Témoignage de Myriam et Ysaline Leroy
Bonjour, je vous présente Ysaline,
Comme vous le voyez, elle est porteuse de trisomie21 mais, malgré son handicap, elle était scolarisée dans l’enseignement ordinaire depuis qu’elle a deux ans et demi. J’ai eu la chance de trouver des professeurs et une équipe éducative qui étaient partie prenante pour ce projet pédagogique.
Quand elle a commencé l’école, elle n’était pas propre, elle mettait encore tout à la bouche, la colle comme la peinture. Elle ne parlait pas et marchait à peine mais ça n’a pas rebuté ces institutrices merveilleuses qui étaient prêtes à s’investir. Mais, comme c’est souvent le cas, il n’y a pas d’aide extérieure. En tant que parent, j’estime aussi que je ne peux pas exiger d’un professeur qu’il s’occupe de ses 20 élèves et de nos petits bouts spéciaux : Ysaline est très gentille mais il fallait sans cesse la surveiller. Aussi j’ai demandé l’autorisation de l’accompagner, autorisation qui m’a été gentiment accordée après la signature des décharges, bien évidemment.
Au fur et à mesure qu’elle grandissait, son comportement a changé et j’ai pris mes distances avec elle. Quand nous avions la chance d’avoir une stagiaire, automatiquement je me retirais de la classe. Je la laissais seule avec les professeurs et la stagiaire. Pourquoi ? Parce qu’il est évident, pour moi, que les apprentissages sont importants, mais son autonomie aussi. Lors des sorties, je m’occupais souvent des autres enfants et je laissais Ysaline avec son institutrice. En regardant Ysaline avancer, nous avons remarqué qu’il lui fallait être avec des enfants plus grands qu’elle, parce qu’elle les regardait faire et puis, tout d’un coup, elle essayait de les imiter. C’est pourquoi elle est passée de classe, au fur et à mesure, sans en avoir les compétences. Les compétences, elle les acquérait à force de regarder les autres.
Ysaline a évidemment doublé sa 3ème maternelle. L’année passée, elle avait 6 ans ; elle allait deux heures en 1ère année et le reste en maternelle parce que sa faculté de concentration n’était pas encore assez importante. Malgré une année « chouette », je ne voyais plus assez de progression. J’envisageais de la mettre dans l’enseignement spécial mais vers le mois de mai, quelle ne fut pas ma surprise de découvrir des signes de lecture : elle reconnaissait le « a », le « i ». Nous avons fait un bilan avec son institutrice de 1ère primaire : elle était tout à fait partante pour essayer une nouvelle année parce qu’Ysaline progressait de nouveau.
Je croyais que la rentrée se ferait agréablement quand j’ai appris, fin juin, qu’Ysaline n’était plus désirée et, encore moins, ma présence ! L’Echevine de l’Education ne nous permettait pas de continuer le projet mis en place. Depuis l’arrivée d’Ysaline, des élections communales avaient eu lieu et on avait changé de majorité politique à la commune !
Mais le 16 juin, il est impossible de visiter les classes, ce sont les examens et la fin de l’école. En septembre, il est trop tard pour parler d’un projet éducatif, trop tard pour faire des demandes d’aides. Quand vous allez les visiter, les écoles vous promettent de vous rappeler et vous attendez toujours. Personne n’ose vous dire que la « trisomie 21 » dérange encore au 21ème siècle ! Alors, vous vous rendez compte qu’une intégration ne se passe pas seulement avec les autres élèves, mais aussi avec les professeurs et les parents d’élèves qui ont appris à ne plus avoir peur de ce nom « trisomie ». Cinq ans d’intégration ! Tout ce temps passé n’était pas en vain ! Ysaline était intégrée, pas juste « tolérée ». Ce n’était pas le petit pion qu’on a accepté dans la classe et qu’on laisse dans un coin. Elle avait de réelles amies : elle était invitée aux anniversaires ; elle participait vraiment à la vie de sa classe!
Ce projet d’intégration n’était pas une lubie de maman qui ne veut pas accepter le handicap de son enfant, mais bien un partenariat entre l’équipe éducative, les professeurs, les directions, sa logopède et le centre PMS. A force d’observation et de travail, ils voulaient tous aider cette enfant à avancer dans les meilleures conditions, pour elle-même.
