou le modèle chromosomique, ne correspondent pas aux définitions classiques de la masculinité et de la féminité. Ces caractéristiques peuvent se manifester à la naissance ou plus tard dans la vie, souvent à la puberté. – Glossaire ONU
Nous définissons l’intersexuation selon deux définitions non contradictoires et non nécessairement cumulatives :
1. Les personnes intersexes sont nées avec des caractères sexuels (génitaux, hormonaux, gonadiques ou chromosomiques) qui ne correspondent pas aux définitions binaires types des corps masculins ou féminins. Le terme intersexe s’emploie hpour décrire une large gamme de variations naturelles du corps, qui se développent à tout moment de la vie.
2. Les personnes intersexes sont des personnes ayant subi une invalidation médicale de leurs corps sexués. – Charte du CIA-OII France
Ce 29 avril 2022, 130 personnes se sont réunies en ateliers avec un objectif : inventer des pistes pour faire sauter les verrous qui empêchent les/des écoles à devenir plus inclusives ?
Le public était composé de professionnels de l’Ecole : Pôles territoriaux, directions, enseignants, futurs enseignants, membres des CPMS, de même que des professionnels associatifs (accompagnants d’enfants en situation de handicap, associations représentatives, …), et des familles d’enfants à besoins spécifiques.
La liste des freins avait été préalablement dressée par l’équipe éducative de l’école Decroly. Ces freins ont été répartis entre les ateliers, de manière à ce que chaque participant puisse réfléchir tant à des freins humains, qu’à des freins temporels ou spatiaux.
Cela a été extrêmement riche. Et, si tous les freins n’ont pas trouvé de réponse toute faite, d’autres freins sont apparus et des pistes sont émergées et ne demandent plus qu’à être essayées.
Peur de ne pas respecter le bien-être de l’enfant, de ne pas pouvoir assurer la sécurité de l’enfant et des autres.
Crainte d’une surcharge de travail (conséquence des peurs).
Freins temporels :
Manque de temps pour les échanges avec les collègues et les personnes intervenantes.
Freins spatiaux :
Agencement des classes (taille, aménagement en tant que tel, mobilier).
Retour de l’atelier
Sur les freins humains, les participants ont insisté sur ces trois mots : besoins, proposer et responsabiliser.
A partir des besoins, on peut aborder les pictogrammes, choisir entre les différents actes de communication, voire la communication alternative « Sésame ».
A aussi été abordée la question du nombre d’élèves qui doit être réduit, la disposition « Arc de cercle » pour faciliter la communication et la connexion verbale, para verbale, non-verbale.
Crainte du regard porté par les enfants sur ces enfants en particulier (stigmatisation, crainte des enfants à Besoins Spécifiques) – crainte du handicap par les enseignants et les parents
Pression des parents qui craignent un « nivellement par le bas », de remarques diverses sur la gestion de la classe.
Freins institutionnels « Ecole » (au sens large) :
Complexité administrative (documents à remplir…. Dans le cadre des Pôles ???).
Freins spatiaux :
Agencement des classes (taille, aménagement en tant que tel, mobilier).
Retour de l’atelier
Inclure les enfants à Besoins Spécifiques dès le plus jeune âge, afin d’habituer tout le monde à vivre avec des personnes différentes. Inclure dans l’école des personnes handicapées adultes. Cela ouvre le regard et la bienveillance et démystifie le handicap.
La sensibilisation est fondamentale. Associer différentes associations et différents publics, afin de s’ouvrir à toutes les différences
Voir l’association impro-jeu, jeu de l’improvisation pour mieux échanger et milieux se connaitre. Faire différents types d’animations dans les classes. Par exemple des ateliers pour se mettre dans la peau d’un élève « dys », afin de voir que les aménagements raisonnables ne sont pas un avantage, mais un réel besoin.
Insister auprès des parents qu’il n’y a pas que le pédagogique qu’on apprend à l’école mais il y a des choses plus importantes, comme le social, notamment.
Le projet d’inclusion doit être clairement inscrit dans le projet pédagogique de l’école afin que les familles sachent où elles inscrivent leur enfant.
Sur la complexité administrative, il est difficile de se projeter par rapport à un projet qui n’existe pas encore. Il y a une demande que les documents soient les plus simples possible, de manière à limiter la charge administrative. De même une digitalisation des documents est essentielle, afin que d’une année à l’autre les enseignants puissent avoir accès aux documents de l’élève. De même que les documents soient les mêmes entre les 48 Pôles.
