Il est évident que les enfants présentant des troubles du langage ont besoin d’une intervention logopédique ! Pour eux, le risque de développer des troubles du comportement et des difficultés d’apprentissage est nettement plus élevé (Maillart et al., 2015). En Belgique, les frais de logopédie pour ces enfants sont pris en charge par les mutuelles, à condition qu’ils soient prescrits par un médecin, que l’audition soit bonne et qu’il soit prouvé que le trouble du langage n’est pas associé à un QI inférieur à 86.
Le QI est considéré comme une mesure de la capacité intellectuelle générale. Il est mesuré par des psychologues à l’aide de tests standardisés. Un QI inférieur à 90 est considéré comme inférieur à la moyenne, et si le QI est inférieur à 75, on parle de déficience intellectuelle.
Mais qu’en est-il des enfants dont le QI est inférieur à 86?
Qu’en est-il des enfants dont l’intelligence est légèrement inférieure à la moyenne ou ceux qui présentent une réelle déficience intellectuelle? Beaucoup d‘entre eux présentent des troubles du langage et ont certainement besoin d’une intervention logopédique (Dodd & Thompson, 2001). Pour ces enfants, il est très important de s’exprimer oralement et/ou de développer d’autres formes de communication (pictogrammes, gestes…) pour favoriser leur autonomie et leur participation à la vie en société (Pattison & Robertson, 2015; Jacob et al., 2015). L’acquisition du langage évite les frustrations et les troubles du comportement qui en découlent. Pour tous les enfants, même en cas de déficience intellectuelle, il est scientifiquement prouvé que la logopédie conduit à des améliorations du langage et de la communication si elle commence dès le plus jeune âge, est effectuée régulièrement, à une fréquence élevée et si les parents sont impliqués en tant que acteurs privilégiés (Seager et al., 2022 ; Van der Schuit et al., 2011).
Souvent, les enfants ayant une déficience intellectuelle présentent également des troubles oro-faciaux, c’est-à-dire un faible tonus musculaire, et/ou des troubles de la sensibilité et coordination au niveau de la bouche et du visage. Ceci peut entraîner une mauvaise position de la langue, des difficultés de succion et de déglutition, une tendance à baver et à développer des malpositions dentaires, avec les difficultés qui en découlent pour s’alimenter et parler. Là encore, une intervention logopédique précoce est déterminante et prometteuse pour améliorer l’alimentation et la communication (Limbrock et al., 1993).
En ce qui concerne le traitement des problèmes oro-faciaux ou la mise en place de formes de communication alternatives : Les couts de la thérapie oro-faciale ne sont pas pris en charge par l’INAMI sauf dans le cadre d’un traitement orthodontique (par exemple en cas de malocclusion avant de mettre un appareil dentaire) ou en cas de dysphagie avérée. Cependant, chez un jeune enfant avec un trouble alimentaire pédiatrique, ce dernier n’est pas toujours associé à une dysphagie. Ce trouble ne fait donc l’objet d’aucun remboursement par l’Inami bien que ses conséquences aient un impact grave sur le développement de la sphère oro-faciale et sur l’état nutritionnel général de l’enfant. Dans certains cas, la dysphagie est difficile à objectiver en raison des comportements de rejet alimentaire et des troubles associés ne permettant pas à l’enfant de communiquer sur ses difficultés.
Indépendamment de cela, beaucoup de ces troubles ne peuvent pas être surmontés avec 80 séances de thérapie, ce qui est la limite maximale – ils nécessitent souvent un traitement spécifique sur une longue durée.
Et enfin, l’intervention précoce visant à développer une communication alternative (pour des enfants qui ne parlent pas ou qui présentent des troubles importants du langage et/de la communication) n’est même pas du tout prévue dans la nomenclature belge. Elle n’est donc jamais remboursée par l’assurance maladie-invalidité. Et cela quel que soit le QI de l’enfant comme décrit dans l’arrêté royal établissant la nomenclature des prestations de santé en matière d’assurance obligatoire soins de santé et indemnités (https://etaamb.openjustice.be/fr/arrete-royal-du-14-septembre-1984_n2013000795.html).
