Témoignage de Steve
Bonjour ! Je m’appelle Steve. J’habite à Laeken. Je vis avec mes parents. J’ai 2 frères et 2 sœurs. Je suis inscrit à l’Athénée R. Je suis en 5ème année, en (enseignement) général : j’ai choisi, comme option, « langues ». J’ai vraiment de la chance d’être dans cette école parce que les profs me soutiennent.
En fait, je suis atteint d’une maladie qui s’appelle « la drépanocytose », qui est très peu connue. Cette maladie touche plus les Africains. Elle m’empêche beaucoup d’aller à l’école, de suivre les cours. J’ai des douleurs vraiment horribles. Je dois être hospitalisé, tellement c’est fort. Quand je fais une crise, je suis à l’hôpital et je suis sous morphine. Cette année, j’ai été plusieurs fois hospitalisé et j’ai raté l’école. Mais à l’hôpital où je suis, je suis encadré par quelques prof, des profs de l’école et des prof de « L’Entre Deux » qui m’aident pour que je reste à niveau. Cette année, à cause des médicaments que je dois prendre, j’ai attrapé des ulcères. A mon âge, ce n’est pas normal : ce sont les adultes qui ont ça. C’est très douloureux : ça m’empêche même de marcher. Je dois suivre une thérapie tous les jours : je dois aller tous les jours à l’Hôpital Militaire pour changer mes pansements. Je ne suis pas en état d’aller à l’école. En fait, le problème, c’est qu’il n’y a pas de transport qui pourrait m’amener à l’hôpital, puis à « L’Entre Deux » où je pourrais suivre les cours. Pendant une semaine, « L’Entre Deux » m’a trouvé un moyen de transport. Après, c’était fini ! J’ai dû me débrouiller tout seul ! Mes parents ont dû trouver des gens de ma famille pour me conduire. C’est très difficile pour moi !
L’Entre 2, antenne de l’école « L’Escale »
Je suis enseignante, à l’école « L’Escale » aux Clinique Universitaires Saint Luc. J’entame ma 6ième année dans le type 5, à l’école « L’Escale ». Je suis référente depuis peu du projet « L’Entre2 ».
Je vais commencer par vous parler de notre structure, L’Entre2, centre scolaire de jour pour enfants et jeunes malades ou accidentés, un centre qui s’est donné pour objectif supplémentaire depuis le mois de septembre 2008, de servir de relais scolaire pour des jeunes atteints de maladies chroniques. Steve est inscrit dans ce nouveau programme.
Ensuite, je vous exposerai en quoi notre difficulté à trouver des moyens de transports adaptés aux besoins de nos élèves met leur scolarité en péril. Nous parlerons ici d’une forme d’exclusion scolaire due à un manque évident de moyens, moyens que nous ne maîtrisons pas.
Pourquoi la création d’une structure comme L’Entredeux ?
L’évolution des traitements et l’augmentation continue du pourcentage de survie chez les enfants ou les jeunes atteints de pathologies malignes ou chroniques nous obligent à repenser l’enseignement en milieu hospitalier (appelé en Belgique, enseignement spécialisé de type 5).
En effet, nos élèves ont des périodes d’hospitalisation plus courtes mais un allongement de la convalescence ; cela entraîne une croissance importante de la « déscolarisation forcée ». Ainsi, il n’est pas rare de voir des patients absents de leur école plusieurs années ou de façon récurrente dans le courant de leur cursus scolaire.
Ce constat nous amène à repenser l’école durant la convalescence et entre les périodes de traitement. Pour répondre à cette demande, certains pays européens délocalisent les enseignants vers le domicile ou les nomment consultants. Ils deviennent ainsi des interlocuteurs privilégiés entre l’école d’origine, la maison et l’hôpital.
En Belgique, la réponse apportée varie en fonction du centre hospitalier. Chaque école en hôpital cherche la solution qui lui semble la plus adéquate. Ainsi, certaines créent un réseau parallèle d’enseignants à domicile, attachés administrativement à l’école hospitalière. D’autres font appel à des associations d’enseignants bénévoles, d’autres encore augmentent leur possibilité d’accueil dans les classes des hôpitaux de jour.
Pour notre part, nous avons voulu proposer une alternative : le centre scolaire de jour appelé L’Entre 2 qui se base sur deux postulats importants :
1) pour poursuivre sa scolarité, l’enfant ou le jeune a besoin d’un certain nombre d’heure de travail scolaire par semaine ;
2) la socialisation que peut lui apporter un groupe de pairs est indispensable à sa construction identitaire.
Genèse du projet
Depuis plusieurs années, l’équipe pédagogique de L’Ecole Escale, présente dans les unités d’hospitalisation, accueille en classe un certain nombre de jeunes « externes ». Ils ont en commun d’avoir été soignés aux Cliniques Universitaires St Luc et /ou d’être considérés, pendant une durée limitée, comme médicalement incapables de retourner dans le système scolaire classique. Ils sont tous inscrits dans une structure d’apprentissage (généralement leur école d’origine) et ont pour projet d’atteindre un objectif de réussite précis.
Ces jeunes élèves externes sont, entre autre, des élèves qui, en cours de traitement ou en fin de traitement, sont hospitalisés de manière récurrente et qui sont interdits de milieu scolaire ordinaire pour des raisons médicales (Souvent, une diminution importante des défenses immunitaires).