Le DaccE (Dossier d’Accompagnement de l’Elève) devrait permettre de limiter le poids de l’administratif. La question de l’intégration des conseils de classe dans les Pôles Territoriaux est importante, de manière à réduire les documents à traiter et assurer la continuité, au travers de documents communs à tous les Pôles et tous les réseaux.
Concernant l’aménagement des classes, il est important d’informer sur les besoins de tous les enfants. Par exemple, si un enfant est rassuré en restant tout le temps à la même place, il faut l’expliquer avec bienveillance à tout le monde de manière à ne pas le stigmatiser. Suivre l’évolution de l’enfant. En grandissant les besoins changent.
Pour l’aménagement des locaux, penser à la récup’ afin de permettre un meilleur aménagement pour un prix moins cher. Des classes flexibles sont chères à mettre en place.
Peur de perdre le contrôle (enseignants, inspections, directions, …), angoisse de ne pas être à la hauteur du défi et pas assez soutenus.
Pression d’objectifs disproportionnés (en fonction des possibilités de l’enfant).
Freins temporels :
Difficultés à partager son temps entre toutes les attentes légitimes.
Freins pédagogiques/communication :
Manque de centralisation des informations concernant les enfants (clarté et lisibilité de celles-ci).
Retour de l’atelier :
Dans ce qui a été proposé, imaginé et même rêvé, les participants trouvaient important par rapport à l’arrivée d’un enfant avec un handicap ou avec des besoins spécifiques, l’information du début d’année qui est très importante, de pouvoir rencontrer l’enfant – même en dehors du cadre scolaire – pour apprendre à le connaître. De même il apparaît comme important de rencontrer ses accompagnants, dont les parents, bien avant la rentrée scolaire.
Il est important également que l’enseignant ne reste pas seul. Par exemple, il existe des ASBL qui proposent des tables rondes où les enseignants peuvent se rencontrer, des enseignants de différentes écoles avec des enfants ayant des difficultés différentes, mais l’important est de pouvoir échanger ce que l’on vit tous les jours, pouvoir échanger les outils, partager les difficultés.
Il serait intéressant que la FWB organise une plate-forme où l’on peut échanger ce qui est fait en classe, les outils qui sont utilisés. Cette plate-forme pourrait être commune aux intervenants, aux professeurs, aux parents. La communication pourrait ainsi être facilitée entre les intervenants et plus rapide qu’en temps normal. Cela permettrait la centralisation des informations.
Intérêt de mettre en place des projets d’écoles qui prévoiraient avant l’arrivée de l’enfant quels sont les intervenants qui vont le suivre durant sa scolarité.
Le PIA devrait comporter des objectifs avec des exigences à court, moyen et long terme permettent de ne pas avoir de pression, ce qui pourrait être moins angoissants pour l’enseignant. Les projets à court terme permettent des résultats visibles qui g-permettent de guider le professeur.
Ce qui permettrait de lever les pressions est pouvoir avoir dans l’école une personne de référence : orthopédagogue, ergothérapeute, quelqu’un qui puisse coordonner entre les intervenants, le professeur et les parents.
L’idée du co-enseignement dans l’idée d’avoir 2 enseignants et un nombre réaliste d’enfants. En imaginant aussi de pouvoir préparer ensemble le travail et de pouvoir aller aider par moments dans la classe parallèle. Cela permet d’avoir le regard extérieur de la collègue qui vient une ou deux heures sur la semaine.
Pouvoir se faire aider par les collègues, avec une mise en commun des outils, de ce qui est mis en place.
L’intérêt d’avoir parfois des stagiaires de troisième année en ergothérapie et orthopédagogie. Cela permettrait d’être en lien avec la nouveauté, de voir ce qui se fait ailleurs, d’avoir des énergies différentes.
Au niveau des formations continuées ou initiale, ainsi que les formations en école, former à évaluer sans points et de former sans devoirs. Les évaluations externes mettent une pression sur les professeurs. Il serait imaginable de mettre en parallèle à ces évolutions, une évaluation de compétences afin que ces enfants puissent passer dans le secondaire général avec les compétences qu’ils ont acquises. Ils ont des compétences, ils savent faire de choses – pas toujours tout ce qu’on leur demande – et ces compétences sont très peu valorisées.
Dans certaines écoles il existe des groupes de parents et d’enseignants qui réfléchissent à la mise en place d’aménagements raisonnables pour les élèves à besoins spécifiques. Ces personnes font les liens entre les enseignants et les autres parents et permettent de chercher des outils.
Importance de se focaliser sur les réussites plutôt que sur les difficultés.
Peur de ne pas arriver à gérer les apprentissages (angoisse de ne pas être à la hauteur du défi et pas assez soutenus).
Démultiplication des intervenants et difficultés de rassembler tous les intervenants en même temps.