Que faire alors pour les enfants ayant des troubles du langage dont le QI est inférieur à 86?
Ces enfants ne peuvent pas bénéficier du remboursement des frais de logopédie dans le cadre de l’assurance obligatoire INAMI. Si les parents n’ont pas les moyens de payer la logopédie, il reste deux possibilités : soit la fréquentation d’une école spécialisée, soit une thérapie ambulatoire dans un CRA (= centre de réadaptation ambulatoire).
Le suivi thérapeutique proposé en enseignement spécialisé
En 2009 la Belgique a ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, selon laquelle les élèves ayant un handicap ont le droit de fréquenter l’école ordinaire avec l’aide dont ils ont besoin. De plus, le Pacte pour un Enseignement d’Excellence de 2015 prévoit l’inclusion en école ordinaire, mais la Fédération Wallonie-Bruxelles considère toujours l’enseignement spécialisé comme la meilleure solution pour les enfants ayant une déficience intellectuelle : un enseignement individualisé y serait proposé dans un cadre protégé. Des pédagogues, des kinésithérapeutes et des logopèdes y travaillent ensemble de manière globale selon une approche multidisciplinaire. Sur le terrain, ces thérapies n’ont souvent pas lieu ou alors de manière très irrégulière ou en groupe, notamment en raison du manque de moyens, comme le rapportent régulièrement les associations de soutien des personnes ayant un handicap. Pendant les vacances scolaires, les thérapies sont totalement suspendues.
Dans le système scolaire de la Fédération Wallonie-Bruxelles, il est très difficile de concrétiser un projet d‘inclusion scolaire pour un enfant ayant une déficience intellectuelle. Par exemple, les écoles ordinaires manquent de personnel et les enseignants ne sont pas suffisamment formés pour un enseignement différencié. La nécessité que TOUS les élèves atteignent les mêmes objectifs d’apprentissage (par exemple le CEB) a pour conséquence que, dans l’enseignement secondaire, la seule voie qui reste ouverte à ces élèves est celle de l’enseignement spécialisé. Le montant des frais de logopédie ambulatoire en dehors de l’école constitue un obstacle supplémentaire pour de nombreuses familles. Si elles n’ont pas les moyens nécessaires, elles n’ont pas d’autre choix que d’inscrire leur enfant dans une école spécialisée. Les familles à faibles revenus sont donc particulièrement limitées dans le choix de l’école pour leurs enfants.
Le soutien logopédique qui ne commence dans ce cas qu’au moment de l’entrée à l’école est également très problématique. Ces enfants auraient pourtant besoin d’une stimulation précoce, dès l’école maternelle (Crucifix, 2020) ou même avant. Plus un enfant est stimulé tôt, plus la plasticité de son cerveau est grande: Il est alors possible de prévenir les conséquences négatives des troubles du langage et de la communication, les problèmes de comportement, le retrait social, les difficultés d’apprentissage. Un temps précieux s’écoule donc, alors que des processus de développement importants devraient être lancés de toute urgence.
Le suivi thérapeutique proposé aux centres de réadaptation ambulatoires (CRA)
L’offre de thérapie ambulatoire dans un CRA multidisciplinaire se présente également mieux en théorie qu’en pratique : il existe des régions où il n’y a pas de CRA du tout (p. ex. en province de Luxembourg, Brabant Wallon). Dans d’autres, il y en a beaucoup trop peu. Par conséquence, les familles doivent parfois parcourir de longues distances pour amener leur enfant à la thérapie. Et ce ne sont pas tous les CRA qui sont automatiquement ouverts à tous les types de handicap, mais il existe des spécialisations dans des profils de patients. De plus, là où il existe des CRA, les listes d’attente sont souvent longues (Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées, 2016 ; Dabeux, 2015). Par conséquence un temps décisif s’écoule dans les phases importantes du développement.