Je soulignerai deux raisons pour lesquelles le centre scolaire de jour a du sens pour ce type d’élèves :
- Ces élèves sont, jusqu’à ce jour, suivi à domicile par une association de bénévoles, « l’Ecole à l’Hôpital et à Domicile » (E.H.D.), en moyenne deux heures par semaine. Or, il est évident que cette prise en charge est insuffisante pour poursuivre une scolarité « normale », à tout le moins dans les cours généraux. Ce constat a déjà été porté par le groupe de travail, DOMI de l’A.P.H. (Association des Pédagogues Hospitaliers de la Communauté Française de Belgique) où siègent par ailleurs des représentants de l’E.H.D.
Toutefois, il existe une disposition légale qui permet à un élève convalescent ou malade à domicile, de bénéficier d’un professeur quatre heures par semaine, moyennant une procédure longue, fastidieuse et peu opérante. On observe également des offres « privées » de suivi pédagogique à domicile par certaines assurances-santé ou mutuelles mais l’accès est, selon nous, éthiquement très discutable et les profs qui y participent n’ont aucune attache avec une école spécialisée.
- Les élèves, pris en charge dans la structure scolaire hospitalière au moment du diagnostic et des premiers traitements, s’approprient l’Ecole de type 5 comme nouveau lieu « vital » d’apprentissage et de vie. Les coupures perpétuelles dans ce travail et dans la relation élèves-enseignants posent des difficultés dans la continuité des apprentissages et des méthodes : ces coupures créent des frustrations de part et d’autre. L’Ecole Escale est, dans ce cadre, un lieu sécurisant où le jeune peut rester élève et vivre les expériences de son âge, avec des jeunes de son âge. L’importance des pairs dans l’enfance, mais surtout dans la construction identitaire de l’adolescent n’est plus à démontrer.
Ces jeunes élèves externes sont aussi des élèves malades chroniques (par exemple drépanocytose, anorexie, …) qui, de part leur pathologie, rencontrent de grandes difficultés dans leur scolarité. Ces jeunes ont, à un moment précis ou à plusieurs reprises, besoin d’un encadrement dans leurs matières ou d’une aide pour préparer des examens d’entrée ou jurys. Ces jeunes sont généralement demandeurs d’une prise en charge quotidienne complémentaire à celle de leur école d’origine pouvant aller de 15 jours à plusieurs mois, d’autant plus qu’ils sont souvent absents.
Concrétisation du projet
Fort de ces constats, nous avons ouvert, un centre scolaire de jour, L’Entre2, dépendant de l’école en hôpital, mais situé en dehors de la structure hospitalière. Il comprend une classe dont les caractéristiques principales sont les suivantes :
- des enfants de 6 à 18 ans y sont accueillis.
- chacun a un programme à la carte en fonction de ses besoins et de ses possibilités, programme qui peut aller de 1h de cours par semaine à 20h de cours par semaine.
- la classe est située à 500 m de l’hôpital, pour qu’elle soit investie comme école et lieu de vie à part entière mais aussi pour que les allées et venues soient possibles pour les élèves.
- certains enseignants partagent leur travail entre les unités d’hospitalisation et cette classe, afin de donner sens à l’approche de la continuité mise en place.
- la collaboration avec l’école d’origine est renforcée. Il ne s’agit plus de recevoir la matière scolaire mais bien, d’être initiateur et accompagnateur du processus de réintégration.
Quelles prises en charge ?
La plupart des élèves sont accueillis pendant plusieurs mois, fréquemment, en suivant le découpage trimestriel de l’année scolaire ; ils le sont souvent à raison de 20 heures (soit toutes les matinées ou toutes les après-midi). Il est entendu que nous veillons à ne pas les maintenir chez nous mais que nous visons le retour à l’école d’origine.
Pour les élèves atteints de maladies chroniques telles que par ex. la drépanocytose, nous avons créé, depuis le début de cette année scolaire, une cellule de soutien et d’accompagnement scolaire (sous la forme d’un coaching scolaire).
Certains jeunes, scolarisés dans les environs de l’Entre2, nous ont fait la demande de pouvoir retravailler certains cours dans notre structure, pendant leurs heures de fourche ou leurs heures de gymnastique (si bien évidement, ils en sont dispensés).
Les objectifs finaux de la prise en charge sont de trois ordres :
- soit permettre à l’élève de travailler ses matières afin de combler les lacunes accumulées pendant le traitement et d’envisager une réintégration la plus harmonieuse possible ;
- soit d’envisager une réorientation vers un autre type d’enseignement ou encore de permettre une approche de la scolarité, rassurante pour des enfants très angoissés ;
- soit, pour les jeunes malades chroniques, leur permettre de profiter du soutien scolaire nécessaire à une continuité pédagogique cohérente.
Nous assurons ici, la fonction de lien entre tous les intervenants. (jeune, école d’origine, école dans l’hôpital, et parfois même profs à domicile…)
Dans tous les cas, accompagnés d’un membre de l’équipe médicale, nous nous rendons, et ce, toujours avec l’accord des jeunes ou de leurs parents, dans les écoles d’origine, afin d’établir des contacts, d’informer…
Plusieurs élèves ont déjà réintégré leur école d’origine ou une école plus adaptée à leurs besoins dans le courant de l’année scolaire précédente.
En tant qu’enseignante référente, soucieuse d’évaluer le travail fourni, je garde des contacts réguliers avec les écoles d’origine de nos élèves et ceci, afin de bien adapter nos cours avec ceux des professeurs d’origine.
Nous pratiquons des follow-up durant les mois suivants et un an après la réintégration. Cette pratique nous permet de faire un suivi efficace et de préserver nos anciens élèves d’un décrochage sur le long terme. Nous restons des interlocuteurs disponibles, tant pour les jeunes, que pour les enseignants de l’école d’origine.
Mais cela nous permet aussi d’avoir une attitude réflexive sur notre pratique, de l’évaluer de manière continue, afin de répondre au mieux aux demandes.