Freins institutionnels « Ecole » (au sens large) :
Attentes sociétales en termes d’apprentissages.
Freins pédagogiques / communication :
Manque de centralisation des informations concernant les enfants (clarté et lisibilité de celles-ci).
Retour de l’atelier
Donner aux enseignants un sentiment de compétence. Trop d’enseignants se sentent dévalorisés ou pas prêts à remplir toutes les missions auxquelles il est confronté. Autre concept qui a surgi, c’est que la diversité est un avantage.
A partir de ces deux concepts, une série d’idées ont émergées. Il faut permettre un changement de lecture aux enseignants, et pour permettre ce changement de grille de lecture, il faut changer le système dans lequel il est. Par exemple, une enseignante débutant dans le spécialisé s’est dit qu’il suffirait de supprimer les années et au niveau des épreuves, ne les faire que quand l’enfant est prêt. Cela simplifierait beaucoup de choses au niveau de la vie de tous les jours. Il y a donc lieu de changer de mode de fonctionnement et d’évaluer progressivement, selon le rythme de l’enfant. C’est voir l’élève et non plus voir la classe.
L’enseignant n’est pas tout seul, c’est une équipe avec toute une série de gens qui gravitent autour de l’école. C’est parfois un peu difficile de s’y retrouver. L’idée d’un référent permettant la mise en lien avec tous les intervenant est certainement intéressante.
L’importance de mettre l’accent sur la diversité a été relevée.
Si on veut que l’enseignant change de posture, il faut modifier la formation initiale des enseignants. Il faut également changer de pratiques : par exemple le tutorat est un outil très intéressant.
Un des rôles principaux de l’école est de ne pas décevoir. De ne pas décevoir ses collègues en disant « je ne vais pas arriver à telle chose et de ne pas décevoir les enfants en disant « je suis incapable de… ». Il faut que l’école soit un lieu où l’enseignant puisse être heureux de faire toute une série de choses.
Au niveau de la gestion du quotidien, il s’agit d’anticiper toutes les rencontres. Plutôt que de convoquer à des moments impromptus, il vaut mieux que ce soit planifié. Cela permet de respecter les différents partenaires qui interagissent dans l’école.
Peur de notre propre échec (inclusion) (angoisse de ne pas être à la hauteur du défi et pas assez soutenus).
Crainte des interventions des parents qui ont un enfant en inclusion (sous-investissement ou surinvestissement).
Freins institutionnels « Ecole » (au sens large) :
Côté normatif de l’Ecole (CEB, …).
Freins matériels :
Matériel spécifique en nombre par classe.
Retour de l’atelier
Afin de soutenir les enseignants, il faudrait qu’il y ait une cellule inclusion au sein de l’école qui soit le relai entre les familles et les enseignants. Cela doit être un soutien de proximité, quelqu’un d’accessible dans l’école. Et quelqu’un qui a la même identité professionnelle permet de sortir de la solitude, cela donne un sentiment que ce soutien est accessible et permet de se sentir en sécurité.
Rendre le travail collaboratif comme faisant partie de la culture de l’école. Etre plusieurs dans la classe, dans le co-enseignement, le mentorat (soutien d’un jeune par un enseignant plus chevronné).
L’intérêt des pédagogies alternatives, parce qu’elles transposent une partie de la réussite à l’élève qui devient, en partie, responsable de ses apprentissages. Il y a donc partage de la responsabilité de la réussite entre les deux parties, même si l’essentiel reste à charge de l’enseignant ?
Permettre le compagnonnage et l’échange d’expériences. Permettre à des enseignants d’aller voir ailleurs ce qui se fait. Plutôt que de faire une journée pédagogique, pourquoi ne pas fournir la possibilité d’aller voir dans une autre école.
S’accorder le temps de l’observation. S’arrêter pour se regarder marcher. Prendre le temps de se demande ce qu’on a fait avec sa classe et comment on a avancé.
Ne pas faire porter la charge de l’activation du réseau sur le seul enseignant mais se dire que dans une école il y a des ressources, de même qu’autour de l’école, il y a un monde associatif qu’il est important d’activer. Faire le répertoire de ces ressources-là.
Apporter un soutien à la parentalité pour les parents d’élèves à besoins spécifiques. Communiquer avec un parent d’élève à besoins spécifique c’est autre chose que communiquer avec un parent d’élève sans besoins spécifiques. Il y a de l’inquiétude, il y a de la fragilité car le parent se sent aussi porteur du trouble de son enfant. L’école inclusive a le souci de s’adapter à l’élève, mais elle doit également s’adapter aux parents de l’élève.