Mais ces offres sont souvent insuffisantes
Pour de nombreux enfants ayant une déficience intellectuelle, une approche de soutien multidisciplinaire est vivement recommandée. La prise en charge individualisée des troubles du langage et de la communication est toutefois importante. Ceci n’est possible que dans le cadre d’une thérapie logopédique monodisciplinaire (Maillart, 2018), en complément du projet multidisciplinaire.
Il ne faut pas non plus oublier que la diversité des troubles auxquels sont confrontés les enfants avec un handicap intellectuel nécessite dans de nombreux cas l‘intervention de logopèdes différentes. En effet, une même logopède ne peut être formée et spécialiste dans tous les champs logopédiques tels que la dysphagie, les troubles alimentaires pédiatriques, la communication alternative, les troubles langagiers associés, les troubles d‘apprentissages ainsi que les troubles oro-myo-fonctionnels. Il est dès lors nécessaire pour de nombreuses familles de devoir recourir à des logopèdes en libéral pour compléter la prise en soin logopédique.
Pourquoi les enfants ayant un QI inférieur et ceux ayant un QI supérieur à 86 ne sont-ils pas traités de la même manière ?
Le critère de QI
Qu’est-ce qui justifie que les uns soient remboursés des frais de thérapie logopédique et les autres pas? Le critère du QI a été introduit en 1996 par l’INAMI. A première vue, il s’agirait d’orienter ces enfants vers une prise en charge pluridisciplinaire, c’est-à-dire de leur offrir des possibilités de traitement supposées particulièrement adaptées à leurs déficits multiples, comme l’indique la réponse à la question de C. Morreale du 14 octobre 2016 posée à la Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique : « La raison est que, pour ces enfants, un traitement ‘multidisciplinaire’ est mieux adapté et présente plus de chances de succès qu’un traitement ‘monodisciplinaire’ ; par conséquent, l’intention est d’orienter l’enfant vers la meilleure solution pour lui en utilisant au mieux les budgets disponibles« . Le critère du QI est donc aussi un instrument permettant de maîtriser le budget plafonné de la logopédie. Dans ce contexte, il est important de faire la distinction entre la prise en charge monodisciplinaire (= réalisée uniquement par le/la logopède) et la prise en charge multidisciplinaire (= réalisée par différents thérapeutes en collaboration). Les coûts de la logopédie monodisciplinaire sont supportés par l’INAMI, alors que la thérapie multidisciplinaire dans les CRA est prise en charge par les régions et ne grève donc pas le budget de l’INAMI.
L’argument selon lequel une approche pluridisciplinaire est plus prometteuse pour les enfants ayant un QI inférieur à 86 est-il vraiment défendable ?
Les connaissances scientifiques ne permettent en tous cas pas de prouver que ces enfants profiteraient moins d’une thérapie logopédique monodisciplinaire que les enfants d’intelligence dite « normale ». En fait, tout porte à croire que les enfants ayant une déficience intellectuelle ont besoin d’une prise en charge logopédique particulièrement intensive en plus d’une prise en charge pluridisciplinaire (Maillart, 2018).
Le remboursement des coûts de la logopédie pour un enfant présentant un trouble du développement du langage dépend du résultat d’un test de QI standardisé que l’enfant doit passer chez un psychologue. „L’intelligence“ ne se mesure toutefois pas uniquement à l’aide du QI (Greenspan & Woods, 2014). Et le niveau des compétences non verbales n’indique pas non plus l’importance des restrictions linguistiques. Ainsi, certains enfants ayant une déficience intellectuelle ne présentent pas vraiment de difficultés au niveau de la communication verbale, tout comme certains enfants présentant une déficience intellectuelle légère présentent des troubles importants du langage (Norbury et al., 2016). De même, le QI ne permet pas de prédire si et dans quelle mesure un enfant bénéficiera ou non d’une thérapie logopédique (Rice, 2016).