Quand on parle d’intégration avec les gens, on dirait qu’il n’y a que les génies trisomiques qui ont le droit d’être intégrés : s’ils en ont les capacités, on les tolère. Mais, Mesdames, Messieurs, avec l’intégration de nos enfants, on n’attend pas qu’ils aient le niveau des autres : on sait qu’ils ne l’auront jamais ! Nous savons qu’ils pensent moins vite que les autres ; nous savons qu’ils ont une capacité moindre que les autres d’apprendre !! Mais on réclame, pour eux, le droit de vivre au milieu des autres pour avoir une vie comme les autres, une vie la plus ordinaire possible !
Bien sûr, je suis allée visiter des écoles spéciales, mais je n’ai pas été enthousiasmée par ce que j’y ai vu. Je n’ai pas eu l’impression d’être entendue, non plus… Mais surtout, c’était si loin du projet en place… Nous avons pris alors la lourde décision de la scolariser à la maison, non pas que je veuille garder mon petit bout avec moi : c’est bien plus facile de la déposer le matin à l’école que de chercher, le soir, des méthodes qui lui conviennent, que d’essayer de porter les 2 casquettes, celle d’institutrice et celle de maman ! Mais, de notre point de vue, c’est la meilleure option pour l’intégrer et la stimuler le plus possible.
Mon but est son autonomie mais, à cause de la bêtise humaine, cela semble un peu compromis. Nous avons bon espoir pour ses apprentissages ! Le calcul reste encore abstrait mais elle commence à lire toutes ses voyelles. Elle connaît 3 consonnes et on commence le syllabique. Elle commence aussi à apprendre de petites poésies. Nous ne savons pas jusqu’ou elle ira, nous ne connaissons pas ses possibilités mais nous l’accompagnerons aussi loin qu’elle nous le permettra, puisque, maintenant, elle n’a plus que ses parents, ses frères et sœurs, à regarder pour avancer.
Quand le matin, je dépose son frère à l’école, Ysaline ne comprend pas pourquoi, elle, elle doit rester dans la voiture et rentrer avec moi, pourquoi elle ne peut rester avec ses copines, pourquoi elle n’a pas le droit, elle, d’y aller !!! Que répondre aux enfants de l’école qui me réclament Ysaline ? C’est inutile de leur faire comprendre la bêtise humaine ! On doit juste apprendre à vivre avec cela !
Mesdames, Messieurs, quand une intégration est réussie, c’est criminel de l’arrêter, juste parce que la « couleur » de la commune a changé ! Non seulement pour nos enfants qui eux en ont besoin mais aussi pour les autres qui apprennent le respect et la tolérance ! Et cette intégration était réussie !!! La loi dit que l’enfant handicapé a le droit d’être intégré mais on ne nous en donne pas les moyens. La loi dit aussi que l’aide doit être extérieure à la famille. Voilà pourquoi, en s’abritant derrière cette loi, on m’interdit, après 5 ans, d’accompagner ma fille en classe.
Dans chaque intégration, il faut faire passer les besoins de l’enfant avant tout. Il faut surtout un peu de bonne volonté – je dis bien un peu – car il faut rarement faire de grands aménagements mais le vouloir juste un petit peu. Quand on le veut, les choses se mettent en place d’elles-mêmes mais quand on ne le veut pas, il y aura toujours une loi, un décret derrière lesquels vous pourrez vous réfugier. Mais avec un peu de bonne volonté, nous gagnerons tous, un peu plus d’humanité.
Pascale Biot, psychologue
Juin 2008, je reçois l’appel de la maman d’Ysaline, ce n’est pas possible ! C’est inimaginable ! Cette maman me raconte, avec force et calme en même temps, l’histoire d’Ysaline. Des multiples questions me viennent en tête… La classe suit-elle vraiment Ysaline ? N’existe-t-il pas des difficultés de gestion de la situation de handicap ? La relation mère-fille n’est elle pas trop forte ? Que dire face à l’idée de faire l’école à la maison ? Quid de la socialisation ?