Reclarifier le rôle des CPMS auprès des parents, qui ne voient dans le CPMS qu’un organisme orienteur et, de ce fait, ils préfèrent l’éviter.
La barrière de la langue pose parfois problème. Le parent doit pouvoir se faire accompagner par un interprète de son choix.
Il faut un apprentissage de la communication envers les parents au sujet des difficultés de leur enfant. Cela ne s’improvise pas. Comment communiquer quand cela se fait par personne interposée (via un éducateur d’une institution spécialisé, par exemple) ? Il serait intéressant d’inviter les parents à d’autres moments que lorsque c’est pour parler des difficultés ? Des moments de prises de connaissances, de moments de repas culturels, etc., afin que lorsque les parents viennent à l’école ils sachent qu’on sera bienveillant et pas nécessairement pour le parler des problèmes.
Le côté normatif de l’école laisse des possibilités. Le Conseil de classe a la possibilité d’octroyer le CEB à un élève. Il faut penser de mettre les aménagements raisonnables en place durant la passation des épreuves, matériels et organisationnels qui leur assure un maximum de chance de réussite. L’idée du chef d’œuvre devrait être explorée pour tous les élèves.
Concernant l’outillage pour les aménagements matériels, il y a moyen de trouver de la débrouille. On peut, par exemple, mieux communiquer avec les familles qui peuvent aider à recycler du matériel de leurs entreprises ou de leurs connaissances.
Conclusion
Il y a une réelle volonté, tant dans les nouveaux Pôles territoriaux que dans des écoles, dans des classes, au seins de CPMS, pour faire avancer l’inclusion dans les écoles. Les échanges ont été d’une grande richesse et de beaucoup d’inventivités.
Les écoles normales, formatrices de futurs enseignants, pensent de plus en plus à former leurs étudiants à être inclusifs.
Mais le chemin va être long. 130 personnes c’est à la fois peu et beaucoup. Peu si on les comptabilise par tête, mais la plupart d’entre elles représentent une école, un Pôle territorial, un CPMS.
L’inclusion est un chemin qui n’a pas de fin. Les défis sont constants, ils se renouvellent avec de nouveaux élèves qui ont de nouveaux besoins. Nous continuerons à porter ce combat pour les plus fragiles. Fort heureusement, nous ne sommes pas seuls. Au contraire, nous sommes de plus en plus nombreux. Les Pôles territoriaux seront des outils très précieux pour rendre l’Ecole plus inclusive et, par là-même, vers une société également plus soucieuse de toutes les différences.
L’Ecole inclusive est une école qui accueille toutes les différences d’un enfant, qu’elles soient intellectuelles, physiques, culturelles, sociales, de genre, d’orientation sexuelle … et ce, tout au long de sa scolarité. L’Ecole ne sera pas inclusive si elle n’accueille que certains élèves à besoins spécifiques.
Les Pôles Territoriaux (PT) sont au cœur des décisions prises par le Gouvernement de la Fédération Wallonie-Bruxelles sur base de l’Avis n° 3 (2017) du Pacte pour un Enseignement d’Excellence. Aussi, afin de s’assurer que les Pôles Territoriaux seront au service d’une école inclusive accessible à tous les élèves à besoins spécifiques ou non, la collaboration de tous les partenaires s’impose.
Ce colloque a réuni tous les intervenants impliqués dans l’implémentation des Pôles Territoriaux : écoles coopérantes, écoles partenaires, écoles spécialisées indépendantes, CPMS et services d’aide à l’intégration.
Ce colloque a été organisé par la Ligue des Droits de l’Enfant en collaboration avec la Ville de Bruxelles qui a l’ambition de rendre ses écoles plus inclusives. Pour Madame Faouzia Hariche, échevine de l’enseignement, les écoles doivent mettre en place un enseignement plus inclusif et permettre aux élèves à besoins spécifiques de bénéficier d’aménagements raisonnables. Les objectifs sous-jacents du « PÔLES TERRITORIAUX Ville de Bruxelles » s’inscrivent fondamentalement dans ceux du programme de politique générale qu’a défini la Ville de Bruxelles au début de la législature. Celui-ci cherche résolument à bannir toutes les formes d’exclusion. L’objectif est de lutter contre toutes les discriminations qui provoquent tant d’inégalités et d’injustice. Différentes écoles pratiquent déjà l’intégration où les enfants sont pris en charge de manière individuelle ou collective par des spécialistes.