L’INAMI et le ministère de la Santé sont confrontés depuis longtemps à la critique du critère du QI pour l’exclusion des enfants ayant une déficience intellectuelle du remboursement des frais de logopédie. Ces critiques sont émises par différents acteurs :
- En 2015 déjà, le Délégué Général des Droits de l’Enfant, Inclusion asbl et UNIA ont attiré l’attention sur le fait qu’il s’agissait d’une discrimination et ont soumis des recommandations pour le remboursement des frais de logopédie pour les enfants ayant un QI inférieur à 86 à la ministre de la Santé de l’époque, Maggie De Block.
- Ces recommandations ont aussi été soutenues par un avis du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées en 2016.
- L’Union Professionnelle des Logopèdes Francophones (UPLF) s’est engagée à réviser la nomenclature actuelle des prestations de logopédie en Belgique et à supprimer, entre autres, toutes les conditions d’exclusion telles que la déficience intellectuelle (Maillart, 2018).
- Plusieurs associations au soutien des personnes ayant une déficience intellectuelle, comme par exemple l’Association X Fragile Belgique asbl, Inclusion asbl, et le GAMP, demandent la suppression du critère de QI et la prise en charge des frais de logopédie pour tous les enfants présentant des troubles du langage et de la communication, indépendamment de leur QI.
- Enfin, les psychologues s’opposent également à ce que les enfants soient réduits à leur seul QI dans le cadre du diagnostic, comme le démontre un témoignage dans » Le Guide Social de 2017.
Néanmoins, le ministère de la Santé insiste sur son point de vue : pour les enfants ayant un QI inférieur à 86, les frais de logopédie monodisciplinaire ne sont pas remboursés par l’INAMI et ces enfants doivent être pris en charge de manière multidisciplinaire, soit dans le cadre de l’enseignement spécialisé, soit par un CRA. Ainsi, le Plan d’Action Fédéral Handicap 2021-2024, publié en mai 2022, ne prévoit pas non plus de changement en ce qui concerne les coûts de la logopédie.
Le refus de prise en charge des coûts en raison du QI est discriminatoire
Le refus de l’INAMI de remboursement des frais de la logopédie pour les enfants ayant une déficience intellectuelle constitue une discrimination, car ces enfants sont privés de possibilités de traitement qui sont accordées aux autres enfants, avec toutes les conséquences qui en découlent (début de la thérapie trop tardif, soutien linguistique insuffisant, restrictions dans le choix de l’école, etc.). Cela semble incompréhensible et inacceptable, surtout dans le contexte des accords internationaux que la Belgique s’est engagée à respecter.
Le contexte des accords internationaux
La Belgique a ratifié la Convention Internationale des Droits de l’Enfant dès 1991, il y a donc plus de trente ans. L’article 23 de cette convention stipule ce qui suit : » Eu égard aux besoins particuliers des enfants handicapés, l’aide fournie conformément au paragraphe 2 du présent article est gratuite chaque fois qu’il est possible, compte tenu des ressources financières de leurs parents ou de ceux à qui l’enfant est confié, et elle est conçue de telle sorte que les enfants handicapés aient effectivement accès à l’éducation, à la formation, aux soins de santé, à la rééducation, à la préparation à l’emploi et aux activités récréatives, et bénéficient de ces services de façon propre à assurer une intégration sociale aussi complète que possible et leur épanouissement personnel, y compris dans le domaine culturel et spirituel. «
De plus, la Belgique a ratifié en 2009 la Convention Relative aux Droits des Personnes Handicapées, qui oblige ses Etats membres non seulement à permettre aux enfants handicapés d’accéder à un système scolaire inclusif et à leur apporter le soutien nécessaire, mais aussi à leur donner accès à des services de santé gratuits ou au moins abordables, de la même qualité que ceux auxquels tout le monde a accès, et ceci à proximité de leur domicile (même dans les régions rurales). Le droit à une intervention précoce y est également inscrit, afin de prévenir autant que possible les handicaps qui en découlent.
En excluant les enfants ayant un QI en dessous de 86 du remboursement des frais de logopédie, la Belgique enfreint donc non seulement la Convention Internationale des Droits de l’Enfant, mais également la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées.