Puis, j’ai discuté avec la maman d’Ysalyne, à plusieurs reprises. Elle répondait elle-même à mes questions (sans les avoir posées). Oui, la situation avait bien été analysée. 0ui, elle avait pensé à l’enseignement spécialisé mais n’avait pas trouvé ce qu’elle cherchait : on lui a conseillé de laisser Ysaline aller à son rythme ; elle n’avait trouvé ni objectifs ni espace d’écoute. Oui, elle avait cherché la collaboration d’un service d’accompagnement mais elle ne s’est pas sentie entendue dans ses recherches et attentes. Bien sûr, elle avait pensé à la socialisation de sa fille, mais, avec une fratrie de 8 enfants, Ysaline s’y retrouve et a sa place. De plus, elle garde des contacts avec sa classe. Oui, elle avait pensé à sa relation avec sa fille. Elle souhaite que sa fille puisse évoluer à son rythme, mais avec des apprentissages cognitifs, aussi loin qu’elle le pourra. Ysaline a besoin d’être tirée vers le haut et sa maman veut pouvoir lui offrir cela. Je me suis posée la question de savoir si l’école et les parents des enfants de la classe étaient aussi partants que ça… Ysaline continue à être invitée : on lui propose de rejoindre les « copains » comme dit Ysaline, dès que possible. En écrivant ces lignes, je me dis : « Que de questions pour revenir à des conclusions qui étaient justes ! La bêtise humaine, le choix politique empêchent une petite fille d’aller à l’école de son choix !
Face aux constats de la maman d’Ysaline, nous pouvons nous demander pourquoi l’intégration s’est arrêtée sans aucune préparation ? Sans tenir compte de l’évolution d’Ysaline ? Sans tenir compte des désirs des partenaires de terrain (L’ancienne institutrice d’Ysaline se tient au courant de l’évolution de son élève et Ysaline en est fière) ? Pourquoi se base-t-on sur les compétences pédagogiques de l’enfant alors que nous savons très bien qu’elle progresse, mais par rapport à elle-même. Elle ne répondra jamais aux socles de compétences mais un enfant est-il à l’école juste pour le pédagogique ? N’y-a-t-il pas des compétences sociales que l’enfant acquiert à l’école ? La maman d’Ysaline le dit clairement : si sa fille peut se débrouiller, trouver sa place dans le groupe, elle aura acquis quelque chose de bien précieux. Pourquoi n’a-t-on pas tenu compte de cet aspect, des compétences sociales et d’autonomie de l’enfant ? Elle avait encore des choses à vivre dans cette situation.
La maman d’Ysaline a proposé son aide, faute de moyens offerts à sa fille, là où la famille vit. C’est vrai que des services d’accompagnement, des services d’aide à l’intégration existent et font souvent de l’excellent travail. Le souci est qu’il n’y en a pas partout (les parents d’Ysaline ont été loin de chez eux) et que certains de ces services sont jeunes : ils doivent encore mûrir et acquérir de l’expérience. Il n’est pas rare d’entendre des parents nous dire qu’on leur a proposé ce que l’enfant connaît depuis bien longtemps.
La situation d’Ysaline souligne bien des aspects de la dynamique qu’est l’intégration scolaire. Les revendications que nous avons en matière d’intégration scolaire touchent la formation des enseignants : le fait d’aller chercher l’information à partir d’une situation vécue, l’approche du partenariat. Ces revendications concernent aussi la volonté de l’école et de son équipe pédagogique : l’idée d’un projet clair, inscrit et revu avec l’équipe qui entoure l’enfant. Le manque d’information en matière de maladie ou de handicap est également relevé : il y a un besoin important de sensibilisation, d’informations accessibles pour chacun.
En revenant à Ysaline, nous pouvons nous dire que, même si les choses ont évolué, même si pour elle des éléments « revendiqués » étaient mis en place – telle l’information, l’aide en classe, le partenariat-, il reste des a-prioris, des craintes, des représentations qui ne tiennent pas compte de l’identité de l’enfant qui vit la situation. Nous pensons à la formation des enseignants mais ne devons-nous pas aussi penser à celle des politiques ?