Il est évident que les enfants présentant des troubles du langage ont besoin d’une intervention logopédique ! Pour eux, le risque de développer des troubles du comportement et des difficultés d’apprentissage est nettement plus élevé (Maillart et al., 2015). En Belgique, les frais de logopédie pour ces enfants sont pris en charge par les mutuelles, à condition qu’ils soient prescrits par un médecin, que l’audition soit bonne et qu’il soit prouvé que le trouble du langage n’est pas associé à un QI inférieur à 86.
Le QI est considéré comme une mesure de la capacité intellectuelle générale. Il est mesuré par des psychologues à l’aide de tests standardisés. Un QI inférieur à 90 est considéré comme inférieur à la moyenne, et si le QI est inférieur à 75, on parle de déficience intellectuelle.
Mais qu’en est-il des enfants dont le QI est inférieur à 86?
Qu’en est-il des enfants dont l’intelligence est légèrement inférieure à la moyenne ou ceux qui présentent une réelle déficience intellectuelle? Beaucoup d‘entre eux présentent des troubles du langage et ont certainement besoin d’une intervention logopédique (Dodd & Thompson, 2001). Pour ces enfants, il est très important de s’exprimer oralement et/ou de développer d’autres formes de communication (pictogrammes, gestes…) pour favoriser leur autonomie et leur participation à la vie en société (Pattison & Robertson, 2015; Jacob et al., 2015). L’acquisition du langage évite les frustrations et les troubles du comportement qui en découlent. Pour tous les enfants, même en cas de déficience intellectuelle, il est scientifiquement prouvé que la logopédie conduit à des améliorations du langage et de la communication si elle commence dès le plus jeune âge, est effectuée régulièrement, à une fréquence élevée et si les parents sont impliqués en tant que acteurs privilégiés (Seager et al., 2022 ; Van der Schuit et al., 2011).
Souvent, les enfants ayant une déficience intellectuelle présentent également des troubles oro-faciaux, c’est-à-dire un faible tonus musculaire, et/ou des troubles de la sensibilité et coordination au niveau de la bouche et du visage. Ceci peut entraîner une mauvaise position de la langue, des difficultés de succion et de déglutition, une tendance à baver et à développer des malpositions dentaires, avec les difficultés qui en découlent pour s’alimenter et parler. Là encore, une intervention logopédique précoce est déterminante et prometteuse pour améliorer l’alimentation et la communication (Limbrock et al., 1993).
En ce qui concerne le traitement des problèmes oro-faciaux ou la mise en place de formes de communication alternatives : Les couts de la thérapie oro-faciale ne sont pas pris en charge par l’INAMI sauf dans le cadre d’un traitement orthodontique (par exemple en cas de malocclusion avant de mettre un appareil dentaire) ou en cas de dysphagie avérée. Cependant, chez un jeune enfant avec un trouble alimentaire pédiatrique, ce dernier n’est pas toujours associé à une dysphagie. Ce trouble ne fait donc l’objet d’aucun remboursement par l’Inami bien que ses conséquences aient un impact grave sur le développement de la sphère oro-faciale et sur l’état nutritionnel général de l’enfant. Dans certains cas, la dysphagie est difficile à objectiver en raison des comportements de rejet alimentaire et des troubles associés ne permettant pas à l’enfant de communiquer sur ses difficultés.
Indépendamment de cela, beaucoup de ces troubles ne peuvent pas être surmontés avec 80 séances de thérapie, ce qui est la limite maximale – ils nécessitent souvent un traitement spécifique sur une longue durée.
Et enfin, l’intervention précoce visant à développer une communication alternative (pour des enfants qui ne parlent pas ou qui présentent des troubles importants du langage et/de la communication) n’est même pas du tout prévue dans la nomenclature belge. Elle n’est donc jamais remboursée par l’assurance maladie-invalidité. Et cela quel que soit le QI de l’enfant comme décrit dans l’arrêté royal établissant la nomenclature des prestations de santé en matière d’assurance obligatoire soins de santé et indemnités (https://etaamb.openjustice.be/fr/arrete-royal-du-14-septembre-1984_n2013000795.html).
Que faire alors pour les enfants ayant des troubles du langage dont le QI est inférieur à 86?
Ces enfants ne peuvent pas bénéficier du remboursement des frais de logopédie dans le cadre de l’assurance obligatoire INAMI. Si les parents n’ont pas les moyens de payer la logopédie, il reste deux possibilités : soit la fréquentation d’une école spécialisée, soit une thérapie ambulatoire dans un CRA (= centre de réadaptation ambulatoire).