Conclusion
Pour résumer : La déficience intellectuelle est associée à des étiologies très diverses (maladies rares, syndromes génétiques…). De nombreux enfants auront besoin au cours de leur développement d‘un traitement logopédique pour l‘alimentation, la déglutition, la motricité oro-facile, le langage, la communication et les apprentissages. Autant de soins pour lesquels l‘Inami ne prévoit aucune intervention financière. Le langage oral et son bon développement sont considrés comme un des pré-requis essentiels au développement des apprentissages scolaires. Un bon développement de la sphère oro-faciale, de la déglutition et de l‘alimentation soutient le développement du langage oral dans son ensemble et limite les risques de malnutrition et de carences qu‘elles soient nutritives ou culturelles. Les enfants concernés sont donc privés d’un traitement précoce spécifique favorisant leur développement de la nutrition, du langage et de la communication. L’accès à une scolarité inclusive est rendu encore plus difficile pour les familles – alors que selon la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées, l’inclusion scolaire est un droit. De plus, ce refus de prise en charge des coûts est socialement injuste, car les familles à faibles revenus sont particulièrement touchées.
Arrêté royal établissant la nomenclature des prestations de santé en matière d’assurance obligatoire soins de santé et indemnités (1984). https://etaamb.openjustice.be/fr/arrete-royal-du-14-septembre-1984_n2013000795.html
Association X fragile Belgique asbl. https://www.x-fragile.be/association-x-fragile/nos-revendications/
Avis 2016/13 du ConseilSupérieurNationalPersonnesHandicapés Avis 2016/13 – Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (belgium.be)
Convention Internationale des Droits de l’Enfant https://www.diplomatie.gouv.fr/IMG/pdf/Conv_Droit_Enfant.pdf
Convention Internationale relative aux Droits des Personnes Handicapés https://www.un.org/development/desa/disabilities-fr/la-convention-en-bref-2/texte-integral-de-la-convention-relative-aux-droits-des-personnes-handicapees-23.html
Crucifix, C. (2020) Tu n’as pas de 86 de QI? Paie ta logopédie ! Médor 6 https://medor.coop/nos-series/fracture-scolaire/tu-nas-pas-86-de-qi-paie-ta-logopedie/?full=1#continuer-a-lire
Dabeux, T. (2015) Pas de la logopédie pour les enfants à faible QI. Article dans l’Observatoire belge des inégalités.be Pas de remboursement de la logopédie pour les enfants à faible QI (inegalites.be)
Dodd, B. & Thompson, L. (2001) Speech disorder in children with Down’s syndrome. Journal of Intellectual Dysability Reserach 45 (4)
GAMP revendications fédérales, à consulter sur https://www.gamp.be/new/wp-content/uploads/2020/11/REVENDICATIONS-FEDERALES-2020.pdf
Greenspan, S. & Woods, G.W. (2014) Intellectual dysability as a disorder of reasoning and judgement: the gradual move away from intelligence quotient-ceilings. Current opinion in psychiatry 27(2)
Guide Social (2017). Témoignage : Le remboursement des soins de logopédie, réservé à l’élite intellectuelle ? https://pro.guidesocial.be/articles/temoignage/article/le-remboursement-des-soins-de-logopedie-reserve-a-l-elite-intellectuelle
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Le Délégué Général des Droits de l’Enfant, Inclusion asbl & Unia : Recommandation relative au remboursement des frais de logopédie (monodisziplinaire) par l’assurance soins de santé pour les enfants ne répondant pas aux conditions de la nomenclature en matière de quotient intellectuel. https://www.unia.be/files/Documenten/Aanbevelingen-advies/Recommandation_logop%C3%A9die_(2020).pdf
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Maillart, C. (2018) Le projet CATALISE, phase 2 „Terminologie“. Impacts sur la nomenclature des prestations de logopédie en Belgique. UPLF-Info XXXV 2 – 2018/2 https://orbi.uliege.be/handle/2268/221974
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