Le suivi thérapeutique proposé en enseignement spécialisé
En 2009 la Belgique a ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, selon laquelle les élèves ayant un handicap ont le droit de fréquenter l’école ordinaire avec l’aide dont ils ont besoin. De plus, le Pacte pour un Enseignement d’Excellence de 2015 prévoit l’inclusion en école ordinaire, mais la Fédération Wallonie-Bruxelles considère toujours l’enseignement spécialisé comme la meilleure solution pour les enfants ayant une déficience intellectuelle : un enseignement individualisé y serait proposé dans un cadre protégé. Des pédagogues, des kinésithérapeutes et des logopèdes y travaillent ensemble de manière globale selon une approche multidisciplinaire. Sur le terrain, ces thérapies n’ont souvent pas lieu ou alors de manière très irrégulière ou en groupe, notamment en raison du manque de moyens, comme le rapportent régulièrement les associations de soutien des personnes ayant un handicap. Pendant les vacances scolaires, les thérapies sont totalement suspendues.
Dans le système scolaire de la Fédération Wallonie-Bruxelles, il est très difficile de concrétiser un projet d‘inclusion scolaire pour un enfant ayant une déficience intellectuelle. Par exemple, les écoles ordinaires manquent de personnel et les enseignants ne sont pas suffisamment formés pour un enseignement différencié. La nécessité que TOUS les élèves atteignent les mêmes objectifs d’apprentissage (par exemple le CEB) a pour conséquence que, dans l’enseignement secondaire, la seule voie qui reste ouverte à ces élèves est celle de l’enseignement spécialisé. Le montant des frais de logopédie ambulatoire en dehors de l’école constitue un obstacle supplémentaire pour de nombreuses familles. Si elles n’ont pas les moyens nécessaires, elles n’ont pas d’autre choix que d’inscrire leur enfant dans une école spécialisée. Les familles à faibles revenus sont donc particulièrement limitées dans le choix de l’école pour leurs enfants.
Le soutien logopédique qui ne commence dans ce cas qu’au moment de l’entrée à l’école est également très problématique. Ces enfants auraient pourtant besoin d’une stimulation précoce, dès l’école maternelle (Crucifix, 2020) ou même avant. Plus un enfant est stimulé tôt, plus la plasticité de son cerveau est grande: Il est alors possible de prévenir les conséquences négatives des troubles du langage et de la communication, les problèmes de comportement, le retrait social, les difficultés d’apprentissage. Un temps précieux s’écoule donc, alors que des processus de développement importants devraient être lancés de toute urgence.
Le suivi thérapeutique proposé aux centres de réadaptation ambulatoires (CRA)
L’offre de thérapie ambulatoire dans un CRA multidisciplinaire se présente également mieux en théorie qu’en pratique : il existe des régions où il n’y a pas de CRA du tout (p. ex. en province de Luxembourg, Brabant Wallon). Dans d’autres, il y en a beaucoup trop peu. Par conséquence, les familles doivent parfois parcourir de longues distances pour amener leur enfant à la thérapie. Et ce ne sont pas tous les CRA qui sont automatiquement ouverts à tous les types de handicap, mais il existe des spécialisations dans des profils de patients. De plus, là où il existe des CRA, les listes d’attente sont souvent longues (Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées, 2016 ; Dabeux, 2015). Par conséquence un temps décisif s’écoule dans les phases importantes du développement.
Mais ces offres sont souvent insuffisantes
Pour de nombreux enfants ayant une déficience intellectuelle, une approche de soutien multidisciplinaire est vivement recommandée. La prise en charge individualisée des troubles du langage et de la communication est toutefois importante. Ceci n’est possible que dans le cadre d’une thérapie logopédique monodisciplinaire (Maillart, 2018), en complément du projet multidisciplinaire.
Il ne faut pas non plus oublier que la diversité des troubles auxquels sont confrontés les enfants avec un handicap intellectuel nécessite dans de nombreux cas l‘intervention de logopèdes différentes. En effet, une même logopède ne peut être formée et spécialiste dans tous les champs logopédiques tels que la dysphagie, les troubles alimentaires pédiatriques, la communication alternative, les troubles langagiers associés, les troubles d‘apprentissages ainsi que les troubles oro-myo-fonctionnels. Il est dès lors nécessaire pour de nombreuses familles de devoir recourir à des logopèdes en libéral pour compléter la prise en soin logopédique.
Pourquoi les enfants ayant un QI inférieur et ceux ayant un QI supérieur à 86 ne sont-ils pas traités de la même manière ?
Le critère de QI
Qu’est-ce qui justifie que les uns soient remboursés des frais de thérapie logopédique et les autres pas? Le critère du QI a été introduit en 1996 par l’INAMI. A première vue, il s’agirait d’orienter ces enfants vers une prise en charge pluridisciplinaire, c’est-à-dire de leur offrir des possibilités de traitement supposées particulièrement adaptées à leurs déficits multiples, comme l’indique la réponse à la question de C. Morreale du 14 octobre 2016 posée à la Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique : « La raison est que, pour ces enfants, un traitement ‘multidisciplinaire’ est mieux adapté et présente plus de chances de succès qu’un traitement ‘monodisciplinaire’ ; par conséquent, l’intention est d’orienter l’enfant vers la meilleure solution pour lui en utilisant au mieux les budgets disponibles« . Le critère du QI est donc aussi un instrument permettant de maîtriser le budget plafonné de la logopédie. Dans ce contexte, il est important de faire la distinction entre la prise en charge monodisciplinaire (= réalisée uniquement par le/la logopède) et la prise en charge multidisciplinaire (= réalisée par différents thérapeutes en collaboration). Les coûts de la logopédie monodisciplinaire sont supportés par l’INAMI, alors que la thérapie multidisciplinaire dans les CRA est prise en charge par les régions et ne grève donc pas le budget de l’INAMI.
L’argument selon lequel une approche pluridisciplinaire est plus prometteuse pour les enfants ayant un QI inférieur à 86 est-il vraiment défendable ?
Les connaissances scientifiques ne permettent en tous cas pas de prouver que ces enfants profiteraient moins d’une thérapie logopédique monodisciplinaire que les enfants d’intelligence dite « normale ». En fait, tout porte à croire que les enfants ayant une déficience intellectuelle ont besoin d’une prise en charge logopédique particulièrement intensive en plus d’une prise en charge pluridisciplinaire (Maillart, 2018).
Le remboursement des coûts de la logopédie pour un enfant présentant un trouble du développement du langage dépend du résultat d’un test de QI standardisé que l’enfant doit passer chez un psychologue. „L’intelligence“ ne se mesure toutefois pas uniquement à l’aide du QI (Greenspan & Woods, 2014). Et le niveau des compétences non verbales n’indique pas non plus l’importance des restrictions linguistiques. Ainsi, certains enfants ayant une déficience intellectuelle ne présentent pas vraiment de difficultés au niveau de la communication verbale, tout comme certains enfants présentant une déficience intellectuelle légère présentent des troubles importants du langage (Norbury et al., 2016). De même, le QI ne permet pas de prédire si et dans quelle mesure un enfant bénéficiera ou non d’une thérapie logopédique (Rice, 2016).
L’INAMI et le ministère de la Santé sont confrontés depuis longtemps à la critique du critère du QI pour l’exclusion des enfants ayant une déficience intellectuelle du remboursement des frais de logopédie. Ces critiques sont émises par différents acteurs :
En 2015 déjà, le Délégué Général des Droits de l’Enfant, Inclusion asbl et UNIA ont attiré l’attention sur le fait qu’il s’agissait d’une discrimination et ont soumis des recommandations pour le remboursement des frais de logopédie pour les enfants ayant un QI inférieur à 86 à la ministre de la Santé de l’époque, Maggie De Block.
Ces recommandations ont aussi été soutenues par un avis du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées en 2016.
L’Union Professionnelle des Logopèdes Francophones (UPLF) s’est engagée à réviser la nomenclature actuelle des prestations de logopédie en Belgique et à supprimer, entre autres, toutes les conditions d’exclusion telles que la déficience intellectuelle (Maillart, 2018).
Plusieurs associations au soutien des personnes ayant une déficience intellectuelle, comme par exemple l’Association X Fragile Belgique asbl, Inclusion asbl, et le GAMP, demandent la suppression du critère de QI et la prise en charge des frais de logopédie pour tous les enfants présentant des troubles du langage et de la communication, indépendamment de leur QI.
Enfin, les psychologues s’opposent également à ce que les enfants soient réduits à leur seul QI dans le cadre du diagnostic, comme le démontre un témoignage dans » Le Guide Social de 2017.
Néanmoins, le ministère de la Santé insiste sur son point de vue : pour les enfants ayant un QI inférieur à 86, les frais de logopédie monodisciplinaire ne sont pas remboursés par l’INAMI et ces enfants doivent être pris en charge de manière multidisciplinaire, soit dans le cadre de l’enseignement spécialisé, soit par un CRA. Ainsi, le Plan d’Action Fédéral Handicap 2021-2024, publié en mai 2022, ne prévoit pas non plus de changement en ce qui concerne les coûts de la logopédie.
Le refus de prise en charge des coûts en raison du QI est discriminatoire
Le refus de l’INAMI de remboursement des frais de la logopédie pour les enfants ayant une déficience intellectuelle constitue une discrimination, car ces enfants sont privés de possibilités de traitement qui sont accordées aux autres enfants, avec toutes les conséquences qui en découlent (début de la thérapie trop tardif, soutien linguistique insuffisant, restrictions dans le choix de l’école, etc.). Cela semble incompréhensible et inacceptable, surtout dans le contexte des accords internationaux que la Belgique s’est engagée à respecter.
Le contexte des accords internationaux
La Belgique a ratifié la Convention Internationale des Droits de l’Enfant dès 1991, il y a donc plus de trente ans. L’article 23 de cette convention stipule ce qui suit : » Eu égard aux besoins particuliers des enfants handicapés, l’aide fournie conformément au paragraphe 2 du présent article est gratuite chaque fois qu’il est possible, compte tenu des ressources financières de leurs parents ou de ceux à qui l’enfant est confié, et elle est conçue de telle sorte que les enfants handicapés aient effectivement accès à l’éducation, à la formation, aux soins de santé, à la rééducation, à la préparation à l’emploi et aux activités récréatives, et bénéficient de ces services de façon propre à assurer une intégration sociale aussi complète que possible et leur épanouissement personnel, y compris dans le domaine culturel et spirituel. «
De plus, la Belgique a ratifié en 2009 la Convention Relative aux Droits des Personnes Handicapées, qui oblige ses Etats membres non seulement à permettre aux enfants handicapés d’accéder à un système scolaire inclusif et à leur apporter le soutien nécessaire, mais aussi à leur donner accès à des services de santé gratuits ou au moins abordables, de la même qualité que ceux auxquels tout le monde a accès, et ceci à proximité de leur domicile (même dans les régions rurales). Le droit à une intervention précoce y est également inscrit, afin de prévenir autant que possible les handicaps qui en découlent.
En excluant les enfants ayant un QI en dessous de 86 du remboursement des frais de logopédie, la Belgique enfreint donc non seulement la Convention Internationale des Droits de l’Enfant, mais également la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées.
Conclusion
Pour résumer : La déficience intellectuelle est associée à des étiologies très diverses (maladies rares, syndromes génétiques…). De nombreux enfants auront besoin au cours de leur développement d‘un traitement logopédique pour l‘alimentation, la déglutition, la motricité oro-facile, le langage, la communication et les apprentissages. Autant de soins pour lesquels l‘Inami ne prévoit aucune intervention financière. Le langage oral et son bon développement sont considrés comme un des pré-requis essentiels au développement des apprentissages scolaires. Un bon développement de la sphère oro-faciale, de la déglutition et de l‘alimentation soutient le développement du langage oral dans son ensemble et limite les risques de malnutrition et de carences qu‘elles soient nutritives ou culturelles. Les enfants concernés sont donc privés d’un traitement précoce spécifique favorisant leur développement de la nutrition, du langage et de la communication. L’accès à une scolarité inclusive est rendu encore plus difficile pour les familles – alors que selon la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées, l’inclusion scolaire est un droit. De plus, ce refus de prise en charge des coûts est socialement injuste, car les familles à faibles revenus sont particulièrement touchées.
Greenspan, S. & Woods, G.W. (2014) Intellectual dysability as a disorder of reasoning and judgement: the gradual move away from intelligence quotient-ceilings. Current opinion in psychiatry 27(2)
Jacob, U.S. et al. (2015) Developmental and communication disorders in children with intellectual disabilities: the place early intervention for effective inclusion. Journal of Education and Practice 6 (36)
Maillart, C. (2018) Le projet CATALISE, phase 2 „Terminologie“. Impacts sur la nomenclature des prestations de logopédie en Belgique. UPLF-Info XXXV 2 – 2018/2 https://orbi.uliege.be/handle/2268/221974
Norbury, C.F. et al. (2016) The impact of nonverbal ability on prevalence and clinical presentation of language disorder: evidence from a population study. Child Psychology and Psychiatry 57(11)
Pattison, A.E. & Robertson, R.E. (2015): Simultaneous Presentation of Speech and Sign Prompts to Increase MLU in children with intellectual disability. Communication Disorders Quarterly
Rice, M.L. (2016) Specific language impairment, nonverbal IQ, attention deficit/hyperactivity disorder, autism spectrum disorder, cochlear implants, bilingualism, and dialectical variants: defining the boundaries, clarifying clinical conditions, and sorting out causes. Journal of speech, Language and Hearing Research 59(1)
Seager, E. et al. (2022) A systematic review of speech, language and communication interventions for children with Down syndrome from 0 to 6 years. International Journal of Language and Communication Disorders 57 (2)
Van der Schuit, M. et al. (2011) Early language intervention for children with intellectual disabilities: A neurocognitive perspective. Research in Develpmental Disabilities 32(2)
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